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杭城95后姑娘落泪:以为是冻疮,结果是“红斑狼疮”!这病专盯年轻女性

类别:社会 发布时间:2023-12-13 15:47:00 来源:鲁中晨报

这几天

系统性红斑狼疮

又一次映入大众眼帘,

这到底是什么病?

真的有这么可怕吗?

杭城95后姑娘落泪:以为是冻疮,结果是“红斑狼疮”!这病专盯年轻女性
杭城95后姑娘落泪:以为是冻疮,结果是“红斑狼疮”!这病专盯年轻女性

昨晚,@周海媚工作室发文:我们沉痛的告知大家:海媚姐因病医治无效,于2023年12月11日离开了我们。愿天堂没有疾病,愿来生我们再相识。

此前,曾有传言称周海媚患有免疫系统疾病红斑狼疮,并因此对事业造成了极大影响。对此,周海媚曾公开辟谣并在节目中澄清,自己读书时就血小板偏低,严重时曾昏倒被送医,全身多处淤青,经历急救、输血。

工作室并未公布具体病因,“红斑狼疮”仍持续引发大众关注。关于这一疾病,我们需要知道这些。

95后姑娘冻疮两三年

结果竟是系统性红斑狼疮

近日,95后年轻女孩小玲(化名)来到杭州市第一人民医院风湿免疫科就诊,她因反复发作的冻疮,被皮肤科医生推荐来到这里。

易彩虹医生接诊后,发现小玲双手布满许多红肿皮疹,看上去的确与寻常冻疮无异。

为此小玲配了很多冻疮膏,平时也很注意保暖,但是始终消不下去。“这种情况已有两三年,每到冬天都特别严重,感觉一天都没精神。

根据小玲的情况,易彩虹为她安排了一系列检查。

检查结果与医生所料不错:小玲患上了系统性红斑狼疮。

小姑娘哪能接受这样的晴天霹雳,当场就掉下了眼泪。

好在经医生反复劝导,终于平复情绪。目前小玲积极配合治疗,病情得到有效控制,医生告诉她:今后她可以和普通人一样,结婚生子。

杭城95后姑娘落泪:以为是冻疮,结果是“红斑狼疮”!这病专盯年轻女性

图片由市一医院提供

15岁少女被错当精神病治疗

结果是红斑狼疮在作祟

据“浙大一院”公众号,15岁的女生彤彤(化名),今年刚考上高中,平时爱玩手游以及看一些动漫。今年九月,新高一开学没多久,彤彤却成了班上的问题学生。

她不仅上课自顾自讲话,还跟老师说她看到一群小人在教室里跳舞,刚开始班主任以为这些都是问题学生上课捣乱的“小把戏”。直到彤彤无故掐住班上同学脖子,嘴里念念有词地说着动漫里的台词,班上同学都说她是神经病后,班主任联系了在杭州打工的彤彤父母。在老师和老家爷爷奶奶的陪同下,彤彤在当地精神卫生中心做了一系列评估,被诊断为“急性而短暂的精神病性障碍”。

在当地接受了两周的药物治疗后,彤彤的病情貌似稳定了一些,不再莫名攻击别人,但依旧会突然自言自语,据她所说是在跟动漫里的角色聊天。

远在杭州的彤彤父母心疼孩子在精神卫生中心吃不好、睡不好,就让在老家管孩子的爷爷奶奶把彤彤接回了家调养。谁知,刚回家不久的彤彤出现高烧,并且脸上还出现了红疹,在当地医院做了相关检查还发现存在胸腔积液,当地医生觉得是结核,建议住院治疗。

然而,在住院治疗结核期间,彤彤还出现了多发口腔溃疡以及双腿浮肿,并且尿液中存在大量蛋白质,检查提示肾脏出现病变,当地医院建议其前往上级医院进行进一步治疗。

“我们马上买票回来,带她来杭州的大医院看。”彤彤父母在电话里得知女儿的病情,立马买了机票飞回老家,把“千疮百孔”的女儿带到了自己身边,并且立即赶到浙大一院看病。

由于彤彤症状“五花八门”,经过浙大一院MDT多学科会诊后,彤彤被送到了风湿免疫科主任林进主任医师面前。

林进主任一见到彤彤,就知道这孩子怎么回事了。彤彤两颊、鼻梁上都有红色的皮疹,像脸上停着一只展翅的蝴蝶。

林进主任问彤彤有没有哪里不舒服?彤彤答:“长江长江,我是黄河。熊大熊大,熊二在哪里?”彤彤的话语前言不搭后语,而且充满了幻觉和妄想。

林进主任再一看她之前的报告,尿蛋白是强阳性,血液中的蛋白水平却只有健康人的一半,说明彤彤的肾脏已经像破渔网一样,本应该留住的蛋白质都从这个破渔网中漏了出去。

“做个相关免疫指标检测吧。”果然结果出来显示,显示彤彤的血液中存在丰富的自身抗体。

“这一切都是红斑狼疮在作祟。”林进主任跟彤彤父母解释,孩子并不是得了精神疾病,而是得了狼疮脑病。

极易误诊!

类似的情况临床上并不少见

系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑,除皮肤损害外,病变还可累及多脏器和系统,由于早期症状并不典型,发病表现形式多种多样,极易被误诊。

杭城95后姑娘落泪:以为是冻疮,结果是“红斑狼疮”!这病专盯年轻女性

医院供图

“在门诊中,常碰到不少系统性红斑狼疮患者,他们在最终走进风湿免疫科大门前,往往都有曲折的就诊经验。”易彩虹说,若系统性红斑狼疮病情控制不佳,可能会造成多器官损伤,严重可危及生命。

专盯年轻女性

无法治愈但可控制

系统性红斑狼疮在发病人群上“重女轻男”,男女比约为1∶7至1:9,尤其偏爱18~40岁的育龄期女性,这让不少姑娘忧心忡忡。

“系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病,目前还不能治愈,但对大部分患者来说,它和像高血压、糖尿病等慢性病一样,经过及时规范治疗,通过使用激素及生物制剂等治疗方式,能有效控制病情。”易彩虹说,一旦出现皮疹、关节痛、血液系统损害和肾脏损害等现象时,请及时到医院就诊,特别是年轻女性,定要引起重视。

“狼疮脑病也是系统性红斑狼疮的严重并发症之一。”浙大一院林进主任强调,如果好好的人突然变得健忘、情绪障碍、认知障碍、精神失常,就要警惕了,建议查下免疫系统,因为系统性红斑狼疮在活动期病变可能会累及中枢神经系统,出现类似精神疾病的症状。

医生提醒,如果不幸患上系统性红斑狼疮,要做好这两点:

注意防晒 避免疲劳,保证充分的睡眠

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快照生成时间:2023-12-13 18:45:22

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信息原文地址:

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