当父亲把我忘记，如何书写不可避免的衰老、病痛与死亡

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》是作家薛舒“生命两部曲”之一，是一部长篇非虚构作品。书中记录了父亲身患阿尔茨海默病之后的生活，从出现早期症状，到发病，再到智能的全面衰退，在五年的时间里，以“父亲把我忘记”为节点，父亲实际上已经完成了与家庭、亲人在精神层面的彻底告别。

在记录、描述父亲从身体、性情到智力的全面变化的同时，作者穿插了对童年的回忆、对父辈时代的想象、对生老病死的沉思，以及一个中国家庭内部复杂难言的爱。一个人命运的转折，同时也是一个家庭的巨大变故，作者带领我们从一个女儿和家庭的微观视角，进入整个社会老龄化的现状。

《生活在临终医院：最后的光阴》是薛舒“生命两部曲”之二，她在2020年创作的长篇非虚构作品，作为她第一部关于父亲身患阿尔茨海默病的作品的续作，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光，这五年里，父亲从精神上的告别走到了生命的终结。在这部作品里，作者将目光从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活，描述了病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境……

薛舒

值这套书出版，“如何书写不可避免的衰老、病痛与死亡”新书沙龙举办，作者薛舒、评论家李敬泽、北京师范大学教授张莉与出版人罗丹妮进行了分享。

分享会中，作者首先介绍了《当父亲把我忘记：隐秘的告别》这本书的写作缘起：2012年春天，薛舒的父亲开始发病，2015年初《远去的人》出版，书中记录父亲患病之后的时光，陪伴患病的父亲三年，这三年，她是女儿，也是作家，她在看着父亲的记忆一点一点消失的同时，也在用自己的记忆写下这些将要逝去的残片。这本书，是作者写给不想遗忘的自己，也是写给那个正在遗忘的父亲的。

薛舒介绍父亲所经历的这一艰难的历程：他会变傻，渐渐地，变成一个什么都不记得，什么都没感觉，什么都不会的傻子。面对患病的自己到彻底忘记已经患病：从疑似更年期、老年忧郁症、老年痴呆、被害妄想症到确诊AD时，从防备被当成“精神病人”送去医治到失去判断“精神病院”的能力。

每七秒就有一人患上阿尔茨海默病，平均生存期5.9年。目前，世上还没有一种技术和药物能阻止AD患者丧失智能的脚步，我们所能做的只是延缓，微不足道的延缓。同样是走向衰亡，普通病人是身体机能的衰竭，而AD病人却是智商和身体机能的全面衰竭，AD病人与普通病人的最大区别就在于，他们无法带着爱和尊严走到生命最后一刻。

父亲患病的历程，也是家人苦行开始的历程：“我开始怀疑，怀疑我们所做的一切努力有什么意义，怀疑作为亲人的我们究竟想要得到什么，是留住一份依然存在的爱？保住一个从未空缺的家庭席位？拯救自我的虚空？弥补内心的愧疚？舍不得他？心疼他？留住他，给他健康、崭新的生命和生活？不不，我们无法给他健康的生命和崭新的生活，哪怕一点点爱的感受力，我们也给不了。我们无能为力，可我们依然想要挽留他，让他活着。”薛舒谈道。

苦痛是无可避免的，但是薛舒也尝试重新打捞过往的记忆，用往事一点一点勾勒出记忆消失前的父亲——那个曾经有血有肉、开朗乐观、热爱唱歌、幽默风趣的父亲。

薛舒在书中写：“父亲患了老年痴呆症，2012 年春天开始发病，直至现在，记忆几乎完全失去，大脑对外界的信息亦已不再接收，原本存在于记忆库的物事，如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张，正遭遇一块强悍的橡皮擦，纸上的字迹和画痕正被迅速擦去，很快，它将变成一张消退了每一丝痕迹的白纸，这张回归到如婴儿眼睛般纯洁和天真的白纸，却因岁月侵蚀而显浑身褶皱，并且支离破碎……”

分享会中，薛舒很感慨地回忆着忘记自己苦心经营的家，忘记家人，让父亲陷入怎样一种孤绝的境地。但似乎还来不及太过伤心，短短三年，父亲已经由失智到失能，丧失了行动能力，家人于是将他送到临终医院，就这样，父亲在那里又苦熬了五年。

“他躺在那里什么都不会说，什么都不会干，只能把饭喂到他的嘴里，请护工来伺候他，来照顾她，我的妈妈每天到医院去，我一个礼拜一次到两次到医院去看他。2020年的春天的二月份，他去世了。一直到2022年的时候，我有时间静下来，我于是想写写这五年在临终医院的经历。”薛舒谈道。

现场

李敬泽谈道：“现代文明的根本特点之一是把死亡、病痛都变成了隐私。我们自己不爱它，也不愿意窥探别人的事。因为不被广泛讨论，不被一切衰老、病痛、死亡都变成了你只能一个人去面对的东西，其结果就是我们一旦劈头相遇，我们自己也好，我们的亲人也好，都猝不及防。”薛舒这样的写作必然是让读者觉得痛苦的，“但是一个成熟的现代人，一个对自己负责的现代人，其实是有必要接受这样的文化的、情感的和认知上的自我训练。”

张莉认为，这样的写作需要很大的勇气，她谈起书中的一个细节：爸爸已经不认识人了，妈妈和女儿一起把爸爸送到一个养老院去，养老院的很多人就过来看爸爸，大家什么表情都有，女儿就问爸爸：你喜欢这个地方吗？父亲已经没有什么表情了，但是突然笑了一下。这个笑让妈妈心里很难过，就说咱们不在这儿了，咱们回去吧。

“我在想父亲和母亲对我们意味着什么？是他们慢慢让我们知道什么是衰老，是在死亡和我们之间的那个屏障，有的父亲走得快，有的父亲走得慢，但是他总有一天会离开。还有一个故事也让我非常难过的，所有人在他们特别孤独，特别寂寞，什么人都不认识，生命最后只剩下一口气的时候，总是会叫‘姆妈’。”张莉分享道。

罗丹妮谈起《生活在临终医院》这个选题：“我其实是感受到了旺盛的生命力，死是活的一部分，我在家人住院的那几个月也慢慢找到一种日常感，就是你也在生活。我自己在《生活在临终医院》这本书中看到一种宽阔和释放，它记录的是一个人怎么从一个个人的经验和处境里慢慢看到更多正在走向生命最后阶段的人，并和这些群体的家人一起面对了死亡。”

薛舒分享道，在父亲去世以后经常梦见他，“但是我梦中的爸爸就是那个非常正常的，年轻时的样子，比如说家里要来客人啦，弄点什么菜呀，做点什么饭呐，跟我妈妈开玩笑呀，拉个手风琴在那里唱唱歌啦，我醒过来也没有特别悲伤。所以我觉得可能写下来对我个人而言真的是一种治愈的过程，所以我也特别感谢写作，它对我像是一种救赎一样。”