儿童肿瘤家长与专家开展“面对面”交流活动

本文转自：人民日报客户端

武少民

12月22日，由天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科主办，神母阳光家园承办的“让梦想起航”——病友见面会活动在天津医科大学肿瘤医院成功举办。本次活动邀请了以儿童肿瘤科赵强教授带领的多学科专家团队，通过线下与线上直播的形式，与神经母细胞瘤患儿家庭进行面对面的交流与讨论。

神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外恶性实体瘤，发病数约占我国所有儿童恶性肿瘤的8%～10%。患者年龄通常在15岁以下，近一半患者发病时不到2岁。我国每年约有3000名儿童被诊断为神经母细胞瘤。患儿及其家庭往往面临着沉重的治疗压力和心理负担，也对公共卫生带来了严峻的挑战。

国务院政府特殊津贴专家、国家卫生健康委儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）专家委员会副主任委员、天津医科大学肿瘤医院儿童肿瘤科赵强教授，作为全国神经母细胞瘤协作组的牵头人，组织制订国内儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识和CACA指南，对儿童神经母细胞瘤的诊疗有着深入的理论研究和临床实践经验。在这次交流会上，赵强教授及其他五位专家就前期问卷征集到的患儿家长关注的儿童神经母细胞瘤的诊断、治疗、随访等49个问题进行了深入的探讨和解答。

来自核医学科的刘建井医生用通俗易懂的语言为大家介绍了PET-CT及123I-MIBG等放射性核素检查在神经母细胞瘤诊治中的重要作用和价值。他强调，这些影像检查技术不仅能够帮助医生精确诊断病情，还能提供肿瘤分子层面的信息，为患儿制定个性化治疗方案提供依据。同时，刘建井教授也提醒大家，核医学检查虽有一定的辐射，但儿童的辐射剂量低于成人，其可能造成的风险要远低于公众平时的认知，没必要盲目恐慌。

放疗科的王琦医生指出，放疗在神经母细胞瘤治疗中具有重要作用，通过合理应用放疗技术，可以增加局部控制率、减少放疗副反应。放疗技术的进步也使得放疗设备的精度和效果不断提高。对于神经母细胞瘤的近期和远期放疗副反应，王琦教授提示患儿家长，在放疗过程中，需要对患儿进行心理疏导，帮助他们理解治疗过程，减轻他们的焦虑和恐惧。

儿童肿瘤科副主任李璋琳教授详细介绍了诊断神经母细胞瘤所需的各项检查，强调了基因检测和微小残留病灶检查的重要性。李教授提示广大患儿家长在结疗后，要留意随访检查的时间和检查项目。李璋琳教授指出，神经母细胞瘤的预后受到多种因素的影响，这些因素复杂且多样。

曹嫣娜医生强调了神经母细胞瘤全程管理的重要性，指出综合诊疗是提高疗效的关键。对于初治神经母细胞瘤，需要进行规范治疗，包括诱导治疗、巩固治疗和维持治疗。对于复发难治型神经母细胞瘤，则需要采用精准治疗，根据不同复发部位制定相应的治疗方案。

李杰医生则探讨了免疫治疗及当前新疗法在神经母细胞瘤治疗中的应用。她深入剖析了神经母细胞瘤的免疫特点和当前的治疗现状，详细介绍了免疫治疗的不良反应及防范措施。

最后，李忠元医生介绍了儿童肿瘤科临床试验相关的内容，特别是在神经母细胞瘤方面的研究项目。他强调了科研在医学中的重要性和价值，也让家长们对临床试验有了更深入的了解和认识。

专题讲座之后，一场深入而温馨的面对面沟通在医疗专家和患者之间展开。这场一对一咨询服务，为患儿的康复之路注入了更多的关爱与专业指导。

“让梦想起航”不仅仅是一个寓意希望和坚持的口号，更是对所有神经母细胞瘤患儿及其家庭的一种激励和祝福。今后，儿童肿瘤科将继续链接社会资源，通过更加丰富的服务形式，关注患儿及患儿家庭的的心理感受和精神需求，为这些孩子和他们的家庭带来更多的希望和力量。

赵强教授提示，神经母细胞瘤多源于交感神经系统的肿瘤，患者年龄通常在5岁以下，近一半患者发病时不到2岁。神经母细胞瘤常见于肾上腺或腹膜后，早期症状不明显，加上患儿年龄相对较小，语言表达存在障碍，所以不易早期发现。但如果家长能留心观察，还是有机会发现可疑体征的，如患儿出现不明原因骨痛、腹部膨隆、熊猫眼、贫血、面色苍白、走路不稳、多发皮下结节、肿块、霍纳综合症等症状，请尽早到医院检查就诊，从而把握最佳治疗时机，对于早期发现的神经母细胞瘤，治愈率可超七成。