“地贫妈妈”为女儿续命32载 帮扶上千重症患者家庭

羊城晚报全媒体记者 黎秋玲

“中国好人”“广东省最美志愿者”“广东省十佳义工”“广州市道德模范”……何淑娟身上有许多荣誉称号。但令她最自豪的身份是——养育患重症β型地中海贫血症女儿莉莉32年的单亲母亲。

“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，莉莉不可能活过20岁。”面对高昂的治疗费用，何淑娟扛起生活重担，靠打散工为女儿治病，32年来悉心抚养女儿成长。同时，她积极投身参与地贫防治宣传志愿服务和重症儿童大病救助，为地贫家庭筹集善款达数百万元，帮扶上千重症患者家庭。日前，她获评第八届广东省道德模范。

母爱如山，独扛一肩风雨

58岁的何淑娟人称娟姐，个子不高，留着齐刘海短发，戴半框眼镜。1991年，在番禺一家制衣厂当工人的她，生下了独生女儿莉莉。“大概2个月时，她哭闹厉害，也不吃奶，后来，我发现她的手一点血色也没有。”随后莉莉被确诊为“重症β型地中海贫血症”。

女儿的重病和生活的重担，曾压得她痛不欲生。莉莉7岁时，丈夫选择离婚，更是让母女的生活雪上加霜。何淑娟放下心结，独自扛起了一肩风雨。为对抗病魔，32年来，莉莉坚持每月输血，每日打排铁针。都说穷苦家的娃儿早当家，莉莉10岁时便学会了自己打针。母女俩苦中作乐，她们把去医院称之为“去度假”，把输血称之为“加油”，以这种乐观的态度走过32年。

莉莉10岁那年，切除了日益膨胀的脾脏；23岁时被查出糖尿病，必须每天打胰岛素。18岁那年她曾参加高考并顺利考上大学，但因身体原因，无奈放弃入学机会。“铁含量的正常上限是几百，但高考前，莉莉血液中的铁含量已过万了，我们不得不让她休息，专心做排铁治疗，否则她的心脏可能随时停止跳动”。

32年来，母女相互扶持，携手共进退，莉莉早已打破了活不过20岁的“预言”。在不幸与苦难中，母女俩学会了笑对磨难。生活中的莉莉阳光有爱，自学了韩文，会在网上做一些兼职。有精力时，她也会穿上义工服，和母亲一起去做公益、做宣讲。

投身公益30年，互助抗“贫”

何淑娟计算过，莉莉40岁时，治疗费预计将达到400万-600万元，累计输血约80万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”深知地贫家庭辛酸的她，希望所有不幸的孩子，都能像莉莉一样活着，她说这就是自己的事业。

30多年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。2008年，何淑娟正式注册成为广州YMCA义工成员，举行公益宣讲迄今达300多场，全国上千家地贫家庭的孩子亲切地称她为“地贫妈妈”。

她说，广东是地贫的高发地区，平均每6个人中有一个携带地贫基因。多年的宣讲成效渐显，广东省每年出生的“地贫宝宝”已经由原来的2000例降低到如今的500例。“我们的目标是朝着‘零地贫’前进。”她满心期待天下无“贫”这一天的到来。

为了让更多的人正确认识地贫，2013年，在省残联的推荐下，何淑娟还带着莉莉走进央视大型公益慈善节目《梦想合唱团》。节目现场，何淑娟的故事感动了很多人，一企业向莉莉捐助50万元治疗善款，何淑娟当场决定将其中的30万元转赠给其他地贫患者，此举让在场评委肃然起立致敬。

“聚众向善，得天独厚者，须替天行善道。”连续13年，每逢农历春节前，作为天天公益“爱心团圆饭”的协办方之一，何淑娟会联合多家单位，为居住在广州的重症地中海贫血、贫困儿童家庭、社区孤寡老人、单亲特困母亲等困难人群，筹募一桌桌有肉、有菜、温暖的“爱心团年饭”……

“凡救一个，即救全世界。”怀揣这样的理念，何淑娟竭尽全力将对女儿无私的母爱扩展洒向了全社会。

编辑：邬嘉宏