香港女星为2岁罕见病儿子办慈善演唱会！香港有60例确诊病友

40岁郑俊弘与31岁何雁诗近日在郑丹瑞主持的《健康·旦》节目上，首次公开2岁儿子Asher被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”。何雁诗曾表示与丈夫知道Asher患此症时，一时间难以接受，不过夫妇二人决定积极采取行动，努力赚钱做儿子的后盾！今日（5日）何雁诗宣布下月7日举行慈善演唱会，让大家更加了解天使综合症之余，也能对不同界别人士更为体谅！

自从儿子Asher被诊断患上天使综合症，何雁诗和老公郑俊弘选择以正面乐观的态度面对，希望借他们的故事，唤起更多公众对天使综合症患者的支持。今日两人在社交平台宣布将于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会。

“知道Asher患上天使综合症之后，我们认识了许多本地的天使家庭。才了解到目前在香港，大概只有60个确诊案例，和很多其他罕见病患者一样，社会关注度相对较少。作为父母、作为演艺工作者，我们希望能出一分力，让社会大众加深对天使综合症的认识，所以我们希望筹备一个慈善演唱会，通过音乐去呈现罕见病家庭的故事，让大家更加了解天使综合症之余，也能对不同界别人士更为体谅。”

何雁诗续说：“有赖各界有心人的支持，今次慈善演唱会门票所得收益，将全数拨捐予3个受惠机构“香港天使综合症基金会”、“F.A.S.T.”以及慈善演唱会协办商“云彩行动”。在此特别感谢几位义不容辞答应帮忙的朋友，包括：音乐总监Johnny Yim（严励行），演出歌手苏永康、方力申、JW王灏儿、小肥以及RegenC.。感激大家对我们的鼓励和支持，不过除了我们一家以外，还有很多罕见病患者以及其家庭的声音等待被听见。一步一步来，希望终有一天大家都能无所顾虑站出来，让罕见能被看见。”

何雁诗形容儿子是一名战士

上周六（1日）是儿子Asher的2岁生日，何雁诗曾在社交平台以英文撰长文，指Asher在2023年年底证实患天使综合症，即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作。当刻夫妇二人感心碎、悲伤，原本想象Asher可以奔跑、玩音乐、上大学，又指两夫妻有更清晰的方向去帮助儿子。

虽然儿子被诊断患上罕见遗传病，但何雁诗说：“我再也找不到比Asher更完美的儿子，他给了我们这么多的快乐，我们在一起的快乐远远超过了忧虑和悲伤。”何雁诗更形容儿子是一名战士，作为父母也为他感到自豪：“祝我们的儿子 Asher 两岁生日快乐，他为我们的生活带来了快乐，你的笑声每天都给我们带来如此多的力量。我们祝福你度过一个健康而充实的一年，我们相信你的力量和韧性，我们知道你有能力克服路上的任何障碍，我们将永远在你身边，我们非常爱你，宝贝Asher！”

希望其他照顾者知道不孤单

何雁诗和郑俊弘明白照顾有特殊需要的孩子或会让人感到孤独，希望其他照顾者知道他们在这段旅程中并不孤单，并需一同支持孩子。 香港天使综合症基金会创办人Joson Chan近日在社交网分享了一个守了秘密半年的见证，当中的主角正是何雁诗和郑俊弘：“话说两个多月前，经新闻报道，得知一对艺人夫妇所生的儿子，出现发展迟缓的状况， 17个月都不会走，留意到他们儿子的状况，凭经验确实有少许像天使综合症患者，于是我一直关注她的个人社交账号，留意小朋友的最新相片及动向。”

与天使综合症基金会创办人互相扶持

直到去年12月30日，他们一家和婆婆到日本旅行，睡到半夜突然惊醒，Joson说：“坐在那不断流眼泪（我从来没有过的）然后起身看手机，社交平台，发现原来那对艺人夫妇和儿子又正在日本度假，我再看小朋友的相片及短片，感觉他好像就是我们失散了的小天使，我鼓起了最大勇气，在她的个人社交账号留言， 分享了自己的小故事，勉励一番，建议他们去做DNA排序，从基因病入手，希望及早找到病因，对小朋友日后的发展及学习有莫大帮助！我还和Joe讲，希望小朋友不是天使综合症，同日我们收到何雁诗和郑俊弘讯息，Asher确诊天使综合症。”

其后Joson贴上一张自幼患天使综合症的女儿陈咏宁与何雁诗以及他的合照，今年Asher的2岁生日，Joson一家有出席，他留说：“We are always with you....Love you all....”大家互相扶持，用生命影响生命。