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十万分之一！大爷持续发烧一个月，竟是患上罕见病
近日，连云港六旬大爷江师傅持续发热1个月，最高体温达40℃，而全身伴有散在皮疹、乏力、心悸等现象，一直查不出病因。在入住连云港市第二人民医院后，经该院多科室联合诊疗团队的努力，最终确诊其患有罕见的“成人斯蒂尔病”，该病发病率低至十万分之一。好在，经过系统治疗，患者康复出院。
痛苦！高烧1月不退
今年61岁的江师傅家住连云港灌云，患有糖尿病的他是一名刚退休的工人，因一直口服降糖药物，血糖控制很好。
前段时间，江师傅觉得咽部疼痛，以为只是普通感冒，并未重视。没想到第二天，就感到浑身无力、全身疼痛，并开始出现发热症状，最高温度达40℃。家人带其到家门口诊所治疗，服用退烧药和多种抗菌药物，然而1个月过后，江师傅发热症状仍未好转。焦急的家人带着江师傅入住连云港市第二人民医院老年医学科进行规范治疗。
△患者身上起红疹
令人不安的是，经过一周的规范治疗，患者各种症状始终未见明显好转，到了第9天，老年医学科主任申潇竹在查房时发现，患者的前胸后背反复出现红色的斑丘疹。
“这可能是一种特殊的罕见疾病。”申主任立即组织科内疑难病例讨论，经反复讨论，退休返聘专家田昌荣主任和科内中青年医师一致认为，该患者可能患有“成人斯蒂尔病”，必须立即提请院级MDT会诊，查出病因。
联合！成功“捉拿元凶”
在医务处的牵头下，老年医学科、风湿免疫科、肿瘤内科、呼吸与危重症、感染疾病科、血液内科、耳鼻喉科等多科专家组成MDT诊疗团队，对江师傅的病情进行深入探讨。
△多科室专家联合会诊
经过长达数小时的讨论，团队由引起“发热”的常见病到少见病、由一般感染到特殊感染、由感染性发热到非感染性发热，参考患者血化验、腹部超声、淋巴结超声、骨髓穿刺等多种检验、检查结果，层层缩小包围圈，最终诊断江师傅患上的是极为罕见的“成人斯蒂尔病”。
据介绍，成人斯蒂尔病是一种以发热、关节痛和（或）关节炎、一过性皮疹、伴有外周血白细胞总数及粒细胞增高和肝功能受损等系统受累的临床综合征，病因不明，发病率仅为十万分之一，十分罕见。
成人斯蒂尔病主要有发热、皮疹、关节及肌肉症状以及咽痛等主要表现，早期发热是最常见、最早出现的症状，体温常达39℃以上，发热是该病早期唯一的临床症状，当遇到不明原因发热的患者时，要考虑这一疾病的可能。除了这些表现，部分患者还会有淋巴结肿大、肝脾大、腹痛、心包积液等症状。
经过再次对症检查，诊疗团队为江师傅研究给出个体化精准诊疗方案。在医护团队的精心诊疗下，江师傅的病情很快好转，并已顺利康复出院。
医生提醒，随着医疗技术水平迅速发展，新的诊疗手段不断进步，大多罕见病能够得到明确诊断，并获得有效治疗。只要做到早诊断、早治疗，罕见病大多可控可治，预后良好。
通讯员孙利于越现代快报+记者王晓宇
医院供图
（来源：现代快报全媒体）
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