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关爱“玻璃人” 让生命不再脆弱，十堰医生提示：早发现早干预
十堰广电讯（全媒体记者 魏俊 何旭 通讯员 马婷婷）4月17日是第37个世界血友病日，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。什么是血友病？血友病患者为何被称为“玻璃人”？
关爱“玻璃人” 让生命不再脆弱
在市人民医院血液内科，26岁的市民张先生，因长期受血友病困扰，必须定期来医院接受治疗。
他说，大概7岁时，在一次摔伤后，他突然感觉膝盖非常疼。疼痛持续了好几天，还越来越严重。家里人便带他去看医生，抽血检查后，医生说他的血液好像有点问题。
除了身体上的痛苦，曾几何时昂贵的治疗费用也成了摆在他和家人面前的难题。近年来，随着多种治疗药物纳入医保，张先生平均每月的治疗费用下降到了一千多元。
血友病是一种遗传性凝血障碍疾病，患者因凝血因子缺乏，轻微碰撞或受伤后容易出血不止，严重时甚至自发性出血，因此患者常被称为“玻璃人”。
市人民医院血液内科副主任余邦伟介绍，该病为X染色体连锁的遗传性疾病。此类疾病会导致患者反复出现关节腔内出血，严重时甚至可能致残，从而严重影响患者的生活质量。
健康提示：早发现早干预 防治血友病
与其他罕见病一样，血友病也是一种目前无法治愈的疾病。然而通过药物治疗其病情可以得到有效控制，专家提示，疑似血友病患者应尽早前往专业医疗机构进行检查，早发现早干预早治疗。
作为一种无法彻底治愈的罕见病，血友病的发生有迹可循。血友病治疗从最初的“束手无策”到“科学管理”，预防是关键。当下，医学界已经达成共识：“早诊断、早干预、早预防”是血友病管理的核心策略。
市人民医院血液内科副主任余邦伟介绍，血友病虽为遗传性疾病，但通过科学咨询，可避免悲剧的发生，医院在开展家系调查及生育咨询时会提供有效的预防策略，以避免血友病基因再遗传下去。
专家介绍，目前通过胚胎筛选、性别筛选的第三代辅助生殖技术也可以把血友病的发生消除在萌芽阶段。治疗方面，在未来，基因疗法的发展也有望减轻患者治疗痛苦，提升患者生活质量。而近年来多种罕见病治疗药物纳入医保，其中血友病特效药国家补贴可达到80%到90%，大大减轻了血友病患者治疗的经济负担。
余邦伟介绍，目前A型血友病已纳入医保门诊慢特病管理范围，病人只需在门诊就可享受药物医保报销及治疗，且报销比例高于普通病种。
编辑：张红艳
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快照生成时间：2025-04-17 23:45:02
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