宽仁专病·癫痫②｜身患癫痫18年 治愈的“微光”照进了她的生活

“这个世界好像并没有那么糟糕，谢谢你们让我重新看到了生活的美好！”近日，重庆医科大学附属第二医院（以下简称重医附二院）癫痫中心医护人员在整理患者的绘画作品时，一位患者的留言诉说着她的心境变化。她到底经历了什么，又是什么让她重燃了对生活的希望？

患者小花绘画作品《微光》/图源 重医附二院

“1＋N”学科群一站式管理 是治愈的“微光”

中国目前约有900万癫痫患者，其中500万～600万是活动性癫痫患者。但他们中近三分之二的患者没有得到规范合理的治疗，数十年生活在癫痫“风暴”随时发作的痛苦中。

来自贵州的小花（化名）就是其中的一位，她8岁时在学校癫痫发作，从此辍学在家，十多年来转辗全国医治，癫痫仍没有得到有效的控制。随时发作的癫痫，让小花看不到一丝生活的希望。今年到重庆亲戚家做客时，小花癫痫发作被送到重医附二院癫痫中心医治，在这里，她第一次看到了治愈的“微光”。

住进癫痫中心后，小花发现为她诊治的医生并不只有癫痫中心的医生，还有其他很多科室的医生“围着她转”：当她癫痫发作时，病房里有摄像头会自动记录发作时的相关脑电波影像，癫痫专科医生和神经影像学科医生会据此寻找其大脑内异常放电的“病灶点”，并结合癫痫外科意见斟酌手术与否；在选用治疗药物时，癫痫内科的医生会与药学部一起商讨用药方案，选择最适合病情且副作用最小的药物；当她因为吃药导致胃口不好时，营养科的医生又来为她专门设计了营养摄入方案，调整饮食；当她情绪沮丧心情不好时，还有心理科的医生来陪她聊天，帮助她疏导情绪，重建信心……

就这样在以癫痫内科为核心、癫痫外科为特色以及神经电生理、神经影像、药学部、心理科、营养科等相关科室共同参与的“1+N”学科群为基础、一站式全链条的管理模式下，经过两个月的精心诊治和护理，小花的癫痫发作已经从原来每个星期发作两次到现在两个月没有发作，其主管医生表示，只要小花坚持规范用药，定期到门诊随访，她的癫痫可以得到有效的控制，发作的次数会越来越少，甚至不再发作。

在康复出院时，小花画了一幅画送给癫痫中心的医护团队，她取名叫“微光”， 并留言说：“这个世界好像并没有那么糟糕，谢谢你们让我重新看到了生活的美好！”目前，她已经回到贵州老家恢复了正常的生活，并开始自学相关职业课程，争取以后能找一份工作，为父母减轻负担。

个性化专案管理 是日夜陪伴的“星光”

病程时间长、生活质量差，是癫痫患者群体最大的两个特点。癫痫中心护士长廖春莲表示，对于癫痫患者来说，心理上的安慰与生活上的帮助与治愈疾病同等重要。

在医院的大力支持下，癫痫中心发挥专科护理优势，首先从改造病房入手，为患者营造一个舒适舒心的治疗环境。癫痫发作时及时有效地检测到患者脑电影像是制定治疗方案的关键，对此，中心护理团队将部分三人间病房改造成单人间，并在床旁的地面上标记两个红点，让家属在患者癫痫发作时不要进入红点内区域，避免影响仪器检测效果；同时，也为了家属能够有充足的精力照顾患者，也将病床改为陪护床，让癫痫活动期的病人能够24小时都有家人陪伴在身边，给予照顾和心理支持。

“小花一入院，癫痫护理团队就为她建立了专病档案，详细了解和梳理了她18年来的病史，从生理到心理进行了一次全面的了解，并安排专管护士。在护理方面，则全面实施个性化专案管理。”据廖春莲护士长介绍称，个性化专案管理就是癫痫中心护士会在每位患者入院时为其建立一份独一无二的个人档案，里面详细记录了其病史、治疗过程和生活轨迹，并由专科护士对其制定个体化的护理服务和档案管理。小花的个案中，为了让小花重拾对生活的信心，专管护士如小花的好朋友，在生活的吃喝玩乐和精神世界给予帮助，指导她重拾信心。

个性化专案管理不只在院内，还在出院后。据了解，护理团队会定期进行电话访问和居家访问，评估患者居家环境的安全性，必要时提出改善建议。遇到经济困难的患者，他们还会通过各种援助渠道为患者争取经济支持，让他们能够持续接受规范化治疗。癫痫中心护理团队希望通过专案管理能让病人感受到“诊疗一次，关爱一生”的护理服务，成为他们就医路上日夜陪伴的点点“星光”。

癫痫护理门诊 是一路守护的“阳光”

为了满足患者的多元化需求，更加合理利用专科护理资源，延伸优质护理服务，癫痫中心在全市率先开设了癫痫护理门诊，构建了专科护理门诊运作模式，解决非住院患者的护理问题。

护理门诊由专科护士定期坐诊，帮助指导患者在医嘱下如何科学用药，处理一些药物副作用带来的不适，教他们如何护理提升自己的生活质量；对于不能到门诊复查随访的患者，也可以通过线上互联网医院找自己的主治医生咨询开药后，让护理门诊的护士帮忙取药快递到家……这里的每一次随访，不仅仅是病情护理复查那么简单，更是一次心灵的对话。坐诊护士会倾听患者的忧虑，观察他们的情绪波动，指导护理的同时，也会关注患者生活习惯和精神状态的变化，适时引入心理干预，确保患者能够在全方位的支持下，逐步建立起对抗疾病的信心和勇气。目前，癫痫护理门诊已平稳运行数月，为患者提供了专业、便捷、优质的护理服务，不再让患者为“小事”犯难。

“你们就像我生命里的暖阳。”在重医附二院癫痫中心有许多和小花一样的患者，他们在这里重燃了希望，从此走向了更加美好的生活。癫痫中心医护团队也坚信，真正的治愈不仅仅是抑制症状，更要滋养心灵，为患者带来了实实在在的帮助和安慰。在未来的路上，他们将继续秉承初心，让优质的医疗、护理服务可触、可达、可享，书写更多生命的温暖篇章。

就诊指南》

癫痫门诊挂号方式：“重医附二院”官方微信公众号－预约挂号－重医附二院江南院区－江南癫痫门诊－陈阳美主任医师专家门诊周二下午／袁靳闲副主任医师门诊周三和周四下午／彭希副主任医师门诊周一和周四下午／汪峰副主任医师门诊周二上午

癫痫护理门诊挂号方式：“重医附二院”官方微信公众号－预约挂号－重医附二院江南院区－江南护理门诊－江南康复护理门诊－张瑾护士门诊周四上午

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上游新闻 牟小容

编辑：周晋羽责编：王峻 审核：王广江