凡人歌·青岛故事丨点亮“星空之城！一位公益人的初心与坚守

齐鲁晚报·齐鲁壹点 曹婧雯

“星空智程就是星空之城，是所有‘星星的孩子’的家。”星空智程的“大家长”孙海英多年来秉持初心做公益，致力于孤独症孩子的康复事业，打造“医教康融”四维一体康复医疗模式，帮助孤独症儿童回归社会，让世界听到他们的“频率”。

决心做公益

面对星空智程创建初期多重困难不放弃

“现在回头看，特别庆幸坚持下来了。”星空智程康复中心创始人孙海英淡然地说道。暨南大学毕业后入职万科，2007年回青从事运营管理相关工作，拿着相对可观的工资，孙海英在商业领域的履历十分亮眼。从农村走出来的她一直保持着回馈社会的想法，“一直有在资助孩子，但不是固定的，刚开始想力所能及做一点事情，不想把这个变成主业。”年轻的孙海英在拼搏事业之余会不定期地进行公益，或者是陪残疾孩子游戏；或者是捐钱、捐物品，她一直通过慈善的方式来保持初心。

2019年，一次偶然的机会，孙海英决定坚持走帮助孤独症儿童康复的路。“2019年，一帮外国人说要在中国做孤独症儿童康复机构，他们选了当时我所在的商业运营公司，我作为中方代表去和他们接洽。”孙海英介绍，项目推进的过程中恰逢疫情时期，原本定好的由外国人提供的技术、设计等支持都无法线下沟通，这对刚刚立项的星空智程来说是非常严峻的考验，对孙海英来说亦是如此。“当时在康复中心设计、老师聘用培训、康复中心运行各个环节都有困难，我之前对孤独症孩子也不了解，真的很迷茫，每每想放弃的时候看看窗户外面的世界，还是觉得人活一次要为社会做一些贡献。”

从那时起，孙海英带领团队上下一心决心做好星空智程康复中心。不知道怎么设计，孙海英就带头到各地学习；不挖其他康复中心培养多年的老师，孙海英就聘请国际专业团队定期进行授课教学和康复辅导；招生不行，就先免费试课……星空智程康复中心在孙海英的带领下，一步步成为青岛市有一定规模的儿童孤独症康复机构。目前，共有300余名孤独症儿童在这进行康复。

“星空智程就是星空之城，我希望每一个‘星星的孩子’在这里都可以被尊重。”这是孙海英最初的希望。

“医教康融”相结合

助力孤独症孩子康复训练

“星空智程的主要发展方向是由我来把控，因为担心自己不够了解，我也会不断学习。”在工作之外，孙海英进修了清华大学继续教育学院的孤独症康复教育专业课程及北京师范大学的心理学专业，开始学习医疗和教育的专业知识。

现在的星空智程康复中心在孙海英的带领下，从“医教康融”四个方面，多维度辅助孤独症儿童康复。孙海英介绍，“医”是指医疗，中心会针对孤独症孩子的共患病问题进行专业治疗，并与其他综合医院的相关科室进行联动，确保孩子得到专业的医疗支持；“教”是指教育，会给孩子提供适合该年龄段的行为教育；“康”是指康复，康复方法除了常用的ABA（应用行为分析）外，还融合了PT（物理治疗）和OT（作业治疗），针对孤独症、脑瘫、言语发育迟缓、智力残障、肢体残障等特殊儿童提供全面的康复支持；“融”是指融合，通过时段融合、半日融合等方式，在既不伤害孤独症孩子也不影响其他孩子的情况下，倡导双向融合的理念。除了专业的康复训练，星空智程康复中心内设有音乐治疗室、艺术治疗室、体能训练区等多个功能区，通过多样化的活动激发儿童的潜能，提升他们的社交技能和自理能力。

“通过申请医保、残联、民政的政策补贴，降低特殊孩子家庭的经济支出，尽量控制价格让大家都能够负担得起。”孙海英说道。目前，星空智程康复中心在教学方法上融合了国际先进的康复理念与技术，确保每位儿童都能得到最适合自己的康复方案。同时，中心还会定期举办家长培训讲座、开展主题活动，形成家校共育的良好氛围。

找到工作和公益的平衡点

未来以双养及辅助就业为着力点持续发展

“有一个孩子叫天天（化名），四岁半开始康复，五岁半决定回家的时候康复效果已经很明显了，但是家庭无法负担康复费用。”孙海英表示，随着从事孤独症孩子康复事业时间越长，越能见到很多让人感觉遗憾的事情，在面对老师、面对孩子以外，还要面对家长，越和家长聊孩子的情况，越觉得家家有本难念的经。孙海英常常会用匿名的方式给这些家庭捐款捐物，在保持充分尊重的前提下，和自己的内心达成和解。“刚开始会担心从孤独症家庭挣钱是不是不好，但如果不盈利，团队这些人又该怎么办，现在我的想法只有一个，就是要给孩子提供足够好的康复体验，只要孩子有效果就不会错。”孙海英说道。

找到工作和公益平衡点的孙海英，对未来的规划也更加清晰。她希望未来可以整合各方资源，培养大龄孤独症孩子的职业能力，从简单的手工劳动开始过渡，“想教他们做一些中药泡脚包、香包之类的产品，长久地做成品牌，未来会给孩子们发工资。”

此外，孙海英还希望依托现有资源，推动发展孤独症孩子及其父母年老时的“双养”业务。“现在政府有托养机构，我们民间力量就可以力所能及地去补缺，现在很多孤独症孩子年纪大了，父母没有照顾能力了，就可以来双养机构让孩子和父母一起养老。”

从最初的商业管理人到现在的“助残公益人”，孙海英坦言其中经历过很多痛苦的阶段，自己很难调整内心感受，但随着见到越来越多的孩子，听到越来越多的感谢，内心也更加坚定。“有的时候会突然感觉我做这件事情好像确实帮助到了别人，所谓做公益也好，走到现在我也获得很多，内心得到了平静，生活中有困难时也能给我力量。”孙海英就这样不遗余力地致力助残公益事业，她说：“我感激父母，我感谢自己，能为社会做一点贡献并坚持下来，我很满足。”