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3岁患病,医生说一般只能活到18岁;阜阳16岁男孩称想学医

类别:社会 发布时间:2024-07-08 21:13:00 来源:大皖新闻

大皖新闻讯 赫堂田3岁被确诊为进行性肌营养不良症,医生说他一般只能活到18岁。在母亲的照顾下,他从小学读到了初中。今年中考,他考出了超出建档线190多分的好成绩。对将来的打算,赫堂田表示想考武汉大学,学医学专业。因为这对研究和治疗他的病或许会有帮助,希望能帮助到像他一样的患者。7月8日,赫堂田初三年级的老师告诉大皖新闻记者,该年级有600多人,赫堂田成绩保持在年级前30名左右。

3岁患病,医生说一般只能活到18岁;阜阳16岁男孩称想学医

患者一般都活不过18岁

他叫赫堂田,今年16岁,患有罕见的进行性肌营养不良症已有13年。据其母亲申春梅介绍,儿子3岁那年走路开始变得困难,继而浑身乏力。后来,被医生诊断为:进行性肌营养不良症。“医生讲,这种病属于由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病,一般是传男不传女。发后会渐渐全身无力,后期只能依靠轮椅生活。目前,全世界都没有好办法治疗此病,患者一般都活不过18岁。”申春梅告诉大皖新闻记者,听了医生这句话,她当时就瘫在地上。

虽然哭过,绝望过,可是申春梅一直不愿意放弃。为给孩子挣治病的费用,她和丈夫商量后决定:由丈夫外出务工挣钱,她在家照料大儿子赫堂田和小儿子的日常生活。

陪读的学校给了公益岗位

5岁那年,赫堂田彻底失去行走能力,这预示着在此后的岁月里,他将与轮椅相伴。到了他入学年龄,申春梅找到附近小学的负责人说明了情况,为他办理了入学手续。考虑到这个家庭的实际困难,校领导除了同意了申春梅到校陪读,还为她安排了一公益岗位。这样,申春梅每天将孩子送进教室后,还可以通过劳动换来收入,为家庭减轻经济压力。

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“听医生介绍,赫堂田患的这种病虽然没有好的药物治病,但是通过按摩和康复锻炼,可以延缓病情恶化。”申春梅说,这些年来,她每天坚持为小堂田做肢体拉伸、起坐等康复运作,整套锻炼做下来要花费两个多小时。一开始,都是带他去医院做康复。考虑到时间不方便,就买了设备在家锻炼。为给儿子做按摩,申春梅还特意去学习按摩手法。经常一套康复运作做下来,累的是腰酸背痛。“只要能让他恢复好,就是让拿命去换,我也愿意!”

当初想着他能读完小学就满足了

让申春梅感到欣慰的是,赫堂田非常珍惜来之不易的学习机会,小学六年,学习成绩在班里始终名列前茅。“最初想着他能读完小学就满足了,没想到读到初中后,成绩一直不错。看孩子上学那么肯用心,父母也为他高兴。”申春梅说,只要孩子愿意上学,就是再苦再累,她都会支持下去。

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为了照顾两个孩子上学,申春梅每天早晨5点多就要起床忙碌,在把赫堂田送到教室后,再返回家送小儿子去上学。

“把小儿子安顿好后,又要返回到大儿子的学校,利用课间休息时间陪他锻炼,做康复。最头疼的是怕他要上厕所,因为儿子大了,不方便再背着他去上公共卫生间,只好带着他去杂物间解决。”申春梅说,一次,她正在教室外等待儿子下课,遇到了儿子所在的阜阳市第二十一中校长宫朋飞在课间巡查,便把她面临的困难简单说了一下。没想到的是,两天后,宫校长找到她,递上一把钥匙,用手指着楼梯口的移动卫生间说:未来三年,这座厕所就给你们娘俩专用了。

说到同学们相助母亲泪流满面

“如果没有二十一中学校领导、老师、同学和社会上好心人的帮助,赫堂田真的很难读完初中。”申春梅说,在开学第一天,班主任王蔡园老师便对全班同学说了赫堂田的求学故事。从那以后,同学们给予了堂田很多帮助:上楼梯时,大家帮忙;上课时,看堂田取书困难,便有同学主动帮拿书包、取书;放学时,帮儿子收拾一下书桌……回忆起这些,申春梅控制不住激动的心情,说话间泪水已流满脸颊。

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7月6日,记者见到申春梅时,她已准备好带赫堂田去广东做暑期康复锻炼了。“我们每年暑假都要去,一般到8月20号左右才回来。”

对于赫堂田的中考成绩,申春梅说感到很意外。“在儿子中考结束后,我们就去了广东,因为填报志愿,我们前两天才回来。按他的成绩,走定向生可以去读一个很好的学校,因为小儿子今年也刚好小升初到阜阳市第十中学初中部上学,为了方便照顾,所以打算也给堂田报十中的高中部读书。”

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对于母亲的这个打算,赫堂田也表示理解和认可。为了能让自己跟上班,赫堂田开始提前自学起了高中的课程。“已经自学了一个多星期了,虽然有点难,还好能看懂。”问到将来的打算时,赫堂田告诉大皖新闻记者,他想考武汉大学,将来选择学习医学专业,希望学成后帮助像他一样的患者。

母亲的辛苦,赫堂田也是看在眼里,默记在心。他说,要拿优异的成绩来回报母亲,还有就是今后尽量不惹母亲生气。“妈妈,感谢您这些年来的辛苦照顾,我爱您!”

据了解,6月20日,教育部发布的第十六届宋庆龄奖学金获奖候选人中,赫堂田也在候选人中。

大皖新闻记者 王振宇 通讯员 韩振 摄影报道

编辑 崔恒

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