父亲背罕见病儿子一年爬四座山：儿子无法创造生命的价值，但他的活法能给人力量

李坦站在老君山上，大声地说：“你以为我背的是娃，那你错了，我背的是一台超级发动机。”儿子瑞宝趴在他的背上睡着了，就这样晃晃悠悠地被带上山顶。这是他今年带着瑞宝爬的第四座山。

他是湖北孝感人，儿子瑞宝快4岁了，瘦瘦小小的，看起来只有1岁大，坐在小推车里，攥着玩具球发出咿咿呀呀的叫声。瑞宝爱笑，小嘴咧开，眼睛亮亮的。“你看他，他是没有反应的，没有眼神交流。”李坦坐在沙发上，一根接着一根抽烟。

2021年3月，瑞宝确诊了Mowat-Wilson综合征，一种因基因突变导致的罕见常染色体显性遗传病，临床主要表现为特殊面容、发育迟缓、巨结肠等。1岁前，他做了8台手术，大肠切掉了，胃、心脏都出现了问题，直到现在，还无法正常进食、自主排便。“基因检测之前我都以为他是能治好的，后来有段时间我很绝望。”李坦说。

瑞宝刚出生时，李坦的公司因资金链断裂破产了，欠下一百万左右的债务。为了挣钱，他抵押房子开了家食品厂，可一年后厂子入不敷出也倒闭了。后来，他开始学习短视频，直播带货赚钱。

网上有很多质疑的声音，有人说他卖惨，拿孩子炒作，“说白了，没有办法，那时候就想只要能搞到钱，我也可以试一试。”账号做了一年多，李坦还清了债务。现在除非网友问起，他不会在直播间提孩子的事情，他清楚靠同情下单不会长久。

但李坦希望，他和瑞宝的故事能鼓励一些人，“我觉得他来到这个世界上还是有意义的，虽然无法创造生命的价值，但他的活法能给更艰难的家庭力量。”

李坦背着瑞宝登上老君山。图/受访者提供

对话李坦。

【1】“靠同情赚钱不可能长久”

九派新闻：平时经常带瑞宝出去玩吗？

李坦：大部分时间会带上，但只能去近的地方。他的东西太多了，出门要带煮粥的炖锅、碗，他的衣服，各种护理的东西，要装四五个箱子，能放满整个后备箱。去年第一次带他去爬山，去的恩施大峡谷，今年去了张家界、武当山、泰山和老君山。

泰山是最难爬的，我们从晚上9点半开始，一直爬到第二天早上6点，夜里没有索道，全背上去的，爬之前我也有点担心自己扛不住，不过他体重很轻，还不到20斤。

九派新闻：你在老君山上说瑞宝“没有智力，没有运动能力，没有大肠，但他是你的超级发动机”，这是有感而发的吗？

李坦：那天是因为，我想着好久没有更新视频了，作为自媒体人，临时想拍一条，没想到会被这么多人看到。

九派新闻：是什么契机让你开始做自媒体的？

李坦：契机真谈不上，应该说是被逼到这条路的。我之前一直做实体，2013年开始创业，开线下的实体店卖健康食材，最好的时候开了6家分店，可2020年初，公司破产了，欠了一百万左右的债务。

那个时候瑞宝出生了，一出生就在治病，当时发现肠道不能蠕动，第二天下了病危通知书。1岁之前陆陆续续做了8次手术，又是造瘘，又是切除大肠，心脏和生殖器也查出了问题。

我当时也想过去打工，可我这个年纪也没人要呀，我爸还让我去开网约车，那一个月就五千块钱，还债都困难，我就想着再去创业。2020年底，我把房子抵押了，贷款65万开了个食品厂，做酱菜。那时候我开始关注直播这一块，想拓宽一下销售渠道，可经常直播五六个小时一单也卖不出去。厂子开了一年，入不敷出也倒闭了。

有一天，我偶然刷到一个老奶奶抱着脑瘫的孙子做康复训练的视频，直播间里有六七千人，各种刷礼物，我想这可以呀，连续关注了几天，刷了好几个这样的账号。我家孩子比他严重多了，那我也试试。

九派新闻：当时有觉得不妥吗？

李坦：没钱啊，人被逼到绝路上了，只能试一试，说句不好听的，相当于网络乞丐。

最开始，我让家里的阿姨带孩子的时候把手机架起来开着直播，一天也有几十个人观看，后来我抱着孩子介绍下孩子的情况，有时候去医院也开着直播，最多的时候有两万人在线观看，会有一些刷礼物的，一天打赏收入有几百块，我觉得还挺好的，至少不会亏钱。

我知道靠同情是不会长久的，就联系了朋友，开了橱窗，帮朋友卖货。

【2】“孩子一年花费十几万”

九派新闻：瑞宝刚出生时有什么症状？

李坦：检查说肠道有些畸形，每天灌肠洗肠，一天就好几千，就这样在医院住了20多天，我们承受不了了，就把他带回家自己护理，可回来第三天就发生了肠梗阻，从嘴巴里吐大便，我带着他跑到武汉做手术。

他抵抗力太差了，手术后伤口反复感染，不过他生命力很顽强，自己挺过来了。出院之后，只有4斤多，皮包骨头，整个脑门凹陷下去，看着很可怜。

但我那个时候还挺乐观的，以为只是一个肠道问题，能治好。瑞宝1岁多的时候，在医生的建议下做了基因检测，我才知道他治不了。有一段时间是很绝望的，他晚上特别闹，我们都没法睡觉。

可这能怎么办呢，我们也不能把他扔掉，时间长了也就想通了。我觉得他来到这个世界上还是有意义的，虽然无法创造生命的价值，但他的活法能给更艰难的家庭力量。

九派新闻：瑞宝现在的身体状态如何？

李坦：会生各种病，最多的是肠道问题，脱水、碱中毒、酸中毒。今年差不多平均一个月要去两次医院，开销很大，一住院护士都害怕了，给他打针很难，血管又脆又细，头上、脚上、胳膊上到处都是针眼。

吃药倒是不多，主要是益生菌，每个月打一针免疫球蛋白。但他没有办法自主排便，每天要用一根软管从肛门插进去，帮他引流排气，状态不好时，排出来的全是水。他的身体很难再发育，只能吃流食，营养也吸收不进去。基本上一年要花费一二十万。

九派新闻：你是如何调节心态的？

李坦：可能我天生比较乐观吧。

【3】“希望带给别人力量”

九派新闻：什么时候开始有了稳定的收入？

李坦：等我账号的粉丝涨到1万的时候，就开了橱窗，选品带货拍视频。去年9月，我开始做和食品安全相关的视频，毕竟我从业有十年了，而且我也觉得自己是食品安全的受害者。

说来也比较讽刺，我自己卖的东西很健康，但我吃得不健康，当时办公室在写字楼里，吃了两三年外卖，我推测瑞宝的情况可能与我不节制不规律的饮食有关。

拍了一些科普视频，吸引了一批粉丝，一些食品行业的朋友找到我带货。卖的东西都是我熟悉的领域，比如五常大米、红枣、银耳这些，一些粉丝很信任我。

李坦把家里的卧室改成直播间。图/九派新闻马婕盈

九派新闻：现在直播的时候你会主动提瑞宝吗？

李坦：最开始我会讲瑞宝治病的过程，观众大部分都是冲着孩子来的，我卖些日用品。现在不会讲了，靠同情是不能长久的。除非别人主动问起。我现在已经是一个很专业的主播了，我觉得最终还是要靠产品，选品好才能卖得好。

九派新闻：以后有什么打算？

李坦：我希望可以帮助一些人，有很多人比我的处境还要艰难。前段时间，我去广西见了一位粉丝，他妈妈得了乳腺癌和甲状腺癌，双胞胎儿子都患有地中海贫血，一家只能靠父亲一个月5000块钱的收入活着，生活非常艰难。

我拍了条视频，介绍了他们家的情况，希望能有社会上的力量帮助他们，我也给他们带了些农产品，做些力所能及的事情。有时候也能给别人一些精神上的鼓励。

九派新闻：有想过瑞宝的未来吗？

李坦：没有，我不要想太远的事情，以后的事以后再说，想太多没用，搞得自己很焦虑。很多人问我，我老了怎么办，我才37呀，干嘛老想以后呢？

【来源：九派新闻】