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8岁女孩确诊“美女病”,远赴四千公里来杭就医 神经精神多学科联合会诊为她解决难题

类别:社会 发布时间:2025-02-22 06:57:00 来源:杭州网

小白玛(化名)是一名8岁的藏族儿童,和其他孩子一样,小白玛从小就活泼好动。但半年前她突然出现早晨起床后头晕,严重时会感到立不稳,伴有恶心,有时吃完早餐后会出现呕吐,直到午餐前才能够缓解。

这样的情况,每周都会发作2-3次。父母带着小白玛在当地医院就诊,完善颅脑磁共振提示“双侧放射冠、侧脑室旁白质异常信号”。

正当他们为了医疗条件不足而焦急时,突然想到了浙大精中(杭州七院)的援藏医生申永辉。通过微信,联系上申永辉医生后,小白玛的父母带着希望,来到了四千公里外的杭州求医。

接诊的该院神经内科副主任章晓英了解情况后,立刻为小白玛申请了神经精神多学科联合门诊(MDT)。

该院MDT带头人李涛院长和各专家在仔细询问小白玛的病史信息以及阅读头颅磁共振影像后,考虑可能存在中枢神经系统脱髓鞘疾病的可能。神经内科接到MDT团队会诊意见后立即对小白玛进行脑脊液检查,提示脑脊液寡克隆区带(OCB)Ⅲ型,最后诊断为多发性硬化(multiple sclerosis,MS)。

据悉,多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是一种原因不明的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘疾病,并非字面意义上的“硬化”。MS是因免疫系统错误地攻击包裹神经纤维的髓鞘,导致神经信号传导受阻而引发一系列症状,就像电线失去了外层的绝缘层,导致电线的导电能力受到了影响。该病常见于20-40岁的成年人,女性发病率较男性更高,所以又被称为“美女病”,但约3%-5%的MS患者是在18岁之前发病,其中少部分在10岁之前就出现症状。

在获得小白玛的脑脊液检查结果后,MDT专家团队第一时间跟进,共同讨论小白玛的治疗方案。目前根据多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)推荐,MS确诊后应尽早开始疾病修饰治疗(disease-modifying therapy,DMT)并长期维持治疗,若患者处于急性期推荐使用糖皮质激素冲击等治疗,以减轻炎症反应,缓解临床症状。

考虑到小白玛年纪过小,目前病情暂轻,最终决定暂不进行药物治疗,建议小白玛定期通过“云诊室”进行复查。

“真的太感谢医院了!我们这么远来杭州,就是为了想要一个明确的诊断,没想到这么快。而且你们给的方案,真的把我们需要顾及的问题都想到了!真的太感谢了!”

出院之际,小白玛一家激动地向MDT团队送上锦旗,表达一家人对浙大精中(杭州七院)MDT团队的认可和感谢。

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快照生成时间:2025-02-22 08:45:02

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