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杜春娜 王贝艺 济南报道
“风险高”“治愈难”“花费多”……这些名词往往成为压在癌症患儿一家人身上的大山。但是继续治疗还是放弃回家?在面临这一选择时,多数人却又毫不犹豫选择前者。
拼命活下去的抗癌宝宝,他们的家庭也在拿命“拼”生活。
开启摆摊生活
王茜今年3月份开始在肿瘤医院附近摆摊,这算是她在济南的第二份工作。
刚来济南时,为了给孩子赚点“微薄”的医药费,王茜在千佛山脚下的一家超市找了蔬菜分拣的工作。那时,从医院到超市,王茜要坐2个小时左右的公交,有时还因为起得太早,在公交上睡过站而迟到。幸运的是,彼时的超市老板了解王茜家庭情况,并不会因此责罚她,反而给了她几倍的薪水,用于补贴家用。
但过了一个月左右,王茜发现,工作和照顾孩子的时间不好协调。“孩子有什么情况就要赶回来,做化疗的时候每隔两三天都要查血。”王茜说,再三考虑下,她还是决定辞掉这份来之不易的工作。
辞掉工作后,王茜没有闲着,而是开始摆摊,最开始卖地瓜、抽纸,后来卖袜子以及风扇。摆摊的地点就在肿瘤医院附近的一条胡同里。“地瓜和抽纸是好心人免费送给我,让我卖,其他的商品是去批发的。”
王茜摆摊的胡同宽不过几米,因为肿瘤医院的名气,胡同的二楼小房多被改为宾馆,成为患者们的“经济适用房”。沿着胡同走,能看到好几处摆摊点。李兴玲的摊子明显好找一些。
(李兴玲与她的小摊子)
她的摊位是一个折叠床,比王茜的摊位大了一倍,摆放着材质不一的袜子。拿个马扎,坐在摊位旁,李兴玲目光随着过往路人的走走停停而变化,似乎是在渴望着他们的驻足。
在商河老家时,李兴玲就干一点小生意,每逢村里的大集,她会去卖点袜子、内衣等贴身衣物。儿子开始化疗后,她把做生意的地点换到了肿瘤医院附近。“现在一天多的时候挣二三十元,少的时候挣几块钱。”李兴玲说,钱虽然挣的不多,但心里格外踏实。
“能挣一点是一点。”王茜、李兴玲也明白,摆摊赚的钱在孩子的巨额医疗费面前,只是杯水车薪。但她们试着用这样的方式慰藉心灵,填补内心无能为力的不安。
走上外卖之路
在这些抗癌家庭中,记者发现,妈妈一般负责外出摆摊,照顾生病的孩子,爸爸承担的是外出工作,维持家里的生计。
时间相对灵活,进入门槛也不高,外卖员成了抗癌家庭中工作的优选。小米乐爸爸欧阳洪一早出门,晚上8点左右回家,过起了风里来雨里去的日子。
“外卖员的工作越来越不好干了,多的时候一天才挣一百多元。”但对于欧阳洪来说,时间方便就足够。
“合适的工作不好找,外卖员最大的好处就是,孩子爸爸可以随时出现在需要他的地方。”王婷说道。
有着这样想法的不仅王婷一家。小十一的爸爸李宜芮来到济南也干了起外卖。
“他之前一直在四川老家,做的是房产中介的工作,今年才来的。”王茜称,小城镇临近春节是买房高峰期,为了赚取多点的佣金,今年过年,他就留了在老家。而由于给小十一治病,王茜和儿子就在了济南。很遗憾,今年春节,一家人没有过上团圆年。
今年4月下旬,李宜芮终于决定来济南。就这样,在离别6个月后,一家三口在济南的出租房里团聚了。为了庆祝这一天,王茜狠下心来,“奢侈”地去了趟出租房附近小吃街。
“我干外卖有一个多星期了。”来济南后,干着与以往完全不同的工作,李宜芮几乎是从头开始,难免有些生疏和不适应。“现在慢慢上手了,还好点。”
“一天多的时候挣100元,少的时候挣七八十元。”李宜芮说,“如果赚不了大钱,不如一家人在一起,陪他们娘俩。”
开通线上渠道
抗癌家庭像野草一般,在这场与死神的较量中坚韧地搏斗着。他们不知疲倦地吮吸着滴滴雨露,吸取着缕缕阳光,在生活的阴霾之处,努力地焕发着向上的生命力。
互联网时代,社交媒体给予了草根另外一条谋求生计之路。“拍视频”“直播”,谋求曝光度,以便有人关注,也成为了抗癌家庭中的被迫之选。
“孩子今天的状态如何”“去做化疗”“今天去玩了”……这些主题成为了抗癌家庭账号中出现频率比较话题。在每条视频评论下,都有网友为孩子留言,留下鼓励的话语。
(米乐妈妈社交账号下的暖心评论)
有了关注度,在某种程度上就获得了“流量”,他们由此可以变现。记者注意到,一些患儿妈妈的抖音账号也开通了“橱窗”功能。
“我从去年开通了这个功能。”一开始,王茜的亲人们从“橱窗”里买东西,但后来她发现,效益也不是很理想。“总归是条路,有比没有强。”
自2020年11月2日发过一条动态之后,王婷两年没再更新过账号,直到女儿生病之后再重新启用。她的短视频里有女儿治疗时痛苦大哭的样子,也有女儿坐着摇摇马车开心的笑脸,哭声和笑声交织在一起,绝望与希望来回切换的状态,就是母女俩的生活。
王婷将网名改成“米乐加油”,既是给米乐加油打气、给自己鼓劲儿,也是希望社会能关注像米乐一样患罕见病的儿童。“开橱窗,能挣一点是一点。”王婷说,经营账号,更多是为了多记录一些女儿的日常。
当然,心理上的慰藉更是“自救”的良药。通过网络,王婷结识了不少有同样经历的家庭。家长们在一起探讨病情,分享心情,彼此觉得不是独身一人。“有人陪着你,心里更有底些。”
“积极向上的力量,可以让我们在任何困难面前保持坚韧不拔。只要心中有阳光,人生便没有阴霾。”王婷主页的个人简介写着这句话,一家人也继续走在“自救”的路途上。
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快照生成时间:2024-05-31 14:45:02
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