妈妈身患渐冻症 “00后”儿子呵护12年感动网友

本文转自：新华网

新华社西安9月2日电（记者孙正好）“妈妈生我那年才21岁，三伏天上班不舍得坐公交车，就是为了省钱给我买更好的奶粉，我有什么理由放下妈妈？”近日，一名“00后”男孩12年来悉心照料渐冻症母亲的暖心故事，感动很多网友：“一点一滴做得这么细致，大大的赞”“从妈妈少女般的笑容里就能看到这位儿子的孝心”……

在陕西省宝鸡市金台区代家湾社区，记者见到了视频中坚强、乐观的一家人。上午九时，儿子杨志洋已将妈妈苏静背到客厅，配合做一些拉伸训练。苏静虽然身患疾病，全身无法动弹，但在儿子的精心照料下，从发型到穿着无不干净整洁，画着淡妆，双手还做了美甲。

杨志洋（左）和父亲杨红明一起给苏静喂饭。新华社记者 孙正好 摄

杨志洋出生于2001年。10岁那年，母亲苏静被确诊为渐冻症。罕见病、尚无特效药、病因至今不明……面对医疗干预效果有限的康复困境，父亲杨红明又要外出挣钱的现实状况，从少年时代起，杨志洋就在上学之余承担起照顾母亲的重担。

“随着病情发展，妈妈逐步肌肉萎缩，外出时常常需要我和爸爸轮番背着上下楼。”杨志洋说，“后来，妈妈有了进食障碍，吞咽困难，渐渐无法说话，目前生活已无法自理，只有手可以简单在手机上打字。生活中，我和妈妈基本靠眼神交流，她一个眼神示意，我就知道该做啥。”

12年来，夜里帮忙翻身，白天忙着洗漱、喂饭、锻炼，这些是杨志洋每天的必修课。因为怕影响呼吸道、消化道功能，苏静多吃比较软的面食、流食。“喂饭必须要有耐心，得一点一点喂，一碗饭平均花费一小时。”杨志洋说，“从洗澡到如厕，很多事都得万分小心，日复一日虽然很辛苦，但对我们来说宝贵又美好。”

杨志洋陪着妈妈做锻炼。新华社记者 孙正好 摄

洗脚、按摩、练习下蹲……日常训练有助于缓解病情。为了说服苏静适当锻炼，每次训练时，杨志洋都拉着妈妈的手，陪着她一起做。为了增加训练的趣味性，他经常一边陪练，一边唱歌给苏静听。“渐冻症患者容易疲劳，时常想偷懒，我要想各种办法‘逼’着她多训练。”

苏静爱美爱干净，为了帮她找回生活的乐趣，杨志洋每天会把家里打扫干净，他还学会了给苏静化妆、扎头发。“我是学体育的，之前不懂这些，得花时间一点点学如何打粉底，怎么擦脸霜。”杨志洋说。如今他可以熟练地给苏静修眉、染发、扎辫子、穿搭衣服。尽管出门不便，他还是或背或抱，常带着妈妈买菜、逛街、吃火锅。

杨志洋正在收拾妈妈的卧室。新华社记者 孙正好 摄

“妈妈将我养大，我给她尽孝。我只是做了一个儿子应该做的事。我要尽我所能让妈妈活得开心、踏实。”面对网友点赞，杨志洋反复强调这句话。他的孝心也感染着很多人，从赠药到捐款，一些素不相识的热心人用不同方式温暖着这个小家庭。

“我每天忙着送快递，早上七点多出门，晚上十点才能回来，家里的事全靠他。”杨志洋的父亲杨红明说，“儿子确实很耐心，照顾得很细致。从生病到现在，苏静没得过一次褥疮。”在家人长达12年的悉心呵护下，苏静目前精神状态良好。

杨志洋帮助妈妈喝水。新华社记者 孙正好 摄

“渐冻症偷走了我的五彩人生，原本无光的日子却让爱我的人一一点亮。”苏静曾写下这样的文字感谢家人无尽的爱，她要在这份爱中继续对抗病魔。“正是你们的陪伴与呵护，让我变得更强大。往后的日子我要乘风破浪，大步向前。”