与“狼”共舞 “蝶友”如何做好自我管理

本文转自：恩施日报

黄安芳 苏林冲

红斑狼疮是一种可累及皮肤和全身多系统、多脏器的自身免疫性疾病，可分为皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮，前者以损害局部皮肤为主，后者除有皮肤损害外，同时有全身多系统、多脏器受累。因部分患者脸颊两侧可出现形如蝴蝶样的红斑，所以该疾病患者也被称为“蝶友”。因为红斑狼疮相对少见，不少人对该疾病比较陌生，有的蝶友确诊后不免产生恐惧感，认为得了“不治之症”，难以接受，心灰意冷，有的甚至放弃治疗。

随着医学的发展，蝶友们现在完全不用害怕红斑狼疮了，医生们已经拥有了有效武器可击败这匹“恶狼”。但是蝶友们应早就医，坚持规范化治疗，并做好以下自我管理：

心理管理

由于红斑狼疮是一种慢性病，病程长，有的蝶友病情反复复发，不仅给蝶友的身体带来损害，也给家庭造成了经济负担，导致蝶友们心理压力大，易产生焦虑、抑郁等负面心理，这些负面心理又可促发或加重病情。所以，蝶友们要学会自我心理疏导，坦然面对疾病，保持乐观、开朗，适量参加运动，保证充足的睡眠，劳逸结合，增强体质，保持充沛的精力，才能战胜疾病。

皮肤管理

注意防晒。部分蝶友日晒后会诱发或加重疾病，所以平时要注意避免日晒和紫外线的照射，居住的卧室或工作环境应避免阳光直射，最好用窗帘遮住，避免游泳、爬山等阳光直射的户外运动，外出尽量安排在早上或者晚上，避免上午10点至下午4点日照强烈时段外出，外出时要使用防晒霜，撑遮阳伞或戴宽檐防晒帽，穿浅色长袖衣裤。寒冷季节，有雷诺现象的蝶友要注意保持手指、脚趾温暖，禁用冷水，避免四肢皮肤暴露在低温下，防止寒冷诱发雷诺现象。有皮损的蝶友应注意保持皮肤清洁，皮损处可用清水清洗，禁止挤压、搔抓，以免感染。避免使用碱性肥皂、化妆品、油膏等，防止皮肤受刺激或引起过敏。有口腔溃疡的蝶友应注意保持口腔清洁卫生，晨起、餐后、睡前可用漱口水漱口。脱发明显的蝶友禁止烫发、染发。此外，蝶友们应养成每天检查皮肤的习惯，以便及时发现新发的皮肤病灶。

饮食管理

蝶友们应养成健康、合理的饮食习惯，注意胃肠道保护，少吃喝或不吃喝刺激性、生冷、油炸食物或饮品，如辣椒、烈酒等。多数蝶友活动量相对较少，且需长期服用糖皮质激素，容易引起高血糖、水钠潴留、骨质疏松等，蝶友们应选用优质蛋白、低脂、低糖、低盐等食物，加强补钙，多食富含维生素的蔬菜、水果。肾脏受损的蝶友可多进食鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等富含蛋白质食物。由于部分蝶友是过敏体质，生活中应注意谨慎食用海鲜、菠萝等易过敏食物，避免食用或少食用具有增强光敏的食物，如芹菜、蘑菇、无花果等，以免诱发狼疮的光过敏。

药物管理

红斑狼疮病情极其复杂，并不是某一种偏方、秘方就能治愈的，蝶友们一定要到风湿免疫科定期随访，切不要被谎言蒙骗，耽误疾病治疗。按专科医生要求坚持定时、定量服用药物，若服药后出现明显不适，不要随意减量或停药，特别是糖皮质激素，突然停药可能会导致“反跳现象”（即导致疾病复发或加重），应及时告诉医生，调整治疗方案。长期服用羟氯喹可能对视网膜有一定副作用，服用羟氯喹的蝶友应定期到眼科进行眼底检查，及时发现有无视网膜病变。服用免疫抑制剂的蝶友应定期到医院检查血常规、肝肾功能等，以便早期发现有无药物相关的骨髓抑制和肝肾功能损害。使用生物制剂的蝶友使用前应进行乙肝、丙肝等感染性疾病筛查，使用后仍应定期监测。谨慎服用保健品，有些能提高人体免疫功能的保健品对蝶友们非但无益，反而可能会激活异常免疫，从而诱发或加重狼疮。避免滥用药物，由于许多药物药理机制尚未完全清楚，一些具有半抗原性质的物质进入体内，容易诱发红斑狼疮，如青霉素、青霉胺、异丙嗪等，蝶友们用药前应先咨询医生。

婚育管理

大多数蝶友是育龄期女性，渴望生育健康的孩子，成为一名母亲。该疾病并没有剥夺蝶友们成为母亲的权利，但妊娠、分娩的确有诱发和加重狼疮的可能。病情活动期的蝶友应严格避孕。病情缓解半年以上，没有中枢神经系统、肾脏或其他脏器严重损害，且口服泼尼松剂量低于15mg/d，并停用妊娠期不建议应用的免疫抑制剂至要求时间的蝶友一般能安全妊娠，分娩出健康宝宝，但整个妊娠期须在风湿免疫科医生、产科医生的严密监测下进行。

预防接种管理

由于狼疮所致的免疫功能紊乱和长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂等，导致感染成了影响蝶友生命健康的主要原因之一，预防接种是预防感染的有效手段，但蝶友们要注意疫苗接种时机、种类和安全性。经风湿免疫科专科医生评估病情稳定，或计划开展免疫抑制或B细胞清除治疗前，可按常规接种灭活疫苗（如HPV疫苗、乙肝疫苗、流感疫苗、带状疱疹疫苗等），应谨慎接种甚至避免接种减毒活疫苗，病情活动且正在使用大剂量激素、免疫抑制剂及生物制剂的蝶友尤其要注意。

蝶友们要有足够的信心、积极乐观的心态，直面疾病，坚持治疗，定期到风湿免疫科专科门诊随访，做好自我管理，同样可以拥有完整精彩的人生。