苏州这所学校为罕见病学生的爷爷，设置了一个“专属座位”

2024年1月18日开始，苏州各小学陆续开展期末考试，金鸡湖学校迎来了一位特殊的考生，为了能够让他顺利参加考试，学校为他开通了绿色通道。

这位考生名叫瑞瑞 ，今年12岁的他是五年级的学生，在他不到1岁时就被确诊进行性肌营养不良症，这种病以缓慢进行性发展的肌肉萎缩，肌无力为主要表现，迄今尚无特效的治疗方法，学校还为每天来陪读的爷爷周岐盛设置了一个“专属座位”。

孙子身患罕见病

曾被鉴定活不过12岁

早上7点不到，天还没亮，70岁的周岐盛就抓紧时间帮瑞瑞穿衣、洗漱，一刻不停。“由于瑞瑞的手没办法正常抬起，需要我在旁边照顾。”

进行性肌营养不良症是一组早期发病的遗传性疾病，瑞瑞幼年时一度因丧失行走功能，瘫痪在床。12年来，一家人从未放弃过对瑞瑞的治疗，“有一年里，北京的大医院，去了11次。医生曾鉴定，他只能活到12岁。”

虽然经过手术，瑞瑞的病情有所恢复，但活动能力仍然十分有限。瑞瑞的父母上班维持生计，爷爷奶奶全心全意照顾瑞瑞。

到了瑞瑞上学的年纪，家人坚持要送他去上学，爷爷决定全程陪读，“我想让瑞瑞多学一点，眼光和思路开阔一点，看到他还能这样正常地上学就开心。”

5年 1825天 12775节课

爷爷不曾缺席哪怕一分钟

在金鸡湖学校里 ，老师和同学总能看到，这名老人推着轮椅送孩子上学的身影。总能看到这名老人坐在教室外走廊边的一处座位上，等待着他的孙子下课。

“一般情况下，把瑞瑞送到教室里，帮他把书全部拿出来，我就从教室出来了。8点05分，我就去教室外看一下，向他打个手势，这是我们的暗语，意思是要不要上个厕所，他如果摇手，我就先离开，基本到9点整，第二节课铃响再去教室外看他。”周岐盛说，自己从来不会在上课、课间进教室，影响其他学生。

午饭时间，同学们结伴去食堂，瑞瑞不能像普通孩子一样，正常去食堂吃饭，他有很多不能吃的食物，必须进行饮食干预。于是，爷爷就推着小推车，把饭盒送到瑞瑞面前，让瑞瑞吃上精心准备的午餐。

为了方便爷爷能更好地照顾瑞瑞，学校从各个方面提供帮助，“把小朋友的座位，安排在班级靠门口的位置，这样进出比较方便一点。”同时，爷爷还有了自己的“专属座位”。

考虑到寒冬酷暑天气，学校还贴心地在图书馆安排了专属座位，方便爷爷等待瑞瑞。由于爷爷不放心瑞瑞的身体，更多的时候，爷爷会选择坐在距离瑞瑞教室更近的位置。“安排一个可以电梯直达的位置，上下楼梯更加方便。”金鸡湖学校小学德育处主任许杰表示。

什么是爱

爷爷的行为是最好的答案

瑞瑞说，自己的印象里，爷爷很累。“以前上公交车的时候，爷爷抱着我，我还挺重的，他抱不动，还摔过跤。”

瑞瑞当然知道，每次临出发，爷爷都会给他带上一瓶早就放在热水里泡着的牛奶，而爷爷的早饭只是一碗稀饭，为了赶时间，花了十几秒喝了两口，就匆匆结束。

爷爷最大的心愿，是一直陪着瑞瑞。而对于瑞瑞来说，最大的愿望，是长大以后能照顾爷爷。

瑞瑞在品德、学业上，都非常优秀。5年来，爷爷陪伴着瑞瑞，也陪伴着学校的每一位孩子。

学校的老师和同学都会尽全力去帮助瑞瑞，闫博凯同学就是其中之一，“他平时走路不太方便，我就会平时帮他推推车，带他去他想去的地方转一转。班里的同学没有觉得他很特殊，都是对他蛮关爱的。因为那位爷爷一直无私地去帮助他的孩子，我觉得这个爱很伟大。”

春夏秋冬，年复一年。一老一少成了这个学校最温暖的存在，“最美爷爷”的故事还在继续。他教会我们永远朝着乐观的方向，生命的光芒必将一路绽放。（张译允 周心怡 吴映辰 郁非凡）

来源：苏州广电总台