一封千字感谢信 一字一句“敲”三天

渐冻症患者借助眼控仪写下入院八个月的真实感受

一封千字感谢信 一字一句“敲”三天

□通讯员沈玉钱晓云 南京日报/紫金山新闻记者王婕妤

“我用眼控仪打下这段我入院八个月以来的真实感受……谢谢你，温暖我！”近日，省人民医院老年呼吸科收到一封平常却又不普通的感谢信。短短千字的内容，出自渐冻症患者王勇（化名）的“眼睛”。无法自主活动的他，用眼动仪一个字一个字敲打出来，千字整整用了三天。纸短情长，看向屏幕的每一束目光都映射出医患情深，敲打出的每一个字符都承载着患者的感激与希望。

在这里“向死而生”

渐冻症，被列为世界五大绝症之首，至今没有阻止病情发展之法。当王勇于2020年底被确诊渐冻症后，意味着他的生命进入了倒计时。“以往得了渐冻症，由于没有特效药，患者平均寿命只有3到5年，现在有了呼吸机，患者寿命延长了。”王勇告诉记者，虽然他并没有放弃，先后前往上海、北京等多家医院求诊，然而由于多种原因，效果并不理想。不仅病情发展较快，体重更是从发病前的140多斤掉至90斤。

2023年，王勇因“肺部感染、呼吸衰竭”来到江苏省人民医院救治，在这里开启了一段“向死而生”的治疗之路。“当时王大叔体质较弱，加上渐冻症这一基础病，呼吸功能已有严重影响，不能自主咳痰，情况一度危急，几次抢救，下了好几次病危通知书。”接诊医生回忆。

老年医学科主任吴剑卿对王勇的情况高度重视，立即组织成立了医护小组，先对呼吸急症进行治疗，及时控制住了感染，并根据病人呼吸情况，进行了气道切开手术，提供呼吸支持。随后，结合病人渐冻症的基础病，在采取了呼吸支持基础上，科室还制定了营养管理、康复训练等多学科的综合治疗方法。根据检查结果，医护人员还制定了针对王勇病情的营养方案，在营养保障下，各项指标恢复正常，免疫力提升，王勇的体重也由入院时的90多斤上升到了目前的110斤。恢复状态让所有人看到了希望，医护小组引入康复医生带王勇定期做踩车、呼吸训练、坐起等数项康复训练，延缓肌肉萎缩；因患者不能自主发声，护理团队也格外关注，一天数十次耐心、细心地帮助患者气道清痰、翻身、调整卧姿。

“入院以来，他呼吸急症得到医治，气切后渐冻症没有明显发展，气色和体重都有所改善。”对于王勇的改变，家人欣喜又感激：“我们的渐冻症患者群里很多病人因为肺部感染和呛痰离世，现在他感染得到了控制，人的气色好了，体重还提升了，远远超出了我们的预期！”

“一个眼神我就懂”

渐冻症是目前无法治愈的长期退行性绝症，给患者和家属的心理带来了很大的负担。对于患者长期住院，不能自主活动，家属也对患者的心态也很担心，“每天大部分时间都盯着天花板，听着身边的救护操作，不知道他会想什么。”王勇家人表示。

医护团队及时捕捉到了这一情感和情绪需求。在基础治疗外，方方面面都给王勇格外的关注与照顾。在病房仪器的滴答声中，时常会传出悠扬悦耳的音乐，那是在给王勇听音乐消遣；晚间医护人员会给王勇播放他爱看的谍战历史片，还会借助眼动仪和他讨论剧情；夜间担心患者睡眠，特地研究和调整灯光；社工老师会定期来病房，陪王勇一起读唐诗，聊爱好……是医护人员这一点一滴的爱心举动，让本来冷冰冰的监护室病房变得温暖。几个月下来，医护人员和病患家属早已成为了朋友。

“现在他一个眼神，护理团队就能立刻领会。刚进医院时，他时常紧锁眉头，现在也越发舒展了。”有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰，虽然从医学治疗上，距离渐冻症的“破冰”还有距离，但医护的关心已为病患和家属心灵“破冰”。

“谢谢你，温暖我”

这些点滴，王勇看在眼里，感动在心中。“我想向帮助我治疗的所有医护人员表达感谢，没有他们的悉心照料，我无法恢复到现在的状态；另一方面也是想与我信任的团队分享我的真实感受，希望为后期配合治疗能提供帮助。”于是，王勇决定写下这封信，希望能通过自己的治疗案例帮助“积累更多的经验，惠及类似患者”，期待渐冻症“解冻”的春天可以尽快到来。

然而，王勇的渐冻症已经累及声带和四肢，只能借助眼动仪传达想法。由于每个字符都需要用眼睛盯着来选择，敲打出的每句话都要花费常人数十倍的时间。“盯着电脑时间不能长，不然眼睛会流泪。所以就边写边修改，休息一会，打一会。”就这样，王勇仍坚持花费三天，一字一句看着“敲”出了这封信。

“谢谢你，温暖我！”千字的感谢信，也让医护人员也深受鼓舞。数据显示，我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6至10万人，占全球渐冻症患者的10%到20%。“我们将继续用我们的温暖和爱心，一如既往地为患者提供专业、优质的医疗服务，帮助他们战胜疾病。也相信在社会各界的关爱和帮助下，渐冻人‘解冻’的春天就在前方。”医护人员表示。