3650天，与“星星的孩子”相伴而行

本文转自：人民政协报

苏木

《&nbsp人民政协报 》 （&nbsp2023年11月21日 &nbsp第&nbsp11&nbsp版）

“浩浩，生气的时候该怎么做？浩浩，拍拍胸口，说什么？”“说克制……克制……”近日，在北京市通州区智兴博悦康复托管中心，特教老师黄淑媛正一步步引导浩浩恢复平静。

“浩浩刚来中心不久，还不能很好地控制情绪。”10年前，黄淑媛和好友路明共同创办了这家康复托管中心，专门为孤独症为主的失智儿童进行康复训练。孤独症患儿公众昵称为“星星的孩子”，在她和这群“星星的孩子”相伴而行的3650天里，这样的突发状况几乎每天都在发生。

托管中心的大门电子锁有着复杂密码，防止孩子偷跑出去；地上铺着厚厚的防滑脚垫，避免孩子们摔倒碰撞……即使处处防护，中心的马桶盖还是坑坑洼洼、淋浴头和水管大多“分了家”、墙上的瓷砖爬满裂缝。“中心里的‘鸡飞狗跳’，行业外的人根本无法想象。”黄淑媛笑着说：“当然岁月静好的时候也有，因为孩子们就是我的心尖儿，他们都很可爱、天真。”

“我也曾经犹豫过要不要从事特教行业。”黄淑媛说，一次公交车经历坚定了她的选择，一做就是10年。那天，一个七八岁大的男孩和母亲一起上了公交车。坐好后，他突然抢过前座女孩手里的食物，自顾自趴在座位底下吃了起来。“那个女孩吓了一跳，然后开始指责男孩的母亲，这个母亲当时特别无助。”黄淑媛上前劝说女孩，并告诉这位母亲她的孩子可能患有孤独症。

“那位一脸迷茫的母亲让我坚定了选择特教行业的决心。”黄淑媛说，“当时了解孤独症的人太少，很多家长都像这位男孩母亲一样迷茫而无助，我想让更多人能理解孤独症群体，也想让孩子们能理解外面的世界。他们也是孩子，只不过生了病而已。”

就在这时，好友路明提出想要创办一家康复托管中心的想法，“我们不谋而合。”黄淑媛说，“路明原本是一家效益不错的钢铁厂负责人，因为好友的孩子患孤独症导致巨大家庭变故，让他受到了很大触动。”

“一提到孤独症孩子，很多人都知道他们会沉浸在自己的世界里，但很多人不知道：部分孤独症孩子生活无法自理，无法与人正常交往，情绪很不稳定。”黄淑媛说，作为一名特殊教育工作者，必须具备极强的“察言观色”能力，要有百倍千倍的耐心，不厌其烦一遍一遍地重复，“这样的辛苦和付出不是父母却胜似父母，所以很多年轻教师坚持不下来，流动性也比较大。”

将孤独症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会，是特殊教育的最终目的，也是黄淑媛最大的心愿。

10年间，在黄淑媛和20名托管中心老师的努力下，已经有8个孩子回归了家庭，这是对他们辛苦付出最好的回报。家长们送来的锦旗挂满了黄淑媛的办公室，孩子们也都亲切地喊她“黄妈妈”。“但能回归家庭的孩子还只是极少数。”黄淑媛有些无奈地说。

20名教师的工资、65个孩子的吃喝拉撒、托管中心的日常花销、困境家庭拿不出来的学费……作为中心负责人，这些数字总会让黄淑媛深夜失眠。“这些年我和路明都不拿工资。”她说：“路明白天都会开着他那辆生锈的吊车，四处找活做，每天能赚两三百块钱。出门的时候，他就冲孩子们喊：‘我为你们挣钱去了。’出车回来，晚上留在中心值班。不出车的日子，他就下地种菜，给中心储备粮食。”

这些年，越来越多的爱心人士听说托管中心的现状和故事后，都主动联系黄淑媛，出钱出力，为托管中心提供各种帮助。黄淑媛动情地说：“非常感谢这些爱心人士和社会团体，除了给孩子们的物质和精神支持外，也给了我们这些老师很大的信心和动力，相信以后会越来越好，我们会在公益的路上越走越远，继续为这些孩子创造更美好的未来。”前路漫漫，道阻且长，但黄淑媛前行的脚步从未放慢，“期待和孩子们相伴的下一个365天”。（苏木）