男孩患上罕见疾病，7年里没吃过一粒米，一亿人里找不出第二个

有一个孩子，七年的时间里一粒米也没吃过，你敢信吗！

这并不是虚构的例子，而是有真实的案例存在。

谭竣元，一个从出生到现在七年来从没有吃过固体食物的孩子，他每天的进食只有奶粉，从婴儿时期一直喝到现在，所以也可以说他七年时间里没有吃过一粒米。

为什么谭竣元的饮食这么奇怪呢？起初大家只是认为谭竣元的胃消化不好，不能消化这些固体食物。

但直到五岁时，谭竣元的父母带他去了北京的医院，那里的医生告诉他的父母，这其实是种病，病症叫做婴儿型横纹肌瘤。

也可以称它为一种良性肿瘤，但不幸的是肿瘤正好长在了食道与气道中间，所以造成了谭竣元无法吞咽食物。

到底什么是婴儿型横纹肌瘤呢？别着急，这篇文章就来告诉你答案！

一、婴儿型横纹肌瘤是何方神圣？

婴儿型横纹肌瘤，英文名Infantile Myofibromatosis，简称为IM，是一种罕见的良性软组织肿瘤。

这种肿瘤通常在出生后第一年内出现，但也可能在稍后出现。

IM的特点是皮肤和皮下组织出现多个硬性、无痛性肿块，这些肿块可能逐渐增大。

IM的病因尚不明确，可能与基因突变有关。幸运的是这种肿瘤通常不会扩散到其他器官，但可能会在局部复发。

治疗方法取决于肿瘤的大小、位置和数量。

对于较小的肿瘤，观察和等待可能是一个合适的选择。对于较大的肿瘤，可能需要手术切除。

在某些情况下，可能需要使用药物治疗，如口服类固醇或化疗药物。

尽管IM是一种良性肿瘤，但可能会对患者的生活质量产生影响。因此，及时诊断和治疗至关重要。治疗这种疾病的方法又有哪些呢？

二、得了婴儿型横纹肌瘤到底该如何治疗？

得了婴儿型横纹肌瘤不要慌，以下是这种病的具体治疗措施：

1.观察和等待

对于较小的、无症状的肿瘤，观察和等待可能是一个合适的选择。医生可能会定期检查肿瘤，以确保它们没有变大或引起任何问题。

2.手术切除

对于较大的、影响生活质量的肿瘤，手术切除可能是首选治疗方法。

手术可以减轻疼痛、改善功能和外观。手术方法包括肿瘤切除术、肿瘤减压术和肿瘤切除后皮肤移植术。

3.药物治疗

在某些情况下，可能需要使用药物治疗。例如，口服类固醇（如泼尼松）可能用于缩小肿瘤或减轻症状。

化疗药物（如长春新碱）也可能用于治疗无法手术切除的肿瘤或复发性肿瘤。

4.放射治疗

在某些情况下，放射治疗（如放疗）可能用于治疗无法手术切除的肿瘤或复发性肿瘤。

但放射治疗可能对儿童产生长期影响，因此通常仅在其他治疗方法无效时考虑使用。

治疗婴儿型横纹肌瘤时，医生会考虑患者的年龄、健康状况和肿瘤特征。

治疗方案可能因个体而异。最好的治疗方法还是预防这种病的发生，那我们该如何来预防婴儿型横纹肌瘤呢？

三、想要预防婴儿型横纹肌瘤，做到这几点就够啦！

婴儿型横纹肌瘤是一种罕见的良性肿瘤，目前尚无确切的预防方法。然而，您可以采取以下措施来降低患病风险或改善整体健康状况：

1.保持健康的生活方式

均衡饮食、适量运动、减轻压力、保持积极心态和健康的生活方式有助于降低患病风险。

2.避免接触有害物质并定期体检

尽量避免接触可能对健康产生负面影响的化学物质和毒素。定期进行体检有助于及时发现和治疗潜在的健康问题。

3.遗传咨询

如果您有家族史或已知的基因突变，请咨询遗传顾问以了解您的患病风险和可能的预防措施。

这些措施并不能保证预防婴儿型横纹肌瘤，但可以帮助您保持整体健康。

总结

婴儿型横纹肌瘤是一种罕见的良性软组织肿瘤，主要病发对象为婴幼儿和儿童。

它的病因尚不明确，目前也尚无明确的预防婴儿型横纹肌瘤的方法。

然而，保持健康的生活方式、避免接触有害化学物质和定期进行体检可能有助于降低患病风险。

如果您担心自己或家人可能患有这种疾病，请立即到医院进行检查，医生会给出专业的建议。