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百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

类别:情感 发布时间:2024-09-21 10:12:00 来源:上游新闻

今天(9月21日)是世界阿尔茨海默病日。从2019年起,“阿尔兹海默症”这个冗长的名字,就跟重庆市江北区大兴社区居民张兴义紧紧连在了一起。

百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

当母亲李茂芳被确诊为重度阿尔兹海默症后,他的生活也随之彻底改变。在电影《依然爱丽丝》中,患有此症的爱丽丝说:“我每一天都在学习失落的艺术。这是地狱,而事情还在更糟……”

张兴义非常明白这种感受——每一名阿尔茨海默病患者背后,都意味着一个家庭的无措和混乱。

从茫然、痛苦到坦然接纳,61岁的张兴义正在陪着86岁的妈妈慢慢老去,有尊严地老去,用比痛苦多很多倍的爱和耐心,陪她一起抵抗遗忘。

百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

“不能把她扔在这里” 放弃事业专职照顾母亲

9月18日,武隆仙女山的一间避暑房里,86岁的李茂芳半躺在沙发上,紧盯着电视机屏幕。此时正在播放一部动画片,音量开得很小。见有人进门,她只转头看了一眼,目光又继续回到电视上。

张兴义笑眯眯地说,“妈妈,有客人来了哟,专门来看你的,打个招呼嘛!”李茂芳面无表情,并没有对他的话作出太大回应。

这样的场景,张兴义早已习惯。他依然带着开心的笑容,给妈妈找了个靠垫,让她能更舒服地坐着,然后跟她轻声讲述动画片里的情节,哪怕依然没有得到回应。

他说,妈妈喜欢看电视,但又不能看太复杂的电视剧,否则容易把自己带入,做出过激举动,因此电视总是放在体育频道或少儿频道。

张兴义会时不时问妈妈一些问题,比如,电视里的运动员穿什么颜色的衣服,某个人长得好不好看——简单的交流可以训练她的思维。

百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

几年来,他一直将患有重度阿尔茨海默症的妈妈像孩童一般温柔地呵护着。

最早发现她不对劲是有一年带父母去云南旅游,一家人吃完饭后,张兴义正在收拾厨房,妈妈过来拿碗筷,说是准备吃饭了。

接下来,妈妈的症状越来越严重。她洗脸时,如果不看着她,就会一直洗,一直洗,洗很多遍。

有一次她半夜起来上厕所后,却不知道自己要做什么,把厨房里的东西都整理了一遍,然后漫无目的地在房间里转圈。

2019年,妈妈被确诊为阿尔兹海默症。第二年,一直宠爱着妈妈的爸爸离世。因自己有工作要做,张兴义把妈妈送进养老院。

有一次,张兴义去送药。养老院里大多是失能老人,自理能力算比较好的妈妈独自呆坐在一个角落,眼里黯淡无光,瘦弱的后背仿佛一阵风就能吹走。

他临走时,妈妈虽然一句话不说,但不舍写在脸上。他走出养老院,隔着栏杆往回看,母子俩的眼神对在了一起。

“当时泪水一下就掉下来了。我对自己说,不能把她扔在这里……”

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很快,张兴义把妈妈接了回来,由自己亲手照顾。

他原本还经营着一个武术培训班,带了一大帮学生。他只得挨个去跟学生家长商量和道歉,“不好意思,妈妈的病等不了了……”幸运的是,大家非常理解,全部同意。

他狠心关闭花费了大量心血的培训班,尽管这能为他带来大约六七万元的年收入。

照顾患阿尔兹海默症的妈妈,是眼下更为重要的事情。

百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

24小时乘以365天的陪伴 与遗忘对抗

照顾妈妈的困难,远比想象中的更大。

张兴义查阅了众多阿尔茨海默症相关资料,多方请教医生。之前仅仅知道它被称作“脑海中的橡皮擦”,会逐渐夺走患者的记忆。实际上,除了丧失记忆,患者还会逐渐失去思考和认知的能力,伴随视觉、听觉、运动能力下降等症状。

妈妈隔一段时间都会发病,产生幻听甚至幻觉,认为阳台上有人在监视自己,惊恐地躲在儿子身后。

她会在厕所里呆了两三个小时,大小便失禁,弄得满身都是。

有一次,张兴义将饭菜端上桌时,妈妈突然把正在工作的高压锅盖子掀开,抽油烟机被炸出一个大洞!

看到要么茫然不知,要么惊慌失措的妈妈,张兴义难过又心疼。在他的记忆中,妈妈是个讲究、要强的女人,却因患上这样的疾病而失去尊严。

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“医生告诉我,妈妈现在的智力跟三岁的小朋友差不多,没有时间观念,也没有危险意识。”

从此以后,张兴义很少让妈妈离开自己的视线。他在妈妈的床边支起一张小床,等她睡着后才休息,妈妈只要有任何轻微动静他都会惊醒,半夜上厕所时,必定会在外面守着。

他发现,妈妈虽然会遗忘刚做过的事,但越久的事情,反而记得越清楚,而且会乐意谈论。于是他不断地跟妈妈聊天,寻找各种话题。

他把妈妈年轻时的往事一件件“翻”出来跟她聊,一旦发现哪些话题是她特别感兴趣的,就会记在纸上,下次再接着说。

张兴义曾经当过幼儿园老师,他给妈妈买来涂色本让她随意涂画,拿筷子让妈妈夹玻璃球,或是将胡豆和黄豆混在一起,让她捡出来,以此训练她的思维能力。

当妈妈深夜站到他的床边,要他带自己“回家”,他一遍遍解释,见妈妈实在听不进去,就牵着她下楼走上一圈再“回家”,柔声将她哄睡。

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得知适量的运动对患者有帮助,他每天带着妈妈一起锻炼。“坚持步行30分钟+150级上下台阶”“推轮椅步行30分钟+170级上下台阶”“露台上晨练,来回散步1小时”……张兴义的微信朋友圈里记录着母亲每天的锻炼情况。

这样的陪伴,是24小时乘以365天。

长久的陪伴是否有过情绪崩溃的时候?

“怎么会没有……”他苦笑道。跟照顾普通病人相比,面对阿尔兹海默症病人,有时如同面对冷冰冰的墙壁,有时又如同面对一座爆发的火山——妈妈发病时会大吵大闹,打人、摔东西。自己精心做好的美食,兴高采烈端到她面前,换来的却是妈妈一个充满怀疑的眼神,“你是不是在里面放了毒药的?”

面前的不是熟悉的妈妈,而是一个带着敌意的陌生人。

今年春天,他感觉自己心理压力太大,趁妈妈情况还比较稳定,送回养老院呆了几周。自己趁机出去旅行,相当于放了个假,缓解压力。

更多情绪快要崩溃的时候,他会在半夜把自己关进洗手间,打开淋浴,在水声中痛痛快快地哭一场。

哭完了,又笑眯眯地出现在妈妈面前。

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爱会创造出奇迹

让张兴义高兴的是,几年照顾下来,妈妈的病情没有继续恶化。“良好的陪伴比药物效果更好。”医生对他说的话,他一直记在心里。

慢慢地,妈妈产生幻听、幻觉的次数减少了很多。

当妈妈站起身来,显得有点烦躁,他就知道这是想上厕所了,会提醒妈妈,或者带着她去厕所;当她情绪不是很稳定时,他会赶紧找一些有趣的事情让她做;妈妈开始犯病前,他能一眼判断出,镇定地喂她吃药,扶她躺下,睡一觉后就恢复正常了。

与此同时,儿子说的话,提的要求,李茂芳也能慢慢理解、接受了。有一次他出门打球前,尝试跟已经醒来,还没起床的妈妈商量,“妈,一个小时就回来,你等会儿再起床好吗?”他回家后,发现妈妈果然还乖乖地躺在床上,等着自己回家。

有一次他推着轮椅带妈妈上一个陡坡,因身体状态不太好,推到半路累得走不动路,自言自语了一句,“唉,好累啊。”妈妈突然开口说话了,“你累了就歇一下嘛,儿子。”那一刻,张兴义差点掉下眼泪,“妈妈能叫我的名字,对我有所回应,感觉所有的付出都值得了。”

茶余饭后,当妈妈偶然冒出“想出去走走”愿望,他开始带着妈妈旅行,去的地方都是此前一家人去过的——因为母亲在那里留有美好的记忆。

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百姓记录|陪阿尔兹海默症妈妈老去

春天,他带着妈妈自驾去她最爱的大理,在洱海边看日出日落;夏天,去空气清新、气候适宜的仙女山避暑;冬天又带着妈妈去海南环岛游,喜欢看海的妈妈能在海边坐一整天,兴致来了,还要踩水、喝椰子水、吃冰激凌——这些愿望,张兴义都一一满足。

他亲昵地叫妈妈为“老仙女”。

他相信,阿尔兹海默症患者在家庭中的生活质量,取决于家人赋予她的关怀。

在张兴义看来,这种可怕的病症会夺走亲人的记忆、思考和认知的能力,但爱依然存在。并且,爱会创造出奇迹。

临走前,李茂芳突然对记者露出短暂的笑容,像一个普通的慈祥的老人一样。

上游新闻记者 纪文伶 邹飞 图/视频视频编辑 陶临

编辑:杨虹责编:林祺,吴忠兰 审核:冯飞

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