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1月10日消息,据媒体报道,湖南一名98年女生确诊渐冻症,短短一年容貌巨变,吞咽都要尽全力。
在短视频平台上,这名女生分享了多条患渐冻症后的日常生活,称“我突然成了渐冻人,对妈妈很不公平,对我和整个家庭都是挑战,被迫和时间赛跑,努力生活报答家人和朋友”。

据了解,渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。

一位作家这样描述渐冻症的发病过程:它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡,通常“燃烧”从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。
1974年,渐冻症被正式命名,其病理机制迄今仍未完全揭示,目前已知只有5%到10%的渐冻症患者具有家族性遗传背景,如SOD1基因突变等明确原因,而其余超过9成的渐冻症患者病因不明。

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责任编辑:振亭
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