大雪天光着脚穿洞洞鞋，温度一高就受不了，竟是患上了罕见病

记者 韩虹丽 通讯员 曹坤

数九隆冬天里，光着脚穿洞洞鞋，还高挽着裤腿，在别人眼里，42岁吴先生的行为与其他人格格不入。殊不知，这样行为怪异的背后，却是一种罕见病的折磨。

每天都要把脚泡在冰水里

“大冬天的不敢穿棉鞋，只要温度一高，两只脚就疼得受不了，必须泡在冰水里才舒服。”吴先生给医生看诊的时候，两只脚已在冰水中泡得近乎溃烂。

半年前，吴先生的双脚和小腿开始出现火烧、刀割样的疼痛，还伴有水肿和红斑。用吴先生的话形容：“那简直是痛不欲生。”据悉，吴先生跑了多家医疗机构，打针、吃药、“土偏方”都尝试了，效果都不明显，疼痛的感觉一天比一天加重。

直到近日，吴先生双脚的痛感已使他无法行走、无法休息。经过检查，医生发现吴先生双足皮肤略发红，皮肤温度升高，伴有针刺样疼痛，按压时疼痛可明显减轻，凉水刺激时疼痛减轻，吹热风疼痛可加重。

竟是患上罕见病

“符合红斑性肢痛症的初步诊断。”山东省立第三医院疼痛科主任赵治涛解释，“这是一种少见的、病因不明的阵发性血管扩张性疾病，其特征为肢端皮肤阵发性皮温升高、潮红、肿胀、红斑，并产生剧烈的灼烧样疼痛，足趾、足底更为显著，环境温度升高可诱发或加剧，温度降低可使疼痛缓解，这也解释了为什么吴先生脚需要泡在冰水里”。

随后，吴先生入院完善了相关检查，很快证实了赵治涛的诊断。明确诊断为有效治疗提供了方向，但由于红斑性肢痛症属于罕见病，治疗上存在不确定性。

“我们为患者采用了‘超微创手术’，是在超声、CT、MRI等影像引导、监测下的微创治疗，皮肤、肌肉基本不受损。”赵治涛说，手术方法是为患者先进行“超声引导下腰交感神经阻滞术”改善疼痛症状；再进行“CT引导下腰交感神经调控术”。“将两根极细的射频针分别植入腰交感神经，通过微弱的局部烧灼刺激神经，抑制交感神经兴奋，从而达到解除患者脚痛的目的”。

无法治愈，治疗以改善症状为主

“再也不用在冬天里穿洞洞鞋，让人笑话了。”术后第二天上午，吴先生双足已几乎感受不到疼痛，顺利出院。

赵治涛介绍，红斑性肢痛症好发于四肢、以下肢最多见，温热、活动、肢端下垂或长时间站立可引起或加剧疼痛发作，疼痛为阵发性灼烧样疼痛、电击或悸动感，局部皮损可出现肿胀感、麻木感，可持续数分钟、数小时或数日。冷水浸足、休息或抬高患肢，疼痛可缓解。

“目前，这种病尚不能治愈，治疗以提升生活质量和改善症状为主。在药物保守治疗的基础上，采用交感神经的调控治疗是非常有效的治疗手段。”赵治涛说。