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本文转自:淄博日报
淄博罕见病女孩“康康”坐轮椅参加主持人大赛获金奖
用灿烂的笑容驱走命运的阴霾
□本报记者 刘伟
在山东省第十三届校园金话筒小主持人电视大赛决赛现场,一个8岁小女孩坐在轮椅上,神采奕奕、字正腔圆、落落大方的表演,感染了现场评委和观众,最终获得金奖。这个名叫康康的女孩来自淄博,就读于张店区凯瑞小学。
康康患有罕见病SMA(脊髓性肌萎缩症),需终生用药治疗。阳光开朗的康康,从小就梦想做一名主持人。即使身患罕见病,也没有因病痛停止追逐梦想的脚步。
目前康康在青岛某医院进行康复治疗,8月24日,记者电话采访了康康的母亲,她向记者讲述了康康的追梦故事。
“康康从小特别喜欢朗诵主持,我们就试着给康康报了口才培训,经过一段时间的学习,她逐渐展露出朗诵的天赋。现在她每天都会自觉地练习朗诵,认真揣摩多个角色的声音特点。”康康母亲介绍说。
在近两年的各级青少年朗诵比赛中,康康崭露头角,先后荣获2022年第八届“曹灿杯”青少年朗诵展示活动最高奖——朗诵精英和个人单项最佳风采奖、2023年第三届“声合杯”青少年诵读大会十佳节目和十佳自信表达奖、山东省第十三届校园金话筒小主持人电视大赛金奖。
由于康康不能独自站立,日常生活离不开人,康康的母亲便辞去了工作,每天陪着康康去学校上学,在家进行康复锻炼和口才练习。
今年5月,康康不慎感染合胞病毒,引发呼吸道和肺部炎症,持续4天反复高烧,非常危险。SMA患者最怕感冒,因咳嗽无力,痰不易排出,极易导致痰堵风险。到医院一检查,医生把康康安排进了重症监护室,经过半个月的治疗,才逐渐恢复。
“总觉得没有给孩子一个健康的身体,亏欠孩子太多。我几乎没有个人的社交,追剧、朋友聚会、逛街几乎成了奢望,每天全身心地陪在孩子身边。”康康的母亲告诉记者。
康康虽然身体残疾,但求知的渴望特别强烈。她上午在学校和同学们一起上课学习,下午回到家中自主学习,练习口才,晚上还要进行两个小时的康复锻炼。
康复治疗间隙,记者问康康:“康复训练累不累?会不会坚持自己的梦想?”康康沉默了一会儿,告诉记者:“我特别渴望自己能站起来,这样爸爸妈妈都会很开心,所以我不觉得康复训练累。希望有更多的好朋友跟我一起玩。我想当一名主持人,坚持梦想努力学习。”
“学会感恩,感恩遇见的所有好心人。努力学习提升自己,去实现自己的梦想。今后的人生路上,康康要比正常孩子付出更多的努力,希望康康能有自己的一技之长,不成为社会的负担,能够开心的生活。”康康的母亲希望康康未来的日子充满阳光。
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