【现场·我在我思】明知还会倒下 仍有站起来的勇气

本文转自：工人日报

罗筱晓

《工人日报》（2024年01月17日 05版）

“当蹲在公共卫生间里，想尽办法却难以起身的情况越来越频繁地发生后，你如常出门的勇气从何而来呢？”—— 在《与“肯尼迪”共度漫长岁月》（见1月10日《工人日报》）这篇稿件采访期间，这个问题我至少问了刘期达3次。

刘期达患有会导致全身肌肉逐步萎缩的罕见病——肯尼迪病，这种疾病目前尚无明确有效的治疗方法。因为蹲起力量不断减弱，过去几年在外如厕时，刘期达常常要打电话找亲友或请同在卫生间的陌生人将自己扶起。其中的尴尬和无助可想而知。

相比在30岁出头的年纪、美好未来近在眼前时得了罕见病的巨大心理落差，“如厕焦虑”听起来似乎有些微不足道，但这种“蹲下去就起不来”的情况会反反复复发生，它每发生一次，都像是无情地拳击了病人一次。

类似重复、琐碎又看不到有改变预期的麻烦事，在刘期达确诊后的十多年里一直在增加，比如，他持续行走的距离越来越短，坐下后要起身的难度越来越大，双手能做的精细动作越来越少……

同为无药可治的肌萎缩类罕见病，和病情进展更快、患者预期寿命更短的“渐冻症”相比，“温和”的肯尼迪病天生少了些“主角光环”，要是说得冷酷点，虽然它会持续影响生活质量，但人好歹能较长时间地存活。

身为罕见病患者，刘期达的故事乍看起来并没有太多“跌宕起伏”，他做得更多的，是手拿一本很大可能性已经写上“罕见结尾”的人生剧本，依然要给它填满最平常的中间过程。

生病前他被公认为性格开朗有活力，生病后朋友和同事从没感觉到他向外传递悲情和悲观；生病前他是湘潭大学当时最年轻的副处级干部，生病后虽不再追求晋升，但在每个岗位他都能顺利甚至优秀地完成工作；生病前他是父母的骄傲，生病后他不仅尽到赡养义务，还拖着沉重的双腿照顾患癌的父亲直至父亲去世；就连他与妻子的婚姻，也并没因罕见病而特殊，甜蜜、拌嘴、磨合，等等，一样不少。

在跟拍刘期达10年后，媒体人范军威说，这期间变化的是他的身体机能，不变的是不懈努力生活的心态。

因为病情发展慢，肯尼迪病患者可以在一定期限里“潜伏”于常人中。十多年间，早已公开病情的刘期达承担的责任、扮演的角色、有过的经历丝毫无异于常人。他是个罕见病人，但在最坏的结局到来前，他都在以寻常之心过人生。

其实，目前全球已知的7万余种罕见病中，在医疗和社会条件具备的前提下，不少患者都可以“寻常地活着”。在我国，随着近年来“罕见病特效药进医保”进度加快，一些患者得以及时接受治疗，而在刘期达的生活中，更完备的无障碍设施、更包容的工作环境给了他诸多帮助。

对于前述被问了3次的问题，刘期达首先承认了最初被疾病打击时的愤怒和痛苦，接着便提高了音量，“可是我心里不服，就想跟它干！”随即他又笑了，“当我每一次最终站起来时，就能从这件再倒霉不过的事情上找到一点成就感。”

这样的回答正是刘期达给我的感觉——他带着一种力量，亲切且坚韧的力量。

采访中，多位刘期达的身边人提到，他的经历是对自己的激励。这并非一种场面话。

普通人手中的人生剧本往往“一眼望不到头”，但同样可能遇到“反复且无解”的麻烦事，同样可能在某个时刻遭遇意外或挫折。这种时候，对普通人来说，最有效的可能就是那种亲切且坚韧的力量，它不是苛求我们成为坚不可摧的超人，也不是简单地让我们在第N次倒下后第N+1次站起来。它给予我们的，是明知道下一次还会被打倒，但仍有站起来并笑一笑的勇气。