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本文转自:新民晚报
换肝宝贝长大了 依然有人牵挂你
30多个家庭欢聚一堂庆祝仁济医院肝脏外科儿童病区“十岁生日”
18岁的苏浚伟是个热爱篮球的少年,也是一名肝移植患儿。昨天,他和30多个肝移植术后10年及以上的家庭欢聚一堂,庆祝仁济医院肝脏外科儿童病区成立十周年。浚伟妈妈泪洒当场:“感谢夏强教授、仁济医院,感谢爱心人士,让浚伟重获新生,也让我们这个家庭重拾这来之不易的幸福。”
十年成长,从患儿到篮球少年
苏浚伟分享了他的肝移植故事。2006年,他出生于福建晋江一个沿海小镇。刚满月打预防针时被告知:孩子黄疸太高没法打。去当地儿童医院检查,发现小浚伟患有婴儿肝炎综合征。经肝脏穿刺、CT、B超、核磁共振等检查后,小浚伟被确诊为“肝内胆管消失综合征”,仅有十万分之一得病概率的病症就这样落在了小浚伟的身上,一家人开启了长达七年的求医之路。
胆囊造瘘术、胆囊结肠吻合术……小浚伟辗转于各大医院,先后做了5次手术,病情却始终不见好转。医生告诉浚伟妈妈,最好的治疗方法是肝移植。当时,全国能开展小儿活体肝移植手术的医院不多,几十万元的医疗费用对这个经济本不宽裕的家庭来说,也是一笔不小的负担。
2013年5月,仁济医院小儿肝移植团队得知情况后,告诉浚伟妈妈赶紧来上海:“孩子的病不能等,现在不给孩子做肝移植,再等个三五年,到时候晚了怎么办?先来仁济医院!医药费用我们想办法。”
在中国宋庆龄基金会“芯肝宝贝”肝移植救助项目资助下,夏强带领小儿肝移植团队为小浚伟移植了妈妈的部分肝脏。手术非常成功,术后回到家乡的小浚伟,带着对仁济医护以及爱心人士的感恩之情茁壮成长,如今已是一名优秀的高中生。
十年发展,有爱心更不乏匠心
仁济医院肝脏外科儿童病区成立于2014年,是国内首个儿童肝移植病房。从2014年22张病床,到2016年42张床位,再到2024年整装换新来到8号楼新的诊疗中心2层楼92张床位,成为国内最权威的儿童肝脏移植病房之一。十年来,肝脏外科团队始终以爱心呵护患儿,以匠心打造病区。
“刚成立的儿童病区,是我们从大病区里‘挤’出22张床位专给孩子用。当时环境非常简陋,大人小孩只能共用一个卫生间。”儿童病区护士长黄明珠回忆“初创”时的不易,“硬件条件有限,我们就通过软装设计和病区服务,为患儿营造温馨舒适的感觉。”
2016年,随着患儿越来越多,手术量不断攀升,医院决定将肝脏外科儿童病区搬至东院1号楼4楼,床位数增至42张,还新添了儿童乐园、卡通墙,每张病床边都设置了专门的陪客椅,抽出来可以当床睡。考虑到患儿来自全国各地,病房精心设计了可容纳行李箱高度的储物柜,还配备了烘干机。
如今,新的儿童病区启用,窗明几净、宽敞舒适,楼上还有屋顶小花园。原先的四人病房变为配有独立卫生间的双人病房,由舒适沙发围绕而成的家属会客厅一旁,便是护士站,方便家长联系医护。
“帮助患儿重获新生,帮助患儿家庭重拾笑颜,是我们始终不变的目标。”肝脏外科副主任罗毅从一名主治医师开始,参与见证了儿童病区的发展变化。
从2006年10月第一例儿童肝移植手术,到2017年8月第1000例、2019年10月第2000例、2023年1月第3000例,再到如今超过3500例……由中国工程院院士、仁济医院院长、肝脏外科学科带头人夏强领衔的团队一步步将中国儿童活体肝移植领域从“荒原”变成“沃土”,年完成手术量连续十一年位居世界第一。
“所有的手术患儿都在继续随访,他们中有的已经度过了第一个十年,即将迎来第二个十年。长大的移植患儿依旧没有失访,我们还要持续关心他们,是否正常生活,是否完全回归社会。”夏强说,有的孩子已经大学毕业,当上了钢琴老师,这是医生最希望听到的后续。他认为做跟孩子相关的工作特别有意义,他们就是未来和希望,激励着肝脏外科团队不断传承发展。 本报记者 左妍
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快照生成时间:2024-06-02 14:45:02
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