百万粉丝自闭症少年有了爸爸做的音乐咖啡车

“轩轩成功卖出了2024年第一杯自己亲手做的咖啡……”近日，在社交平台拥有百万粉丝的自闭症男孩轩轩在爸爸改装的音乐咖啡车上售卖咖啡，在自闭症家长圈引起轰动。轩轩今年16岁，在他7岁前陆续确诊脑瘫、癫痫、孤独症和地中海贫血，他的爸爸干强没有放弃，让轩轩在充满父爱的环境里持续成长，教他用筷子用了4年，刷牙用了8年，独立上厕所用了10年……现在的轩轩可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事，说话也变得清晰，还通过了钢琴业余十级考核。轩轩爸爸干强告诉扬子晚报紫牛新闻记者，孩子今年6月就要从特殊教育学校毕业了，要提前为他做打算，无意中发现了后备箱咖啡车这种模式。“轩轩擅长钢琴，要是会做咖啡就更好了，音乐咖啡车的思路就这样成型了。卖咖啡就要跟顾客对话，要收款，这就是在融入社会呀，我的孩子同样能够服务社会，创造价值！”父亲用爱陪伴“来自星星的孩子”教刷牙、上厕所用了10年“轩轩3个月大的时候，我们就觉察到他的异常，他眼神呆滞，不笑也不哭，手也没有抓握力……”由于孩子年龄还小，干强和妻子没太在意。直到轩轩一岁多时，在成都当地医院被确诊为孤独症并伴有轻微脑瘫。干强说，那时他们没有太多悲伤的情绪，很快接受了现实，将轩轩送去康复机构，开始了干预治疗。“不同于带普通的孩子，他不知道大小便，衣服每天要换二三十件。最初想的是他能完成独立上厕所，我们就满足了。没想到康复到后面，他在各方面都有进步，我觉得这都是意外之喜。”

干强抱着幼时的轩轩后来，干强和妻子看电视时发现有个自闭症孩子弹钢琴很厉害，就想让轩轩也尝试一下。“轩轩弹钢琴这件事要归功于他的奶奶，轩轩的双手无力，奶奶就一根手指一根手指地帮助他练习，起初先用一根手指去弹奏，熟练后再两根手指配合着来，就这样一点点地坚持。”干强认为，弹钢琴是很好的康复训练，不仅可以锻炼轩轩的双手，还可以锻炼他的大脑反应，提升他的听力、专注力。“他在弹钢琴时情绪十分稳定，他弹得好不好不重要，重要的是他坚持在弹。从5岁开始，我们每天都会给他安排两个小时的练琴时间。”轩轩在6岁半时就脱离了康复机构，转到当地公立的特殊教育学校上学。但他在7岁时，又被确诊为“地中海贫血”。干强说，整个幼年时期轩轩都在疾病的痛苦中挣扎，“他有时候很暴躁，用头撞墙，用脚踢门，不停转圈，不说话，完全沉浸在自己的世界里。一般这个时候，没有什么好方法，我们家长管理好自己的情绪，耐心对他，孩子的状态就会跟着好起来。”为了给轩轩更好的陪伴，2019年，干强辞去工作，全职在家照顾轩轩。

干强一家他不断摸索和制定针对轩轩的康复训练课程，再经过实践不断完善。“以前即使他醒了，在没有得到我们的指令时，他也不会起床，就躺在床上。我们一直对他进行单点训练，时间长了，在他脑子里就串联起来了。有一天，他就自己起床了，当时我特别欣喜。”干强说，之后他就会定期设置一些“课题”来帮助轩轩提高生活自理能力，“教他用筷子花了4年时间，刷牙用了8年，上厕所用了10年，孩子每一个细小的变化都来自十年如一日的坚持。”探寻“音乐+咖啡”新模式为孩子寻求一条出路干强告诉记者，今年6月轩轩就要从特校毕业了，他一直在想孩子毕业之后的出路在哪？“去年，我带轩轩去阿坝旅行，看见后备箱咖啡车这种模式，觉得挺好。考虑到轩轩擅长钢琴，我就想能不能用音乐+咖啡的模式帮他构建社会性功能。”于是干强买了一辆二手车，经过三四个月的构思、改装，这辆音乐咖啡车诞生了。年前，他们受南京一家儿童康复机构的邀请，一家三口驾车从四川出发，途经陕西、湖北、河南、安徽等地，最后抵达南京，完成了音乐咖啡车的首次出摊。“我们在南京售卖了几杯咖啡，整个过程都算是一种尝试，很多自闭症家长看到我们的音乐咖啡车后都觉得挺好。”

干强的音乐咖啡车干强介绍，车内有一架钢琴，顾客喝咖啡时可以听轩轩弹琴，还有两台咖啡机，一台半自动的咖啡机供干强使用，为了满足顾客的口味，他还专门找了机构学习；一台全自动的给轩轩用，现在他已经能独立做出一杯咖啡了。“全自动的咖啡机比较简单，点击几个按键就可以，顾客包容度也高，很多人能看出来孩子有一点问题，但我们从来没有受到过冷眼或者歧视。”相比于让轩轩弹琴，干强更希望轩轩能制作出咖啡，再售卖出去。“卖咖啡要跟顾客对话，询问对方喝什么、要收款扫码，还要照顾到客人的口味，这就是他在融入社会。”

轩轩在制作咖啡今年春节期间，轩轩一家受到邀请，每天开着音乐咖啡车，前往成都双流的空港花田景区进行售卖，轩轩在那里卖出了2024年的第一杯咖啡，现场还有他的粉丝专门前去捧场，“粉丝们的理解度高一点，他做得不是那么好喝，但是大家能感受到他送的温暖。”干强表示，“由于景区客流量大，他们每天能卖出100杯咖啡，营业额2000多元，收益还是挺好的。现在轩轩开学了，只有周末有时间出摊。等轩轩毕业了，我会开着这辆音乐咖啡车带他去远一点的地方，带他出去走一走，看看祖国的大好河山，去感受一下各地的风土人情。”分享孩子日常，鼓励百万网友希望有一天孩子能独自生活平日里，干强经常在社交平台上分享轩轩的生活，这位48岁的父亲，耐心地引导陪伴着这个“来自星星的孩子”，那些生活记录鼓舞了许多人，干强还会分享如何帮助孤独症儿童做康复训练，以孩子命名的账号@自闭症轩轩吸引了100多万粉丝关注。大家为干强夫妻俩十几年来的含辛茹苦所感动，也为轩轩加油，“轩轩有这样的爸妈，真幸福”“轩轩好听话，爸妈教育得非常好”“为轩爸、轩轩点赞”......还有来自全国各地的网友留言发出邀请，“轩轩什么时候到我们这来卖咖啡”。经过家人不断地康复锻炼，轩轩的变化很大。干强欣喜地告诉记者，现在轩轩可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所、取快递、买东西等生活琐事；学会了游泳、攀岩、轮滑、打篮球等技能；会主动收拾碗筷；说话变得清晰；10岁时通过了钢琴业余十级的考试。2022年4月，轩轩去康复中心做了测评，结果显示，他已经属于轻中度自闭症人士了。

干强和轩轩的合影干强告诉记者，2023年，轩轩的进步更大：参加14天游泳集训营，完成独立生活挑战；自己坐地铁去上语言课，哪怕坐过站了也情绪稳定，靠自己解决了问题；儿童节时第一次主动说想买一件衣服作为节日礼物；可以按照列好的清单去菜市场买菜……“看到孩子的变化，我觉得所有付出都是值得的，这是一场漫长且艰难的旅行，慢慢来吧。”对于最近在自闭症家长圈引起关注的音乐咖啡车，干强建议，家里有大龄自闭症孩子的都可以做这个事情。“几个家长可以合作经营一台旅行车，带着孩子一起售卖，不管是卖冰淇淋还是手工艺品，孩子成年后也多了一种选择。不会弹钢琴没关系，甚至什么都不会也可以做，哪怕孩子只能端一杯凉开水给对方，这都是他对外释放的信号，‘我也可以服务大家’。”“我们不能被动地等待政府或者企业给予支持，我们也可以带着孩子主动走出去做一件事情，不断提高他独立自主的能力，我们的孩子同样能够服务社会，创造价值！”干强说，他的终极目标就是尽可能地帮助轩轩做到基本的生活自理，学会跟陌生人交流，懂得如何控制、表达自己的情绪，“这样即使有一天我们不在他身边了，他也可以独自生活，给大众添的麻烦也会少一点。”