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探索生命科学的“金星”，天桥脑科学研究院推出特殊病例国际学术社区
本文转自：人民日报客户端
姜泓冰
阿尔茨海默症被认为是衰老导致的退行性疾病，但年仅二三十岁的确诊病例怎么解释？意外脑损伤后，10多年的重度抑郁症病人彻底自愈，做过大脑手术后的患者无师自通绘画水平突飞猛进，原因是什么？
5月25日，在2024年全球罕见病科研论坛暨中国罕见病科研及转化医学大会上，天桥脑科学研究院宣布上线特殊病例国际学术社区UniCaseHub.com.cn，发布“探索生命科学的金星”资助支持计划。
提出“探索生命科学的金星”这一概念的是华山医院副院长、神经医学专家赵重波。他说：“金星的自转方向与太阳系的其他行星完全相反，对它的研究取得了不少天体物理学的进展。相信在生命科学领域，这样的个性研究也会收获令人惊喜的成果。”
该计划希望资助和支持全球医生寻找特殊病例，与神经、认知、人工智能等科学家合作交叉研究，凸显对大脑和生命科学基础研究、脑疾病临床研究的全新价值。国家精神疾病医学中心脑健康研究院院长、特殊病例社区专家委员徐一峰表示，特殊病例不同于罕见病病例，也不同于疑难杂症病例，关键在于是否足够特殊，对此的研究能否找到基础研究、临床研究的新视野和盲点，产生新突破。
徐一峰介绍，该计划第一批试点内部征集，收到了20多个国内外病例，在确保符合医学伦理规定的前提下，经过专家委员会评审，确定资助5个。其中一个研究型项目的对象，是一位胼胝体先天完全缺失的病人，左右脑功能分裂，但几十年来学习、工作、生活与正常人没有区别，这种现象非常特殊，因为绝大多数患者会出现智障、瘫痪等严重症状。对这一病例的研究为探索大脑左右脑联通的代偿机制、理解大脑的可塑性提供了难得机会。另一个项目的对象是一名具有过目不忘能力的自闭症患者，通过深入研究，可能揭开人脑如何实现超级记忆能力之谜，探索培养更多最强大脑的可能。此外，同批获得资助的还有冰火交融的发作性睡病和精神分裂症共病、早发性颞叶痴呆等3个随访型项目，专家期待通过研究这些特殊病例，探索治疗脑疾病的新方法。
来自华山医院（国家神经疾病医学中心）、上海精神卫生中心、北大六院、湘雅二院（国家精神疾病医学中心）的赵敏、徐一峰、赵重波、王振、于欣、王小平、陈亮，以及斯坦福大学、加州大学戴维斯分校的钱湘、邓慧琼和张琳等10名知名神经、精神临床医生应邀担任社区第一批专家委员。社区专家委员会每3个月对医生提报的病例进行评审，包括是否具备足够的特殊性和研究价值，是否真实并符合医学伦理。该计划第二次征集将于7月启动，征集范围包括神经、精神领域当前和过往病例线索，欢迎有兴趣的医生登陆社区，了解有关规则和提交申请。除经费资助外，社区为入选的特殊病例提供学术支持，包括组织国际案例报告分享和学术研讨会，支持病案论文发表。社区将通过技术手段严格保护病例隐私和数据安全，还将投入自研的AI模型强化研究分析能力。
“和建设疾病大队列数据库相比，特殊病例研究是一项细水长流的事业，我们会用日拱一卒的精神持续投入。”天桥脑科学研究院创始人陈天桥说。
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