• 我的订阅
  • 国内

三亚助农公益基金补齐短板 重度地中海贫血双胞胎姐妹迎骨髓移植曙光

类别:国内 发布时间:2024-11-14 10:46:00 来源:人民资讯

本文转自:人民网-海南频道

人民网三亚11月14日电 (毛雷、熊淑婷)“听说这次做了手术后,我们就能逐渐好起来,不用每个月输血了。”三亚市崖州区抱古村双胞胎姐妹诗诗和玲玲(化名)在三亚市妇幼保健院做完基因检测和基因配型后,对年底这台手术后的“新生”充满了期待。

出生三个月 确诊重度地中海贫血

诗诗和玲玲今年10岁,她们出生三个月时就被确诊患有重度地中海贫血,这对于仅靠一点田地收入的农村家庭而言无疑是晴天霹雳。

“每个月要去输两三次血,还要服用药物予祛铁治疗。”当年拿到诊断,一家人已经能预想到未来长期治疗的医药费用,会如同无底洞般带来经济压力和重创。但他们却从未想过要放弃孩子的治疗。

种植冬季瓜菜、村里村外打零工……一家人四处寻找活计挣钱,只为了给两姐妹续命。

消除后顾之忧 三亚助农公益基金补齐最后一块短板

就在诗诗和玲玲的父母为医疗费焦头烂额之际,精准扶贫战略在三亚全面打响,开启了2014年扶贫开发工作的“一号工程”建档立卡工作。

“她们家就是典型的因病致贫,符合纳入建档立卡贫困户的条件。”三亚市崖州区抱古村党总支书记、村委会主任高真康与脱贫攻坚驻村工作队将双胞胎姐妹家庭列为脱贫攻坚重点帮扶对象。

“被纳入建档立卡脱贫户后,村委会给我俩安排了抱古村香水莲花合作社岗位,一个月有5000多元工资,并能在家中照顾老人和小孩。”诗诗和玲玲的父母说,他们从2014年起就在合作社工作到如今,每月按时发放的工资成了家庭十年来最稳定、最重要的经济收入,支撑着双胞胎姐妹的生命承续。

临时救助款、村民捐赠爱心款、精准扶贫大病医疗兜底报销政策、中海油暖心工程救助金……一系列帮扶措施以及政府精准扶贫兜底政策持续接力——在2020年三亚全面打赢脱贫攻坚战后,延续的防返贫政策持续为这个风雨飘摇的家庭提供着医疗保障,守护着诗诗和玲玲的生命线。

随着年龄的增长,今年10岁的诗诗和玲玲到了进行骨髓移植治疗的阶段,此前的各项医疗帮扶政策并不能支撑两人的手术费用。

2024年9月,三亚市助农公益基金成立,给双胞胎姐妹进行骨髓移植治疗补上了最后一块医疗救助短板。受益于该基金的补缺,双胞胎姐妹安心地到医院完成了骨髓移植手术前的基因检测和基因匹配等前期医疗检查,等待条件成熟即可进行手术。

“诗诗和玲玲此次手术费用经过医疗报销结算以及相关救助结算后,不足部分将由三亚市助农公益基金支付。”三亚市农业农村局副局长林唐华介绍,该基金由三亚市农业农村局与三亚市红十字会联合发起,主要是为在现有帮扶政策帮扶后,“因病”“因学”等刚性支出还比较大,生活困难的监测对象提供帮助。

以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。

快照生成时间:2024-11-14 12:45:03

本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。

信息原文地址:

...亚市崖州区抱古村一对重度地中海贫血的双胞胎姐妹完成骨髓移植手术前的基因检测、基因匹配等前期医疗检查,条件成熟时即可进行手术。这对双胞胎姐妹刚出生三个月,就被确诊患有重度地中海
2025-03-02 21:12:00
三亚首家儿童血液肿瘤科开科
...。原来,小宜一出生就被确诊为重型地贫,医生建议进行骨髓移植(造血干细胞移植)手术治疗。但昂贵的治疗费用对于本就不富裕的小宜家庭来说无异于是“天文数字”。有幸的是,在了解到小宜
2023-10-08 10:42:00
“一供二” TA捐造血干细胞成功救两娃
...婧媛)来自福建龙岩10岁的晓阳(化名)和8岁的妹妹患有重型地中海贫血,长期靠输血维持生命,今年4月,两患儿有幸在中华骨髓库找到全相合非亲缘供者的造血干细胞,在厦门大学附属中山
2024-05-07 19:39:00
全相合供者“难等” 外周血半相合移植技术 让海南地贫患儿看到希望
...,她的儿子小俊今年8岁,在孩子8个月大时,查出患重型地中海贫血(简称“地贫”),但那时候没有输血,到3岁时输过两次血,5岁开始每个月去三亚的医院输血一次。带孩子输血治疗的同时
2023-09-04 11:45:00
三亚疍家小伙捐献造血干细胞救助厦门7岁女童
...种子”被紧急空运送往福建厦门,移植给一位7岁的重度地中海贫血女童,为她带去生命的希望。用热血延续生命,当天,何先生成功完成了造血干细胞捐献,成为了海南省第168例非血缘关系造
2023-05-10 10:45:00
...手段有限。其主要的策略包括新生儿筛查、定期输血以及骨髓移植等方式。然而,这些方法都有其固有的缺陷:新生儿筛查虽可早期发现问题,却无法转变既定的命运;定期输血可以暂时缓解病症,
2023-12-20 07:05:00
疏通“生命之河” 搭建“生命之桥”
...治不愈的疑难症,特别是白血病、淋巴瘤、骨髓瘤、重型地中海贫血等血液类疾病,让不少患者谈病色变。在桂林,有一支医疗团队,自1978年组建以来,就一直潜心钻研血液疾病诊疗技术,帮
2023-07-21 15:29:00
用获准应用的“基因剪刀”修复基因,重症地贫少女临床治愈了
...于绝大多数β地中海贫血患者,特别是那些无法进行传统骨髓移植的患者,该方法有望一次性治愈β-地中海贫血症,包括一些成人重型地贫、脾切等人群。专家指出,开展基因编辑治疗重型β地中
2023-08-01 18:01:00
经观头条 | 基因编辑疗法:芝麻开门
...者每隔几周就需输血。中国有约30万此类患者,目前只有骨髓移植这一种根治性疗法,只有不到20%的患者能匹配到供体。在Casgevy针对输血依赖性β地中海贫血的试验中,42名有资
2023-12-16 10:05:00
更多关于国内的资讯:
邹平公安:致敬藏蓝担当,即时表扬 荣耀闪送!
10月15日,邹平市公安局党委副书记、政委康传波到台子码头融合警务区开展送奖上岗活动,对在近期处置救援警情中主动担当作为
2025-10-18 18:50:00
守护“夕阳红”!临清交警进公园送交通安全“叮嘱”
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李怀磊 通讯员 刘坤10月14日上午,临清市公安局交管大队组织民辅警走进辖区公园,开展“关爱老人出行
2025-10-18 19:23:00
建设银行聊城分行持续践行市委“6293”工作思路,坚守金融初心使命,扛牢大行责任担当,助力增进民生福祉,在保障和改善民生方面持续贡献建行力量
2025-10-18 19:57:00
齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端 李孟霏近期,持续阴雨天气对秋粮收获与晾晒产生不小影响,为落实好市委、市政府关于全力做好秋粮抢收工作安排部署
2025-10-18 19:58:00
泰安市岱岳区山口镇新庄幼儿园开展分龄节粮实践活动
鲁网10月18日讯近日,泰安市岱岳区山口镇新庄幼儿园聚焦粮食安全主题,创新开展“分龄定制”爱粮节粮实践活动,将社会主义核心价值观培育融入幼儿教育全过程
2025-10-18 19:59:00
提前1个月!上海宝冶承建合肥国显第8.6代AMOLED生产线项目土建工程B标段封顶
大皖新闻讯 10月17日,由上海宝冶承建的合肥国显第8.6代有源矩阵有机发光显示器(AMOLED)生产线项目土建工程B标段封顶仪式在合肥市新站区举行
2025-10-18 20:27:00
10月18日,省委常委、副省长、市委书记林红玉参观“红色记忆”展览,并调研全市工业、服务业发展情况。他强调,要深入学习贯彻习近平总书记考察山西重要讲话重要指示精神
2025-10-18 20:31:00
山东省(济南)首届“人力资源+人工智能”创新创业发展交流活动暨人力资源服务业与制造业项目对接会成功举办
鲁网10月18日讯10月16日,山东省(济南)首届“人力资源+人工智能”创新创业发展交流活动暨人力资源服务业与制造业项目对接会在济南圆满落幕
2025-10-18 20:35:00
合肥瑶海举办2025年区域价值发布会 共谋合肥东部崛起新愿景
大皖新闻讯10月18日,“聚焦瑶海 共赢未来”合肥市瑶海区2025年区域价值发布会在瑶海区青年创意田园音乐厅成功举行。近百家企业和合肥楼宇经济协会等出席发布会
2025-10-18 21:04:00
齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端 李孟霏今年汛期时间长,为抓实汛期通信保障工作,山东移动威海分公司(以下简称“威海移动”)认真落实市委
2025-10-18 21:06:00
10月18日上午,2025年福州国际帆船邀请赛正式开赛,10支来自不同国家的专业帆船队齐聚闽江。
2025-10-18 21:20:00
深度图解长春都市圈系列海报①|圈内四城,各有“王牌”
开栏语:近日,《长春都市圈发展规划》出台。规划明确,长春现代化都市圈以长春市为中心,与联系紧密的吉林市 、四平市 、辽源市共同组成的长春现代化都市圈共同构建
2025-10-18 21:29:00
夜经济点亮乌蒙山水|毕节文旅焕发夜间活力
碧阳湖畔,灯火璀璨,游船如织。广州游客杨文和家人乘坐“水街古船”,欣赏着船身灯光变换出的图案时忍不住举起手机记录美妙瞬间
2025-10-18 21:55:00
利用领域增加!贵州再生水利用配置试点见效
再生水是指对生产生活污水进行净水处理后,达到一定水质要求并可安全使用的水。在贵阳市中心城区、遵义市播州区,这两地不断增加再生水利用体量和领域
2025-10-18 21:55:00
吉林省“抚松人参”闪耀第二十二届农交会“品牌之夜”
10月17日,第二十二届中国国际农产品交易会“品牌之夜”直播助农活动在天津圆满举行。吉林省农业农村厅高度重视此次品牌展示机会
2025-10-18 22:00:00