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本文转自:新华日报
□ 本报记者 杨 彦
肺癌无论发病率还是死亡率,都居各个肿瘤之首,对大众健康产生了严重威胁,防治形势依旧严峻。《跟着名家学健康》近期邀请了江苏省人民医院(南京医科大学第一附属医院)肿瘤中心副主任卢凯华主任医师为大家科普肺癌防治知识。卢凯华主任同时也是“卢医生肺爱之家”的创始人,这是一个集齐各方力量来与肺癌“掰手腕”的大家庭,卢凯华主任表示,通过科学治疗“排兵布阵”,多学科医生团队对患者多维度管理,患者抱团取暖互相鼓励,肺癌完全可以向“慢病”迈进。
6号楼的故事:
晚期肺癌“没有一年的朋友”?局面变了
江苏省人民医院6号楼,是肿瘤科的所在地,20多年来,肿瘤科的患者来来往往,有痛与眼泪,也有爱与欢笑。戴芳是6号楼的明星患者,她的故事叫做《躲起来的肿瘤》。2008年一次检查,发现胸水里有癌细胞,肿瘤找不着,肿瘤指标却一直在上升,到2015年肿瘤指标一度高达240。“她在我们这儿治疗了多年,一种治疗方法不奏效了再换另一种,从确诊到现在已经超过了15年,生活状态仍然非常好。”
这是6号楼里故事之一,遭遇癌症却没有被打倒,6号楼里这样的患者还有很多。
在很多人的印象里,肺癌“凶猛”,数据也同样证明了这点。肺癌在全球范围以及我国,都是发病率死亡率第一的肿瘤,每年发病率还在逐年上升。但随着近年来医学的发展、新技术新药物上市,肺癌已经不再是往日大家印象中的“绝症”了。
卢凯华主任告诉记者,20世纪90年代刚刚接触肿瘤临床时,晚期肺癌的平均生存时间大约在10个月,“那时候专家会说,晚期肺癌,我们没有一年的朋友。后来靶向药物面世了,我们开始‘有了两年以上的朋友’,随着免疫治疗、新型靶向治疗、抗血管生成药物等多种新的治疗手段不断进入临床,肺癌不再只有化疗这个‘单打一’的武器,有了综合治疗的可能。”卢凯华主任表示,肺癌倡导综合治疗,在精准诊断后,量身定制个性化的治疗方案,就像糖尿病、高血压可以长期控制一样,晚期肺癌患者也可以在各种有效治疗手段的综合应用下长期存活,不仅能活得长,还可以活得好。
狙击罕见靶点:
发生率小于5%,“罕见群体”更需要精准服务
在患癌15年之后,戴芳迎来的新的治疗机会是发现了罕见靶点。肺癌患者众多,拥有罕见靶点的患者,可以看作肺癌这个大群体中的“罕见病”。卢凯华介绍,罕见靶点是在某种肿瘤中突变发生率小于5%的基因靶点。肺癌的治疗原则之一是“有靶打靶”,以往肿瘤医学专家们借助先进的基因检测手段,可以发现患者这些靶点,但是苦于“罕见”这一特性,针对性的靶点治疗“武器”很少,效果也不好,很长一段时间内,罕见靶点患者都是混同在一般肿瘤患者中,使用常规方案来治疗的,面临着疗效差且一般药物很快就会发生耐药的困境。
“肺癌慢病化,罕见靶点患者不能掉队。所以我们成立罕见靶点患者联盟,这部分群体其实更需要精准的服务。”卢凯华表示,罕见靶点药物仍然是新鲜事物。罕见靶点患者对自己的“靶点”不了解,不知道同是肺癌,自己需要特殊的药物来治疗;对医生来说,罕见靶点的新药在不断地进入临床试验及临床,有些罕见靶点短时间从无药可治到有了多种药物可以选择;另外,同类罕见靶点之间也存在多种亚型,对药物反应差别存在很大差异,因此,药物选择难度更大,更需要根据每个患者自身的基因表型及病情特点量身定制个性化精准诊疗方案,药物与方案选择的“排兵布阵”要求医生的专业性更高、精准诊疗的经验更丰富,即使是在大医院的平台上,很多医生也缺乏诊治的经验。“所以我们希望可以将罕见靶点患者聚集在一起,由对罕见靶点治疗比较有经验的团队来进行更精准的诊断和治疗,患者也可以互相交流经验,少走弯路。”卢凯华主任表示。
“当然,没有哪一种药物是神药,也没有哪一种药物确定是患者的‘救命稻草’。”卢凯华主任表示,每一种药物或治疗方法的出现及应用,都证明其有超越既往治疗的优势,有的甚至能达到“起死回生”的效果。根据患者现阶段的情况选择最合适的药物与方案,在不断延长的生命中,患者有机会得到下一次新药的治疗,也有迎来新生的可能。
管理8000多患者:
四维度支持,撑起患者“新生希望”
卢凯华主任的简介中,“卢医生肺爱之家创始人”的身份,总是被放在显眼的位置。“卢医生肺爱之家”创始于2014年,发展到现在是个有着8000多肺癌患者及志愿者的“大家庭”,同时也是一块多维度管理、服务肺癌患者的“试验田”。
卢主任告诉记者,实现对肺癌患者多学科、全程管理,对于提升患者生存期与生存质量非常重要,也是肺癌“慢病化”的关键点之一。江苏省人民医院在病友会、微信群之外,也进行了新的探索。卢凯华主任介绍,“卢医生肺爱之家”对患者进行了四个维度的管理。
首先是多学科维度。肺癌的肿瘤长在肺上,但患者会面临复发转移,患者本身也可能面临多种老年病的难题,肺癌从诊断、手术到放化疗、药物治疗,需要肿瘤科、放疗科、胸外科、呼吸科、病理科、影像科等多学科的积极参与。尤其是肺癌学科发展日新月异,新技术、药物不断涌现,更需要多学科来为患者“拿方案”。
时间维度和空间维度上,从患者确诊开始,就需要对患者进行全程管理。利用互联网工具、线上管理平台以及自行开发的“卢医生肺爱之家”线上咨询管理小程序,用于对患者的全程管理。不仅仅在医院这个空间内,患者离开医院,回到家庭、社区、社会,依然可以方便地与医生建立联络,遇到问题及时答疑解决。
精神维度上,对肺癌患者的关爱需要从身体层面延伸到精神层面。患癌对患者来说不仅影响身体健康,更会影响到精神层面,甚至对于家庭来说也会带来毁灭性打击。如何让患者重建信心,如何来给癌症患者家庭以支撑?“肺爱之家”会通过正面的明星患者给予患者鼓励,也会定期举办郊游远足等活动,将患者从封闭的家庭环境中引导出来,以更积极的心态面对抗癌之路。
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快照生成时间:2023-08-23 08:45:04
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