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本文转自:钱江晚报
潮新闻客户端 记者 隋雪
生长发育迟缓、肌肉含量低、进食困难、平均成年身高仅为143cm……对于患有银罗素综合征(SRS)罕见病的孩子来讲,从诞生的那一刻起,就像是跌进了命运的幽暗河谷,连“按时长大“都成了一种奢求。
“SRS是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷。如果没有得到及时的干预和管理,孩子的健康和正常生活均会受到极大的影响。迄今为止,SRS仍旧是医学界亟待解决的难题。作为国家儿童区域医疗中心、国家临床医学研究中心,我们希望积极探索,为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。”在7月5日举行的“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式上,浙大儿院党委书记舒强宣布,正式启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。
浙大儿院党委书记舒强
“虽然SRS在儿童中发生率不高,但只要一个家庭碰到了,那就是100%的概率,我们对这类罕见病也是越来越重视。”舒强书记表示,守护每一个孩子的健康和未来,切实地解决健康中国建设中的儿科发展难题,是浙大儿院所有医务人员永恒不变的责任和使命。作为拥有国家“双中心”的综合性儿童医院,浙大儿院通过一套行之有效的干预管理方案,已经帮助了许多SRS儿童,但在帮助孩子获得更健康的身高等方面,仍未取得理想的临床效果,因此本次临床研究则是非常有价值的探索和尝试。
浙大儿院儿保科主任邵洁
“我第一次接诊SRS的孩子,已经过去十五、六年了,但印象非常深刻,家长当时对我说,‘我喂养太困难了,能不能帮帮我’。”浙大儿院儿保科主任邵洁回忆道。
邵洁介绍,为了让受到SRS困扰的孩子们能够健康成长,让家长少一些焦虑,浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案。其中,IGF-1是儿童身高发育的一项关键指标。通过能够提升儿童对IGF-1敏感性的膳食补充剂,有望改善患儿的身高发育状况。
据了解,“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”由浙江大学医院附属儿童医院、再造再生健康科技(杭州)有限公司共同发起,启动仪式上同时宣布了SRS罕见病关爱中心建设项目的启动,希望凝聚更多的社会力量,给SRS儿童提供支持和帮助。
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快照生成时间:2023-07-05 20:45:18
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