世道不公平，蔡磊:爷爷50岁去世，父亲47岁离世，一家三代短命

2025年元旦，一段时长仅7秒的新年祝福视频在社交平台刷屏。

镜头前的蔡磊被妻子段睿扶着肩膀，脖子微微后仰以支撑头部重量，喉结剧烈滚动数次后，终于从呼吸面罩后挤出沙哑变调的问候。

这个曾经用电子发票革新中国互联网商业生态的科技精英，此刻连最简单的发音都需要调动全身残存的肌肉力量：

在渐冻症侵蚀他身体的第6年，这三个字已成为他与世界对话的极限。

时间倒回2013年，时任京东副总裁的蔡磊正站在人生巅峰。

这位中央财经大学高材生刚完成中国首张电子发票的研发，仅此一项每年为京东节省超亿元成本。

他主导的财税数字化改革被写入商学院教材，与北大才女段睿的婚姻更被视作事业家庭双圆满的范本。

转折发生在2018年秋日午后。

正在开会的蔡磊突然发现左臂肌肉不自主抽动，这种被误认为"鼠标手"的症状，在14个月后确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。

医生给出3-5年生存期的判决时，他正在筹备京东健康上市——这是中国互联网医疗史上最重要战役之一。

"当时我对着诊断书笑了，因为根本看不懂这个拉丁文单词。"在自传《相信》中，蔡磊回忆确诊当天的荒诞感。

但当他搜索到霍金蜷缩在轮椅上的照片时，这位理工男的理性思维瞬间崩塌："原来不是所有问题都能用商业逻辑解决"。

确诊第3天，蔡磊在京东总部大楼天台抽完人生最后一支烟。

当他计算完治疗费用与存活概率后，做出了让所有人震惊的决定：将个人资产1.2亿元全部投入渐冻症研究，并抵押北京房产创办"渐愈互助之家"。

"霍金选择与疾病和解，我要和它开战。"这位曾每天工作16小时的"拼命三郎"，开始用更疯狂的方式与时间赛跑。

他先是说服了15000名病友共享医疗数据，建立包含2000+生物标记物的动态图谱。

2024年该平台促成10条药物管线进入临床试验，其中针对SOD1和FUS基因型的研究领先全球。

之后与妻子开设"破冰驿站"直播间，从被质疑"卖惨"到创下单场千万销售额。

2024年将直播收益3000万元投入"生命科学破冰奖"，重奖取得突破的科学家。

最后，他将自己的身体也献了出去，试遍72种实验性疗法，包括需要开颅的干细胞移植。

当2023年某药物让他短暂恢复抓握能力时，他立即捐出脊髓液供研究，导致病情反弹加剧。

走进蔡磊如今的办公室，会看到科幻电影般的场景：眼球追踪仪将视线转化为电脑指令，AI语音系统将文字转译为他患病前的声音，机械臂辅助他完成文件签署。

这个需要10人护理团队维持基本生存的躯体，仍在每天工作10小时推进8个联合实验室的科研项目。

但更残酷的是精神囚笼。当网友质疑"砸10亿也救不了自己"时，他在眼控仪上敲下："如果我的失败能为后人排除错误选项，就是值得的"。

在清华大学医学院的标本库里，有份特殊捐赠协议格外醒目——蔡磊承诺死后捐献大脑和脊髓组织。

这并非一时冲动，而是经过他缜密推演的战略："健康人的神经标本没价值，我的病变组织是破解ALS的密码本"。

妻子段睿的转变更具象征意义。这位曾穿着高跟鞋叱咤投行的女强人，如今学会通过微信眨眼次数判断丈夫需求。

"他眨眼两下是要开会，三下是疼痛需要按摩。"在她录制的护理视频里，观众发现蔡磊的轮椅始终朝向实验室窗户——那里能看到正在建设的"破冰科研中心"。

2025年2月，蔡磊启动最激进的"数字永生"计划：将自己20年商业经验、6年抗病数据、10万份医学文献输入AI系统。

这个被称为"破冰大脑"的项目，正在以人类百倍速度筛选药物靶点，其算法已发现3个新治疗方向。

"我的肉体可能撑不到黎明，但数字分身会继续工作。"在最近一次用AI合成声音完成的演讲中，蔡磊的虚拟形象依然保持着标志性的凌厉眼神。

当观众看到数字人流畅地挥动手臂时，没人注意到现实中的他，正因肌肉痉挛在轮椅上剧烈颤抖。

此刻回看2019年那个天台上的背影，或许蔡磊早已预见这场战役的结局。

但他用4000篇科研论文、72次以身试药、15000名患者联盟，在人类对抗神经退行性疾病的史诗中，刻下无法磨灭的坐标。

正如他在新年公开信中所写："我们不是等待火炬，而是把自己燃成星火"。

本文作者 | 老A

责任编辑 | 蓝橙

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