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让爱与陪伴照亮“星光”之路——江西孤独症康复发展纪实

类别:社会 发布时间:2023-06-14 09:31:00 来源:中国网

中国网讯(记者 孙玥)“当我们叫宝贝的名字,她却没有反应的时候,我的心一下子就慌了。”当一位孤独症孩童的母亲回忆起最初察觉到孩子患病的瞬间,她仍然情不自禁地拧起了眉头。“我们带着孩子辗转了好几家医院,最后到省里的医院,才确诊是孤独症。”

患有儿童自闭症、又称孤独症的孩子们,很少说话,也会避免和其他人的目光交流。他们常常表现出一种事不关己、若无其事的样子,好像永远活在自己的世界里。正因为这些症状,孤独症儿童常常被称为“星星的孩子”。

让星星的孩子不“孤独”

通常情况下,由于患者当地医疗专业资源的匮乏,孤独症孩子们往往得不到及时有效的康复干预,不得不辗转外地以寻求专业机构的救治,面临着来自经济、家庭和社会的重重挑战。

2014年,江西景德镇市一个普通的工薪家庭,因为孩子被确诊为孤独症,也深知孤独症这一疾病会带给整个家庭的痛苦,他们决定依靠自己的力量,创办一所专门为孤独症孩子提供专业训练和家庭指导的非盈利机构。

让爱与陪伴照亮“星光”之路——江西孤独症康复发展纪实

孤独症孩童在接受康复干预治疗

“当时,我的孙女需要专业的康复治疗,必须去到其他省市级的大医院,治疗的费用暂且不说,陪护孩子来往路途的奔波,也是一大问题。”善童孤独症康复训练中心创始人张文艳表示,正是因为这些横亘在孩子治疗之路上的一道道关卡,才促使他们下定决心,创办了景德镇市唯一的一家专业孤独症康复机构。

作为江西省定点康复中心,自创立初始,就有10名孤独症儿童享受“七彩梦”国家补贴。此后每年,都有孩子在有关县市区残联的支持与帮扶下,享受国家精准救助工程项目的补贴。截止到目前,累计接受项目补贴的孩子有将近200人,接受救助的总金额近300万元。

目前,正在善童接受康复干预的患儿将近100名,也积累了一批令人振奋的康复案例。2022年8月,有8名孤独症孩童在完成密集康复干预后通过评估,能力达标,并在当年9月进入普通小学就读。预计今年9月,还会有新的一批小朋友,经过专业的康复治疗,可以顺利步入小学的课堂。

从“小金鱼”蜕变成“大海豚”

在宜春启慧康复教育发展中心,班级门口上方悬挂着一块块充满童趣的特殊门牌,“金鱼班”、“海星班”、“海鸥班”、“海豚班”……配合着墙壁上活泼可爱的装饰画,让往来的人们仿佛置身于海洋的世界。

“病症是有分级的,但是每一个孩子都是各家的宝贝,无论他们的病情或轻或重,我也不想用冰冷的数字来统称他们。”顾及到患儿及其家长的感受,也为了给孩子提供一个更加舒心的环境,宜春启慧康复教育发展中心院长邓艳兰细心地替换了教室的门牌,改为用动物的名称来代替。

让爱与陪伴照亮“星光”之路——江西孤独症康复发展纪实

课余时间,在活动室玩耍的小朋友

“刚来的孩子可能年龄还小,懂得东西也比较少,是一条小金鱼;随着不断地学习、康复,会慢慢成长成更厉害的动物,最终蜕变成为海豚。”在这里,海豚有着特殊的意义。在“海豚班”毕业的孩子,意味着阶段康复干预的成功,也代表着他们可以进入下一个阶段的学习。

随着社会的接纳、包容和支持,越来越多的孤独症儿童从特殊班走向普通班,从特殊学校走向普通学校。据了解,中心与多家幼儿园建立了长期学前融合教育合作关系,提供了一个良好的平台,让他们可以与普通的孩子共同学习生活,接受幼小衔接融合式教育,为进入更大的集体班级、更好地融入社会做准备。

点亮希望,爱在路上

在江西省都昌县,也有一处汇聚着爱与陪伴的科室,那就是都昌县中医院的“儿童康复科”。该科室的主要工作是对0-7岁的残疾儿童进行免费康复治疗。自2012年成立以来,在都昌县残联的帮助支持下,儿童康复科已经救助了825名患者,免费收住残疾儿童558名,康复有效率达98%,日康复人数达到100多人次。

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孩童在儿童康复科接受免费康复治疗

“这些孩子对来自外界的信息不敏感,所以更需要家长的呵护与陪伴,还有专业人士的鼓励和指导。”儿童康复科主任陈爱平在接受采访时表示,“我们衷心期盼孩子们都能回归正常的校园生活,目前已有200多名经过康复救助的儿童在县幼儿园、小学接受教育,我们也会定期对这些孩子进行追踪、回访。”

大爱无声,帮扶随行。面对高昂的治疗费用,为解决大部分家庭的医疗负担,都昌县残联经过探索调研,形成了一整套全程免费治疗的康复帮扶机制。近年来,都昌县残联共拨付了专项资金927.62万元,以专项资金为支撑,医保报销、医院部分减免为辅助,架起了对残障儿童共帮共扶的“爱心桥梁”。

现如今,越来越多的人们开始关注这些“星星的孩子”。中国残联实施了残疾儿童救助项目“七彩梦行动计划”,并针对孤独症患儿出台了相应的“七彩梦”孤独症儿童救助政策,各省市也陆续建立了相应的地方性项目。在全国很多地区,患儿已经可以享受政府的康复救助,以及省级或市级残联的补助。2018年,国务院印发了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,将符合条件的0岁至6岁孤独症儿童纳入康复救助范围,为他们享有基本康复服务提供了制度化保障。这些政策的实施与完善,将连同来自社会的爱与帮助,共同点亮孩子们的“星光”之路。

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