她靠眨动眼睛与世界交流

本文转自：羊城晚报

全国助残日，记者走近闭锁综合征患者

她靠眨动眼睛与世界交流

患者在训练中 通讯员供图

羊城晚报记者 朱嘉乐 通讯员 罗炜 简文杨

头脑清醒，却无法显示面部表情、无法活动、无法言语，只能通过眼球活动来示意……在闭锁综合征患者汤女士（化名）使用眼动鼠标打出第一句话之前，患病后的她与世界的交流近乎为零。

曾经的汤女士一度情绪崩溃，在接受多种形式的支持治疗以及医护与家人的照顾下，内心积攒的情绪终于有了出口，病情正走向稳定。

今年5月19日是第三十四次全国助残日，记者走进中山大学附属第六医院（以下简称“中山六院”）康复医学科，了解闭锁综合征患者的点点滴滴。

心境无人知，鼓励患者表达内心情绪

汤女士曾经是一位空姐。2019年1月，她在睡眠中突发四肢乏力，意识障碍，在中山六院检查后诊断为脑干梗死、基底动脉闭塞，确诊了闭锁综合征。这对于“上有老、下有小”的汤女士来说，无疑是一场“晴天霹雳”。

可以听到和看到，但无法咀嚼、吞咽、说话，不能移动面部下方和四肢，汤女士只能通过睁闭眼睛和一定的眨眼次数来回答问题，和医护与家人之间是一次次几乎静态的无声交流。

如果没有治疗的介入，闭锁综合征患者的心境无人知晓，因此对患者的辅助沟通显得尤为重要。后来，在治疗师的鼓励下，汤女士开始使用眼动鼠标写下自己脑海中的想法，利用摩斯密码的概念，通过眨眼时长及频次来输出内容，每天多一点表达自己的心情，释放自己的情绪。

起初，汤女士写下的话里怀着无望。在医护和家人夜以继日的陪伴中，她内心的阴霾逐渐透进阳光。

“一开始家属担心抒发负面情绪会不会加重病情，但我们仍然鼓励汤女士，我们要顺应残疾适应过程和理解她，拥有‘无条件的同理心’，和她站在同一条战线上，才会更好地帮助她走出困境。”中山六院康复医学科主管作业治疗师李娴告诉记者，医护人员和家属共同解决问题，通过活动设计，改良活动，辅助器具等，先达成与外界交流这个小目标，继而帮助患者逐渐回归家庭、回归生活。

与外界相连，科技进步带来生活福音

“面对长期卧床的患者，我们首先提供支持性治疗，尽可能预防肺炎、泌尿道感染、关节挛缩等并发症的发生，通过物理因子治疗、运动治疗、体位适应训练、辅助站立训练、呼吸训练等，维持他们的健康状态。”李娴介绍。

中山六院康复医学科主任、主任物理治疗师王于领表示，闭锁综合征75%发生于脑血管病，其中脑桥基底部梗塞最常见（60%），其次为脑出血（10%），脑桥基底部的梗塞、出血最为典型。“虽然该病发病率较低，但发生在患者身上，这种‘困住’的状态对患者生存质量将会是极大的打击，给家庭和社会都造成极大的负担。”

目前，闭锁综合征无法完全恢复，但好在支持治疗的技术方式已有很多。李娴介绍，除了摩斯密码、眼控鼠标，脑机接口技术能够实现对患者大脑活动状态或意图的解码；借助环境控制系统，患者能够实现眼控状态下，在居住环境中进行开关灯、接听电话等日常操作。除此之外，膝关节、踝关节固定性矫形器等辅助器具帮助患者预防挛缩，通过家居改造、配置辅助转移仪器等，让家属更好地照顾患者的生活起居。

在数年的支持治疗和陪伴下，汤女士的病情得到了稳定控制，已回到家中继续休养。

5月19日是第三十四次全国助残日，主题是“科技助残，共享美好生活”。展望未来，王于领表示，科技进步的加速，尤其是产学研医工结合模式的深入发展，未来康复领域将迎来更多科技含量更高的人工智能设备，为残疾人提供更多功能补偿和替代的可能性。

例如，步行机器人可以帮助无法行走的患者恢复步行能力，脑机接口技术则能够实现大脑与肢体功能之间更紧密的联系；电子耳蜗技术让听力障碍患者能够听得到，视觉障碍患者也有望借助科技进步看到更加清晰、广阔的世界。

“期待科技进步将持续为残疾人患者带来更多功能进步和生活福音，提升残疾人的生活质量。”王于领说。