“我们这个小群体受到关爱,感觉很温暖”

本文转自：齐鲁晚报

氯巴占风波过后,“毒贩母亲”李女士的生活平静下来

“我们这个小群体受到关爱,感觉很温暖”

经历了氯巴占风波,罕见难治性癫痫患儿用药问题终于得到解决。 “这件事发生之后,我跟自己和解了,跟很多事情和解了,就觉得挺温暖的,感觉没有那么荒芜了。”这一年,氯巴占风波终于过去,李女士的生活平静下来。

氯巴占对于李女士的儿子龙龙(化名)堪称“救命药”,但去年也因为这款药,李女士被称为“毒贩母亲”。氯巴占是一款广谱抗癫痫发作药物,在我国属于第二类精神药品,此前尚未获批上市销售,患者只能从国外代购氯巴占。

一年来,罕见难治性癫痫患儿用药难问题一度引发热议,并受到国家卫健委等部门的高度重视。相关部门积极开展氯巴占进口工作的同时,国产氯巴占的上市也迎来重大突破。目前,氯巴占进入医院,患者终于等到了救命药。

记者李静李岩松

不用再担心买不到药

“以前总担心买不到药,现在心里很踏实,而且这个药价格也低了。”12月下旬,李女士打算带着儿子龙龙到河南省儿童医院再去开一盒氯巴占。

龙龙现在每天要服用早晚吃一次氯巴占,每次用药15mg。“之前要服用三四种药物,一个月花费2000多元。现在不吃喜宝宁了,再加上氯巴占便宜了,所以一个月花费不到1000元。”李女士说,“孩子的身高和体重长得挺快,认知和运动方面还是发育缓慢,好在癫痫发作能有药控制。”

龙龙是在2020年1月出生的,出生第9天,手脚莫名抖动,嘴角常有唾沫。龙龙出生25天时,被诊断为婴儿癫痫病。这是一种罕见癫痫性脑病,患者需长期服药控制病情。癫痫的反复发作,会对患者的认知、智力乃至行动能力产生影响,严重时更会造成生命危险。

“我们尝试了很多种药,后来医生就提到氯巴占。”李女士说,那是她第一次听说这种药。彼时,氯巴占在国外,是获批上市、用于癫痫疾病治疗的药物；但在国内,属于国家管制第二类精神药品。

2020年4月,李女士和龙龙的病友们辗转向代购者买药。龙龙吃了氯巴占后,癫痫发作得到了控制。

2021年7月,李女士帮“铁马冰河”收寄氯巴占的快递,因此卷入氯巴占“风波”。2021年11月23日,李女士等4名患儿母亲被河南中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”,同时因“犯罪情节轻微”不予起诉。

“我只是想救自己的孩子。”李女士不认可这个结果,她希望社会能够注意到罕见难治性癫痫群体。

氯巴占风波这一年

在李女士的记忆中,一年前,氯巴占出现断药危机。很长一段时间,病友们靠着相互拆借药物撑着。千余名患儿家长曾发出一封求助信《如何让我们的孩子活下去》,并向社会公开求药。

这一年来,李女士和无数个与她相似的家庭不断地收获着好消息。

3月29日,国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告,向全社会公开征求意见。

6月29日,国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》,明确将由北京协和医院牵头,联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。

李女士时时刻刻关注着氯巴占相关的消息进展。9月22日,作为临床急需药品临时进口的原研药氯巴占开出全国第一张处方。李女士记得,那是河北的一个儿童患者家属,开车去北京协和医院取的药,一盒药价格317元。

到了10月22日,国产氯巴占上市的消息也传来了,定价只要84元一盒,是全球最低价格。这意味着,孩子的用药成本降低了80%多。病友群里,大家也陆续分享着当地医院可以采购的消息。

李女士说:“我之前觉得我们这个群体很小,没想到大家都很关注这个事情,国家很快解决了我们买药难的困境,孩子们吃药有了保障。”

直面未来有了期许

李女士总结这一年:“柳暗花明”。

这一年里,除了孩子用药的压力,对孩子未来的担心,还有背负“涉嫌毒品交易”的罪名都让李女士的心理破防。

如今,购买氯巴占已经不再是难题。李女士在经历氯巴占风波之后,她的心里也有了安定感。“从宝宝生病,到出现氯巴占事件,作为个体,我觉得挺难受的。我总是会担心,压力也比较大,觉得很孤单。后来看到这个事情的走向和结果,发现朋友、陌生人、社会、国家都挺温暖的,大家都在帮助我们这个小群体。我就觉得没有那么难受了,觉得这个世界很值得。慢慢走过来,我也和解了。”

李女士现在每天都在家里照顾孩子,给孩子听听歌,讲讲故事,逗孩子玩耍,定时给孩子做按摩。她知道,氯巴占虽然不能完全治愈孩子的病,却在与死神无数次的赛跑中,为孩子和家人赢得了时间。

“从接触这个病到直面它,其实现在我们对宝宝的期待就是,只要他活着,我们就挺满足。”李女士盼着龙龙的病情得到控制,“只有先活下去,才可能等到医学的奇迹。”

看到孩子,李女士也开始有了期许。“现在没有那么担心了,因为从这个事情上来看,国家对于这个小群体的关注越来越多,政策也会越来越完善。”