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20岁女孩患“罕见病中的罕见病”盼援手
本文转自：衢州日报
记者 徐佩
市民求助：5月3日，有市民联系衢州市新闻传媒中心周到工作室记者，希望通过媒体的力量帮助一位罕见病患者筹措医疗费用赴京求医。
记者调查：5月4日上午，记者来到柯城区九华乡坞口村，患病女孩童琴琴在床上接受了记者的采访。
童琴琴生于2003年，是家中的独生女。父亲童樟明说，童琴琴一直是个乐观、开朗、坚强的女孩，18岁就外出打工，在照顾自己的同时还会补贴家用。2021年六七月份，童琴琴在义乌工作时，出现腹泻、皮肤出血等症状。但因为症状较轻，工作忙碌，所以没有治疗。2022年1月，她出现了严重的嗳气症状，回家治疗无效后又赶去杭州求医。从去年4月到今年3月，她一直独自一人在杭州求医，但病情仍在发展。“除了脑部和肝脏、肾脏，其他器官的功能一直在退化，出现了多系统损伤，包括皮肤、肌肉和骨骼。”童琴琴说。
前段时间，童琴琴在微信视频号里发了坐着轮椅在村里闲逛的视频，但时过不久，由于上下肢力量退化，现在她只能躺在床上休养。至于病因，经过一年多的检查，医生说这是“罕见病中的罕见病”，或许是由机体代谢引起，但无法给出明确诊断。
4月23日，童琴琴因为全身骨骼疼痛难忍、无法动弹再次入院治疗。症状缓解后，她决定去北京求医，并努力挂上了北京协和医院的专家号。可是，医疗费却难住了这一家人。
童樟明今年61岁，在外打零工维持生活，他的妻子身体也不好，经常住院治疗，家庭经济拮据，无力承担女儿赴京求医的医疗费用。
童琴琴一直在尝试自救。她从去年10月开始运营自己的微信视频号、抖音号等自媒体平台，发布自己的病情和生活，引起不少人关注。有一位医学留学生还联系了她，将她的病历翻译成英文交给了自己的教授。在粉丝的鼓励和好心人的帮助下，她一直保持乐观的心态积极治疗。只是这次，她确实陷入了困境。
说起童琴琴，坞口村村干部也很痛惜。因童琴琴家境困难，村里还为童樟明安排了公益性岗位，村干部也时常上门看望他们。“他们一家人生活不易，希望社会各界能伸出援手。”
如果您愿意帮助童琴琴，请与周到工作室联系，手机号码是18657009770。
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快照生成时间：2024-05-07 08:45:01
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