世界狼疮日，专家呼吁关注患者身心压力与个性化用药

本文转自：人民日报客户端

姜泓冰

5月10日是第21个“世界狼疮日”。系统性红斑狼疮（SLE）曾被称为“不死的癌症”，如今，随着治疗手段不断扩充，曾经的不治之症已变成慢性疾病。目前，中国狼疮患者超过100万，且年轻育龄女性较多。在由葛兰素史克中国举办的“以患者为中心，协同应对挑战”世界狼疮日活动中，多位医学专家呼吁，全社会持续关心狼疮患者治疗中的困难、关注患者提升生活质量等需求。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。上海交通大学医学院附属第九人民医院黄浦分院院长田卓平表示，作为慢性疾病，系统性红斑狼疮需要医院的多学科协作和全病程的精细化、系统化、人性化管理，也需要社会各界的广泛关注和协同合作，共同构建高效、有序且充满人文关怀的医疗服务机制。

“狼疮会以各种各样的表现呈现在你面前。”海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副主任吴歆说，门诊接触的红斑狼疮病人有的出现发烧、血小板减少，有的以关节痛为主要症状，有的发生红斑、脱发，不少患者确诊前已辗转过多家医院、不同科室，错过了及早发现的时机。此外，很多红斑狼疮患者是年轻女性，在治疗过程中要经历成长发育、怀孕、哺乳等阶段，除了控制病情稳定，还要面对巨大的心理压力，往往会出现抑郁、焦虑、失眠等问题，需要有足够的心理支持。

“治疗狼疮需要长期、规范地使用多种药物，而药物的复杂性和副作用会使很多患者困惑不安，容易自行减停药物。”上海交通大学医学院临床药学院院长、仁济医院药学部主任林厚文这样提醒。

同样，海军军医大学附属长海医院药学部主任王卓和该院风湿免疫科主任高洁都强调，狼疮患者的个体化用药和用药依从性，对其长期生存和生活质量十分关键。“要强调以患者为中心，提供连续、综合、个性化的医疗服务，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”高洁说。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心肾脏风湿科周纬医生提到，狼疮患者要坚持长期治疗，医疗服务的便利性尤为重要。“生物制剂以静脉输注方式给药，患者需要住院，现在部分医院已将其纳入日间门诊，就方便多了。”

这两年随着医保政策的实施，成人和儿童的系统性红斑狼疮、狼疮肾炎等创新药先后纳入医保，让患者经济负担大大减轻。但在葛兰素史克中国副总裁、特药业务部负责人张宁看来，对于中国的百万红斑狼疮患者而言，还有许多尚待解决的社会需求，“希望携手社会各界一起去改善就医环境和服务供给，增强患者对抗疾病，追求美好生活的信心。”