确诊红斑狼疮20年，她发视频告别！每一次复发对身体都是重创

近日，一位上海姑娘“沙白”发布视频称因自己患上红斑狼疮20多年，决定赴瑞典接受安乐死，引发关注。

确诊红斑狼疮20年，她发视频告别

10月24日，沙白发布“爸爸和我最后一个视频”中称，“我过了极好的一生”，同时还对她80岁的父亲说“以后我再也不会麻烦你了”。在视频里，她依然豁达优雅，向大家展示了她将带走的三样东西：一条项链，一本书，还有爸爸送的围巾。

沙白发布的视频截图

红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，由于目前还无法根治，也被很多人称为：不死的癌症。沙白在视频中称，自己在20多年时间里共爆发过7次红斑狼疮。狼疮并非单纯的皮肤病，而是系统性疾病，除了皮肤损害外，每次都伴有关节炎与关节痛。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。更加不幸的是，沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。

就在大家鼓励她加油治疗的时候，10月23日沙白在其个人视频账号发布视频称，“准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士接受安乐死”。

此前，她曾在视频中介绍，“自己每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以我选择自己还美丽的时候去告别这个世界。”

这种“不死的癌症”尤其偏爱女性

近一段时间，“红斑狼疮”疾病，多次引起关注。10月19日，“女儿患红斑狼疮，单亲爸爸一夜白头”话题登上热搜。郑州大学研三女生惠中被确诊为系统性红斑狼疮，还伴有严重的溶血尿毒综合征，只能依靠透析维持生命。得知女儿生病在新疆打工的父亲急得一夜白头，辗转三天赶来照顾女儿。

相关报道截图

2024年7月，一位母亲因为“口干、牙齿松动”症状前往医院就医，意外检出红斑狼疮，23岁女儿的抗体检测也是阳性。一时间，“浙江母女双双确诊红斑狼疮”新闻也引起了大家的关注；

2023年12月，演员周海媚因病去世，生前她长期受到红斑狼疮困扰。红斑狼疮疾病相关话题更是多次登上新闻热搜。

值得注意的是，这些患者均为女性，为什么红斑狼疮尤其“偏爱”女性？

2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，男女比为1∶12。女性患红斑狼疮的人数远远多于男性。①

红斑狼疮每一次复发，

对身体都是重创

红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”。

医生介绍红斑狼疮患者面部出现典型的“蝶形红斑”

患上红斑狼疮身体各器官均可受损，尤其是皮肤、关节、血液、肾脏及中枢神经系统。患者免疫系统出现障碍，不再保护机体免于细菌和病毒的侵害，而是反过来攻击自身组织。但正规科学治疗，可以让病情得到控制。

“如控制不良，红斑狼疮患者会呈现‘发作——缓解——再发作’的恶性循环，而每一次发作都会对身体的多器官产生不可逆的损伤。”广东省人民医院风湿科主任医师、中国医师学会风湿病专业委员会副会长张晓2023年12月接受人民日报健康客户端采访时表示，“目前对红斑狼疮患者生存率没有统一的数据，但有数据显示患者5年生存率应该是在98%左右，10年的生存率也能够达到80%左右。但是随着患病时间延长，身体的代偿功能下降，加上不规范监测、治疗，导致疾病反复发作就成为红斑狼疮致死的主要原因。临床上，患者如果30岁得病，那寿命也就是60-65岁，与健康人相比寿命大概缩短十年。”②

患红斑狼疮怕见阳光？

红斑狼疮早期都有哪些表现？

网上有传言说，“红斑狼疮患者怕见阳光，因此如果晒太阳后出现不适要小心”？这种说法并不准确！《中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告》中指出，紫外线照射确实可诱发系统性红斑狼疮发病与复发①。很多医生也会建议红斑狼疮患者要避免日晒，但这并不是判断是否患病的准确方法。

红斑狼疮的一大特征就是全身性炎症和自身抗体产生，经常会出现下面这些表现：

1. 皮肤黏膜表现：光敏感、蝶形红斑、盘状红斑、甲周红斑、冻疮样皮疹、口腔溃疡等，部分患者仅有皮肤受累症状。

2. 关节肌肉表现：约半数的红斑狼疮患者表现为关节疼痛、肿胀，还可以出现周身肌肉疼痛、无力，疾病早期可能被诊断为类风湿关节炎等，因此出现关节症状的患者也需要进行狼疮的排查。

3. 全身症状表现：包括发热、乏力、体重下降、淋巴结肿大等。

4. 肾脏症状表现：红斑狼疮患者肾脏早期没有明显症状，有些患者在体检时发现蛋白尿、血尿、管型尿等，所以定期体检也很重要。肾脏症状较重的患者，会出现高血压、少尿、眼睑水肿以及全身水肿等表现。

5. 神经系统表现：表现为认知障碍、癫痫、精神症状以及脑血管受累引起的功能障碍等。

6. 血液系统表现：引起贫血、白细胞减少、血小板减少等，轻度减少的患者无明显自觉症状，当血细胞严重下降时，表现为面色苍白、皮肤瘀斑、口鼻出血等。

7. 心肺症状表现：心包炎、心肌炎、胸腔积液、肺高压、肺泡出血等，可表现为气短、呼吸困难、心悸、咯血等。

8. 消化系统表现：少部分患者会出现肝脏、胰腺、胃肠道受累，首发症状表现为腹痛、腹泻、黄疸等。

如果有以上症状，尤其是同时出现多系统受累症状时，一定要及时到医院就诊，由专业的风湿免疫科医生帮您排查、明确疾病诊断。

本文综合自：

①田新平，李梦涛，曾小峰. 我国系统性红斑狼疮的诊治现状与未来发展方向：来自中国系统性红斑狼疮发展报告2020年年度报告. 中华内科杂志 2022; 61: 611–6.

②2023-12-14人民日报健康客户端《登上热搜的“红斑狼疮”，到底是一种什么病？》（赵萌萌）

③2024-01-02中国医大一院官方号《系统性红斑狼疮的常见症状有哪些？如何尽早甄别？》