对抗罕见病，五个父亲的直播救儿之路

12月16日晚上7时许，山东省肿瘤医院附近的一处民房里，解道成、李章兵等几人在为即将开始的直播做最后的准备，他们熟练地换上“东北大花”棉服，打开手机和拓展屏，登上某短视频平台“五个小超人的爸爸”账号。很快，伴随着音乐响起，他们跳起舞来。他们五人都是儿童罕见病“神母”（“神经母细胞瘤”的简称）患者的父亲，他们来自云南、贵州等地，孩子从4岁到7岁，因需巨额治疗费用，五个人抱团开通了这个短视频账号，一起穿裙子、剃光头、跳舞直播，希望扩大影响，寻求帮助。不久，某短视频平台上的这个“五个小超人的爸爸”的账号就火了起来，引发网民的关注，目前粉丝有30万。

12月16日，上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者采访5位父亲，了解他们的直播救儿之路。

几位“神母”患儿的父亲在直播跳舞。 上游新闻记者 崔涛 摄

罕见病“神母”

公开资料显示，“神母”即神经母细胞瘤的简称，是儿童最常见的外周神经系统实体肿瘤，我国每年新发病例在2000-3000例左右，患儿发病年龄通常在15岁以下，近一半患者发病时还不到2岁，超过半数患者为高危型。2023年9月20日，国家卫健委将神经母细胞瘤纳入罕见病目录。由于恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，尤其对于高危及复发难治患者，远期生存率相对较低。

五个父亲表示，他们孩子出现的症状都是高烧不退或者腹痛，且查不出病因。“在我家乡的医院里做了常规检查但是查不出病因，根据检查结果，医生只是说孩子的某一项指标比较高。我当时查了很多资料，怀疑是（‘神母’）这个病，之后去更加专业的儿童医院检查，确诊了。”李章兵说。

据李章兵介绍，他们的孩子都确诊为神经母细胞瘤四期高危。“我们都来自云南、贵州的偏远山区，孩子小的时候也没做过防癌筛查，这个病初期症状不太明显，以为是普通的感冒发烧，等到出现明显症状确诊后，病情已经恶化了。”

据医学专家介绍，神经母细胞瘤多源于交感神经系统的肿瘤，常见于肾上腺或腹膜后。如果儿童出现不明原因骨痛、腹部膨隆、熊猫眼、贫血、面色苍白、走路不稳等症状，应尽早到专业性强的医院检查就诊。根据危险程度，该病患儿分为极低危组、低危组、中危组、高危组。目前的治疗手段有手术治疗、化疗、放疗、造血干细胞移植、免疫治疗。免疫治疗可显著提高高危组患儿的生存率。

解道成告诉上游新闻记者，根据医生的说法，经过手术治疗、化疗、放疗、造血干细胞移植等过程，孩子的治愈率能达到30%至40%，如果做免疫治疗，治愈率能达到60%到70%。

解道成展示免疫药物的图片。上游新闻记者 崔涛 摄

开直播给孩子多一线希望

“我们开通直播，向社会上更多爱心人士求助，是想给孩子多一线希望。”解道成说。

相同的经历，让五个父亲聚到一起。“我们几个人聚在一起，是因为我们遭遇都相同，在医院中都说一样的方言，聊天过程中发现家乡离得很近。”解道成说，自己的孩子是最晚来到医院治疗的，他经常请教其他四位父亲，想少走一些“弯路”，后来就慢慢熟悉了。

经济上的困难是五个父亲最大的难关。解道成说，为了给孩子治病夫妻两人都到山东来了，妻子在医院陪床，他在外面做饭送饭。“我们原本的工作都不干了，我是一名小货车司机，为了给孩子治病，货车也卖掉了。在陪孩子治病的过程中，几乎没有收入来源。”

五个父亲中只有卯升阅此前有直播的经验，他最早提出开通直播寻求帮助。“大家晚上没有事做，也很焦虑。我提出大家一起开直播，看看能不能寻求社会帮助，筹集治疗费用，也缓解下大家的焦虑。”他说。

为了留住直播间的观众，五个父亲剃光头、穿裙子，扮成“5个小天鹅”跳舞。卯升阅告诉上游新闻记者，他们五人的头发在开通直播前已经剃光了。“我们剃光头不是为了直播效果。我是一个理发师，在化疗前我提前跟女儿说，爸爸给你剪个小光头吧，像你刚出生的时候那样。女儿不同意，我就说爸爸也剃个光头陪着你。我不想让孩子知道头发是化疗掉的，让她认为头发是爸爸剃的，女儿以前是长头发，喜欢美，我这样做是鼓励她，让她没有心理压力。”

在直播中，解道成是领舞，也是面对镜头与粉丝沟通的人。解道成表示，之所以选择穿裙子跳舞，是想引起网友关注。他们在手机上搜索简单易学的舞蹈一起排练。目前，他们一共排练了《小天鹅》《狼爱上羊》《夜上海》等5个舞蹈。

“我们五个人文化水平都不高，都是初中毕业，不会什么才艺，也不懂和人交流。我最初直播的时候根本不敢看镜头，眼神都是斜的。我们做这件事情也是想达到一种反差的效果，留住直播间的观众。多一个人关注这个事，可能我们的孩子就多一线希望。”解道成说。

李章兵告诉上游新闻记者，他从未想过放弃为孩子治疗。“我给孩子治病的过程中，也看到过有些家长人财两空，但我想尽一个父亲的责任。”

五个父亲剃光头的照片。图片来源/受访者供图

治疗费用仍缺500万元

自10月19日开通直播以来，“五个小超人的爸爸”账号已有粉丝30万。目前通过直播，他们已经筹集资金130多万元，治疗费用仍需500万元。

据五个父亲介绍，最初他们仅是在直播间跳舞，从晚上7点一直跳到12点。后来一些品牌方联系他们直播带货，他们选择了一些知名品牌，在跳舞之后开始直播带货。

直播带货。上游新闻记者 崔涛 摄

在“五个小超人的爸爸”账号的橱窗中，大概有100多种商品。在直播过程中，他们向观众推荐苹果、鲜花饼等云南特产。

解道成表示，直播期间，有大学生点了两三百万的赞；有网友或者公司为他们捐款数万元；也有很多品牌方联系他们，邀请他们直播带货。

“有很多我们都没听过名字的品牌方直接将样品寄给我们，但是我们不敢带货，怕把品质不好的货给带出去。直播间的观众都是我们的‘恩人’，我们不能让他们寒心。”解道成说。

解道成表示，目前筹集的资金大部分是直播间观众打赏获得的，通过带货的收益很少。11月4日那天直播间人数最多，最高峰有8万人进入直播间。

目前，5个孩子的治疗进度各处于不同阶段，其中两个孩子都在等待进行免疫治疗。“免疫治疗的药物是按孩子的体重和年龄计算的，一个疗程需要3到5支药，一支的价格就将近6万元。如果治疗顺利，至少需要5个疗程才能见效。如果5个孩子都做免疫治疗，每个家庭将需要100多万元的治疗费用，5个孩子就是600多万。”解道成说。

五个父亲表示，会坚持直播，但最终要回归正常的生活。

“我们的目的不是靠直播挣钱，每个孩子的治疗进度不同，如果孩子结束治疗，我们就不会再直播了。”李章兵说，目前他的儿子已经开始了免疫治疗，如果顺利的话，等治疗结束，他会带着儿子返回家乡。

五个父亲中，卯升阅的孩子已经转到北京某医院继续治疗，他会不定期返回山东参与直播。

呼吁关注罕见病群体

五个父亲表示，他们开直播的目的，是想呼吁社会各界关注此类罕见病群体。

陈兴斌表示，为了给孩子筹集治疗费用，他联系家乡的民政部门，联系过红十字会基金会以及其他社会公益团体。“家乡的民政部门为我申请了帮扶资金，我也通过‘水滴筹’筹集了部分资金。”陈兴斌说，他曾联系红十字会基金会，但他们没有针对“神母”这种罕见病的救助项目，无法申请资金。他也联系过其他基金会以及社会公益团体。“因为孩子超过5周岁，并且处于四期高危，超过了这些基金会的救助标准。”

上游新闻记者就此事致电中国红十字基金会，工作人员表示，该基金会主要针对患白血病、先心病、烧烫伤、唇腭裂等疾病的贫困家庭的儿童设立专项公益基金，目前没有针对神经母细胞瘤这种罕见病设立资助项目。“目前没有针对这种病的项目，未来需要看有没有社会力量去帮助他们，去针对这种疾病成立相关基金。”

中国大病社会救助平台平台工作人员表示，神经母细胞瘤的患儿可以通过该平台申请进行线上募款，募集期是一个月，该平台通过发布微信公众号等多种形式募集资金，募集到的款项将全部交给患者。

五个父亲还希望“神母”患儿使用的药物能够纳入医保，“医生建议的一种靶向药已经纳入了医保，但只针对其他类型的癌症才能报账，我们孩子的病就只能自费购买。”

“说实话，我们几个大男人穿裙子直播跳舞，也觉得很不好意思，但是看到直播间里观众一直在打字给我们鼓励，我们感觉心里很暖，想流泪，感觉我们被人理解了。我们不是一个人在战斗，还有很多人在关注我们，在支持我们。”解道成说。

上游新闻记者 崔涛

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