• 我的订阅
  • 健康

罕见病患者及家属盼医保药品适应症扩增审批提速

类别:健康 发布时间:2024-07-01 13:47:00 来源:人民资讯

本文转自:人民网

罕见病患者及家属盼医保药品适应症扩增审批提速

吉林网友留言

我是系统性肥大细胞增多症(第二批罕见病之一)患者家属,患者全年药费高达20余万元。目前,针对该病症的特效药阿伐替尼,因超出医保目录药品适应症而无法报销。

特效药让患者重燃生命之火,但高额药费却犹如熄灭火光的一盆盆冷水。国内该病病例非常少,因而缺乏系统性临床经验与数据,且制药企业药品扩增适应症是一个极其复杂、漫长而耗投入的过程,药企更在乎收益回报,有的药企甚至不愿意进行药品适应症扩增工作。但对患者而言,这是救命药,等不起。

因此,恳请医保局、药监局等相关部门给予药企一定的政策支持,简化并加快药品扩增适应症审评审批流程,让患者能够更快享受到全球最新的药物研发成果。

以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。

快照生成时间:2024-07-01 14:45:07

本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。

信息原文地址:

国家医保药品目录上新罕见病用药:从45万元降至6万元,真的很开心孩子又多了一种选择
...调至每瓶14500元。当时此举被市场认为罗氏制药在面临同适应症药物已纳入医保,此后或将有仿制药的竞争压力下,主动下调价格为医保谈判作准备。利司扑兰按患者年龄和体重给药,按每瓶
2023-01-19 10:29:00
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...需境外新药名单》,是国内首个上市的靶向GD2单抗,目前适应症为初治高危和复发或难治性神经母细胞瘤。达妥昔单抗β没有按罕见病药申报条件申请,而只按一般新药申报。6月公布的申报规
2023-11-24 03:05:00
奥希替尼术后辅助治疗适应症纳入2023年版国家医保目录 肺癌患者用药负担持续降低
...磺酸奥希替尼片,以下简称“奥希替尼”)术后辅助治疗适应症获得准入,适用于IB-IIIA期存在表皮生长因子受体(EGFR)外显子19缺失或外显子21(L858R)置换突变的非小细胞肺癌(NSCLC)患者的治疗
2023-12-13 19:01:00
国家医保谈判现场:业内专家预计创新药谈判价格可能会收紧
...、恒瑞医药、信达生物的4款国产PD-1免疫治疗药物都有新适应症参与今年医保谈判,预计目录内产品的谈判续约降价成为重点。11月16日,上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林接受
2023-11-18 22:57:00
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...蛋白尿症)、aHUS(非典型溶血性尿毒症综合征)这三大适应症。丹丹就是一名非典型溶血性尿毒症综合征(aHUS)患者,她同时也是一名护士。2023年10月,她在无明显诱因下出现
2024-02-27 10:58:00
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...特应性皮炎用药阿布昔替尼片和4款抗肿瘤药物,分别是适应症为非小细胞肺癌的洛拉替尼片、治疗白血病的注射用奥加伊妥珠单抗、适应症为前列腺癌的注射用醋酸地加瑞克,以及治疗乳腺癌的哌
2023-01-09 10:20:00
一位罕见病患者的“夏季保卫战”,药品储存温度达标了吗?
...务工作者查看相应药物使用说明。“专区不仅是有该病种适应症、超适应症药物科普信息、说明书,还应该包括针对并发症的常用药物,如糖皮质激素等信息。”“医保资金仰赖所有人的健康,只有
2023-08-08 13:45:00
聚焦罕见病诊疗困境 多维观点助“罕见”被“看见”
...药新用”的思路,鼓励企业探索老药在罕见病治疗中的新适应症,为患者提供更多的治疗选择。“《罕见病目录》对于罕见病患者的诊疗有着关键作用。应通过促进目录制定、药物研发、医保支付及
2025-03-10 10:06:00
专家献策:释放市场活力 促进OTC行业高质量发展
...和生产流程,实现智能制造,满足国际标准。同时,拓展适应症,结合数字化临床试验,推动药物在慢病管理中的辅助作用”。全国人大代表、好医生集团董事长耿福能分享说:“患者的需求是医药
2025-03-10 16:19:00
更多关于健康的资讯:
近日,“300元一斤草莓”相关词条引起网友热议,电商平台上这些稀有的深色草莓被称为“黑珍珠”“真红美玲”或“黑美人”,价格从每斤85元到超过300元不等
2026-01-28 12:18:00
【基本医疗服务再提升】深化医疗服务改革 筑牢群众健康防线
胶东在线12月11日讯(通讯员 杨新明)健康是民生之基,医疗是民心之要。烟台市黄渤海新区锚定“健康新区”建设目标,以人民群众健康需求为导向
2026-01-28 13:10:00
在北京国丹医院这片深耕白癜风诊疗的专业沃土上,郑华国以数十年临床坚守,将中西医诊疗智慧与人文关怀深度融合,依托北京国丹医院三级白癜风专科诊疗体系
2026-01-28 13:49:00
冬天洗澡“偷点儿懒”,反而对身体好?科学解读
进入深冬,洗澡成了一件既享受又充满挑战的“大事”。结束了一天的忙碌后,人们既期待着用一个热水澡清洁身体、缓解疲劳,又有点害怕从浴室出来的瞬间如同“坠入冰窖”一般的体验
2026-01-28 13:51:00
新年送孝礼,这些健康好物护长辈夜夜好眠
“凌晨一点还睁着眼,不是不想睡,是心里发慌、静不下来”“好不容易睡着,一有动静就醒,天亮了头还昏沉”……身边不少长辈都被睡眠问题困扰
2026-01-28 13:51:00
对于试管备孕宝宝的家庭来说,每一步都充满期待与谨慎,而黄体酮用药作为胚胎着床和早期妊娠的“关键助力”,更是需要重点关注
2026-01-28 13:53:00
先声药业与德国勃林格殷格翰就双抗早研项目达成合作,开发炎症性肠病领域创新疗法
该新型TL1A/IL23p19双特异性抗体同时靶向炎症性肠病发病机制中两种关键通路,旨在突破现有治疗的疗效天花板。勃林格殷格翰通过引进具有同类首创(FIC)潜力的双抗加强了炎症疾病管线
2026-01-28 13:52:00
济宁市任城区金城街道土城社区:浓情腊八暖人心 共制蒜香话家常
鲁网1月27日讯为切实保障老年群体冬季生活安全与基本需求,近日,济宁市任城区金城街道土城社区网格员带着提前准备好的大蒜
2026-01-28 09:10:00
转眼元旦小长假临近,不少被近视困扰的朋友都动了“辞镜迎新”的念头——想趁三天假期完成近视手术,以清晰视力开启新一年。但又难免纠结
2026-01-28 10:18:00
预防流感,烟台业达医院打出中西医“组合拳”!
11月1日“世界流感日”到来之际,为筑牢社区秋冬流感防控屏障,烟台业达医院感染性疾病科先后在海天花园小区、银河怡海社区开展健康服务活动
2026-01-28 10:18:00
烟台业达医院获批两项省级继续医学教育项目
胶东在线11月10日讯 近日,山东省卫生健康委员会公布了2025年省级继续医学教育项目立项结果。烟台业达医院普外科申报的“荧光腹腔镜在胃肠道肿瘤手术中的临床应用”与心内科申报的“金沙滩心血管病论坛”成功获批
2026-01-28 10:18:00
■ 朱明荣北方的冬天,有两个世界。室外寒风凛冽,任你怎么包裹,不消一二十分钟,寒气就钻入骨头缝隙里。无奈,只能尽量窝在家里
2026-01-28 05:45:00
忽视血糖管理,老人肾脏拉响警报每日商报讯 近日,在浙江中医药大学附属第二医院(浙江省新华医院)内分泌科吴双主治医师的诊室里
2026-01-28 07:45:00
尚义县惠民苑社区为高龄老人送腊八粥
河北新闻网讯(史惠英、顾志芳)1月26日,农历腊月初八,尚义县惠民苑社区开展了“温情腊八·暖心送粥”活动,社区工作人员将一碗碗软糯香甜的腊八粥
2026-01-27 17:40:00
御君方首届“芳华杯”家庭医生病例大赛全国总决赛在重庆举行
中国消费者报重庆讯(记者孙蔚)1月24日,御君方首届“芳华杯”家庭医生病例大赛全国总决赛暨家庭医疗服务新标准发布盛典在重庆举行
2026-01-27 18:06:00