“最大的心愿就是比孩子多活一天”

本文转自：乌鲁木齐晚报

“最大的心愿就是比孩子多活一天”

——一场音乐会背后的点滴温暖

音乐会现场，冯雅婷带着儿子一同演奏歌曲《小宝贝》。（本报全媒体记者赵莉摄）

□本报全媒体记者赵莉

5月26日，红光山景区里一场“星星的音乐会”悄然启幕，现场响起了欢快的非洲鼓鼓点，清脆动听的口风琴声，这些演奏者是一群特别的孩子。

他们当中有“心青年”（指有心智障碍的青年群体），也有孤独症患儿，又被称作是“星星的孩子”，存在着沟通、学习和社会互动的障碍。但站上舞台的他们笑容灿烂、自信勇敢。

用音乐打开与世界沟通的窗户

“在我们这样的家庭里流传着一句话——最大的心愿就是比孩子多活一天。”23岁的魏昕彤上台吹起了葫芦丝，妈妈郭凯平在一旁俯下身子为她举着话筒，美妙的音符缓缓讲述了她们的故事。

“不需要让她赚多少钱，只想让她能够体验不同的生活。”直到现在郭凯平每天上班都带着女儿一起，女儿也帮她做一些卫生清洁等简单的工作。在其他家长的建议下，郭凯平也开始计划送孩子去学一门技能。

郭凯平也是在其他家长的带动下，参与到公益展演活动中，他们努力尝试用音乐打开孩子与世界对话的窗口，也用音乐治愈着自己疲惫的身心。

聊天过程中，郭凯平一度哽咽。在音乐会现场，不少节目都是家长陪着孩子共同完成，在掌声响起的那一刻，现场观众也忍不住落泪。

“小帅哥演得真好！”“这么好的精神状态，父母一定花了不少心思。”“为你们加油！”22岁的赵学帆和妈妈冯雅婷一同用非洲鼓演奏起了歌曲《小宝贝》，二人配合默契。

“可能我们走得慢一些，但是总会抵达终点的。”冯雅婷说，孩子9岁前一直在医院接受治疗，康复治疗过程很辛苦，只要一放音乐孩子就不哭了，她也是从那时起考虑带孩子专业系统地学习音乐。

这些年，她带着孩子先后在不同学校借读，课堂上老师教的内容孩子跟不上，冯雅婷就自己都记下来，回家再慢慢教给孩子。

音乐带给赵学帆的改变体现在生活中的点滴，他不再抗拒跟人交流，能够清楚表达自己的需求。

乌鲁木齐市智星园康复中心教学负责人李梦菡介绍，音乐疗愈在特殊儿童的康复治疗过程中发挥着重要作用，有些孩子虽然不能与其他人交流，但是记谱记歌词却很快，老师教过一遍就能跟上，音乐就像是孩子们与世界交流的另一扇窗户。

“心青年”带来“爱的礼物”

“以后这样的活动我还要来参加！”音乐会现场，记者注意到“心青年”王泽语，他没有家长的陪同，独自一人赶来参加公益活动。

当天，乌鲁木齐市新禾特青烘焙坊为参加音乐会的孩子和家长免费提供了一批爱心面包，这其中就有王泽语亲手制作的。

24岁的王泽语在乌鲁木齐市新禾特青烘焙坊工作，这里并不以营利为目的，而是为解决“心青年”就业而设。

新禾特青烘焙坊负责人李秀琴和丈夫从2017年开始，从事关于“心青年”群体的公益项目帮扶事宜。2018年到2020年，两人在自治区残疾人劳动就业服务中心和公益孵化平台帮助下，通过线上筹款、线下开店的方式，开了2家烘焙坊；2023年5月，又在滨河中路开了间10平方米的咖啡馆。3家店里已经有十几名经过专业培训的“心青年”在不同岗位上实现就业。

“这个群体很特殊，帮一个人等于帮了一家人，只要帮他们生活自理，就解决了一家人的难题，付出再多也值得。”李秀琴说。

希望他们的笑容能被看见

“我希望他们的笑容能被看见。”很多公益活动的留念照片，出于对心智障碍儿童的保护，他们的面容总会被打上马赛克，让人看不清他们的喜悦。

为什么不能让他们拥有自己的色彩呢？来自星盟公益志愿服务团队的志愿者王杜鹃在接到活动通知时就开始思考，怎样既能露出孩子们的笑容，又能保护孩子们。

于是，王杜鹃想到了小朋友们非常喜欢的面部彩绘，她提前一天就照着模板练习各种造型的画法，精心挑选了许多可爱的贴纸。

“爸爸，他们唱得真好听！”“爸爸，我们走慢点，陪着他一起。”当天这场音乐会其实是“生命健康行走的爱”第6届鼎翰公益健步走（乌鲁木齐站）精心编排的。

志愿者周浴带着儿子周锦岩一同参与到公益徒步活动中，与组队搭档的心智障碍家庭共同完成了3公里的路程，并在沿路设置的打卡点上收集印章。

“对于大多数人来说，心智障碍者是生活中的盲区——看不见，也很少有机会去了解。”乌鲁木齐市智星园康复中心园长王靖怡介绍，而这些看不见、不了解的背后，是心智障碍者及其家庭的诸多困境。

“从他三四岁的时候，我就带着他一起去儿童康复中心。”周浴参与志愿服务10余年，自己也当了父母之后，他格外关注特殊儿童教育，常常跟随志愿服务团队到各个儿童康复机构、培智学校等。

“这些孩子内心其实很丰富，只是不知道怎么表达。”有一次周浴参加关爱“星星的孩子”主题公益活动，陪着孩子们一起做游戏、画画，活动结束时，有个孩子拉着他的衣服不让他走，周浴的内心瞬间被融化。

周锦岩从记事起，就跟着爸爸到处跑，从最初见到这些孩子时的种种疑惑到和他们一起玩游戏、做手工，他也在爸爸的影响下逐渐和他们成为好朋友。

用同样的脚步丈量同样的路程，爱的队伍凝聚一起，展示着生命最精彩的状态。为爱毅然前行的这些年，乌鲁木齐这些心智障碍家庭其实并不孤独，越来越多的社会群体加入其中，为心智障碍儿童开辟更多融入社会的渠道。