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夜问丨无法说话、吞咽、呼吸……这种致死疾病为何200年来治愈率仍是0？
2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。
近日，倪萍在一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。
此事一经报道，话题#倪萍谈及好友蔡磊现状落泪#便引发网友广泛讨论。
问题：什么是渐冻症？病因是什么？有何症状？
AI答：
渐冻症，学名肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是运动神经元病的一类，主要由上运动神经元（位于大脑皮质）和下运动神经元（位于脑神经运动核和脊髓前角细胞）损伤造成。患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，因此得名。
这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩，从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能。最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。
目前的研究发现，渐冻症可能的诱因有——
遗传：本病5%至10%的患者有家族史，其中常染色体显性遗传占大多数。
感染：本病可能与部分罕见感染如朊病毒、人类免疫缺陷病毒有一定关系。
长期接触有毒物质：如杀虫剂、有机溶剂、金属铝等。
渐冻症常见的症状有——
肢体肌无力、肌萎缩：常从手部小肌肉开始，有部分患者从下肢远端、甚至上肢或下肢近端开始，约25%患者先出现咽喉部位肌肉无力和萎缩。
肌束颤动：肌肉有跳动感，尤其在肌萎缩的部位，跳动更加明显。
痉挛：表现为肢体张力升高，有的患者会出现频繁肌肉抽筋情况；
延髓麻痹：由于舌肌及咽部肌肉萎缩无力，导致伸舌无力，说话说不清楚，吞咽困难，容易呛咳，咀嚼食物没力气。出现球麻痹的患者，可伴随较为明显的强哭和强笑现象；
呼吸困难：感觉空气不足、呼吸费力，呼吸时可能需要张嘴抬肩，或者坐着呼吸才舒服一些。
渐冻症被称为世界五大绝症之首，由于至今病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等，在渐冻症被发现的200年间，全球有1000万人死于渐冻症，治愈率为0。
渐冻症早期发病隐匿，不容易被发现。患者可能会常常感到疲劳、肢体乏力、肌肉不停地跳动，尤其在休息时更加明显，也可能出现进食困难、饮水呛咳、口干等，或者出现说话困难、口齿不清、声音嘶哑等症状。这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重，应及时到正规医院就诊。
部分文字及图片由AI生成
贵州日报天眼新闻记者
统筹 晏海艳 胡莹
编辑 王帅
二审 杨韬
三审 覃淋
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快照生成时间：2024-11-30 08:45:02
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