即使最后一刻，你仍是那么重要

本文转自：解放日报

一条“爱心通道”尽头是安宁疗护中心，接受人生最后阶段的姑息治疗

即使最后一刻，你仍是那么重要

沈思怡

本报见习记者 沈思怡

在奉贤区南桥镇光明社区卫生服务中心院区，很多病人和来访者进门时，会刻意避开大门右侧那条爬满绿色藤蔓、红字标识着的“爱心通道”。

通道的尽头是奉贤区中心医院安宁疗护中心，一些病人在身体“没有积极治疗价值”之后，接受着人生最后阶段的对症姑息治疗。医护们为其提供身体、心理、精神方面的照护，控制疼痛和不适症状，旨在让他们按照自己的意愿，舒适安详、有尊严地度过生命最后阶段。

安宁

记者近日走进奉贤区中心医院安宁疗护中心，第一感觉是宁静。这栋三层小楼共有45张床位，但入住率并不高，病人大多只能躺着，多半是睡着或昏迷着。如有家属看护，也多开着极低音量刷手机。

蜂鸣声划破沉寂，一辆救护车停在了楼下，四个医护人员用担架将昏迷的病患抬上二楼病房，家属紧随一旁，神色凝重。安宁疗护中心的护士长陆月娟跟在后边，办好入住手续，她要为病人进行生存期测评。

这是新入院病人必经的流程。在定义上，当医学治疗无法解决病人的疾病问题，才进行姑息对症治疗，即安宁疗护。从生存期角度上看，一般是在患者生命最后的3至6个月。医院会根据生存期评分，与患者及家属协商制定疗护方案，若评分较高，则可根据意愿，尽力维持患者的生命体征；反之，过多干预抢救只会徒增痛苦。

48岁的男性脑恶性肿瘤晚期患者老杨，2021年9月病情显露，几年间陆续接受了30次放疗和靶向治疗，但均收效甚微。老杨的病情恶化迅速，不仅出现肢体抽搐、癫痫、呕吐等治疗后的副反应，还伴随瘫痪、吞咽困难、言语不清、大小便失禁等症状。

入院时，老杨已完全丧失自理能力，终日躺着，睁着眼睛，但实际毫无意识。他的生存期评分为60.5分，剩余存活期可能不到2个月。

对家属来说，临终病人的照护属实不易，他们不仅承担着巨大的精神痛苦与心理压力，有时还会因缺乏经验精力，使得居家照护的病人出现褥疮溃烂等情况。

“尽管能做的有限，但安宁疗护病房，可能是许多临终病人最理想的去处。”陆月娟举例，老杨伴有脑水肿，医院可用甘露醇等药物进行脱水降压，在医学上看，这会让病人舒服许多。

陪伴

徘徊在生命的尽头，每个人的态度都不同。不久前，何桂仙参与了安宁病房组织的元宵节活动，她亲手包了几只黑芝麻汤圆，煮好后分成小块喂病床上的丈夫老陈吃下。一年以前，老陈在医院急诊室昏迷抢救了四天四夜，何桂仙签了两次病危通知书。老陈在第五天醒来，经医生与家属沟通，他被转移到了安宁疗护中心。“那天也是元宵，老陈昏迷五天没吃东西，住院后一口气吃了两个汤圆。如今又到元宵，他坚持一年了，我希望他能再坚持久一些。”何桂仙说。

病房里的老陈沉睡着，他一天中大部分时间都是这样。2022年，80岁的老陈确诊慢性肺栓塞，原本硬朗的身体开始明显虚脱，出现呼吸困难、胸痛、咳嗽等症状，因脑缺氧，抽搐和昏迷也时常发生。

对于无尽的检查与治疗，老陈日渐消极压抑。何桂仙记得，某次，医院给老陈开的检查需要抽22管血，当她推着老陈辗转于各科室时，突然失控的丈夫徒手拔掉了手腕上的留置针，对她说：“这些检查比要我的命还难受。我想回家。”何桂仙只能手忙脚乱叫来医生，握着丈夫的手说：“你怎么不行，你一定能好起来的。”

即便已确信病人不会再有好转，但决定终止治疗，对家属意味着巨大的心理压力。这背后总有一场逃不过的心理博弈，无论是对自我，还是来自社会舆论，以及传统观念。入住安宁疗护中心之前，老陈已出院居家疗护大半年。某天傍晚，何桂仙发现丈夫再次陷入昏迷，儿子提议，不如就让父亲顺其自然地走吧。何桂仙拿不定主意，她打电话问哥哥，对方却说绝对不行，别人会在背后戳母子俩的脊梁骨。老陈再一次被抢救回来。

“但我们也害怕，抢救会不会增加他的痛苦，比如除颤时压断肋骨。”因而，入住安宁疗护中心后，何桂仙拒绝了一切可能造成创伤的抢救，仅仅进行对症舒缓与疗护。即便有了专业医护照料，何桂仙仍更倾向于亲力亲为，她坚持每日给丈夫做三餐。

送别

自2018年启动至今，陆月娟在安宁疗护中心送走了93位临终病人。即便非亲非故，但每次触摸到没有跳动的脉搏，她仍会觉得心头一沉，似乎有什么东西堵在那。

即便做再多心理预设，直面死亡的伤痛还是会蔓延到医护人员内心深处。陆月娟曾连续在家休假过大半个月，眼泪每天在眼眶打转。

安宁病房里要有走出伤痛的出口，这对病人、家属和医护都同样重要。陆月娟介绍，每逢特定节点，安宁疗护中心会与社会志愿者们共同策划活动。尽管从医学角度上，这些活动对病人情况好转的意义不大，但在安宁疗护的理念中，人近终点时，所需的不仅仅是医药，还有生活，有意义的生活，在当下情形下尽可能丰富和充实地生活。就如同临终关怀倡导者西西里·桑德斯曾说：你很重要，因为你是你，即使活到最后一刻，你仍是那么重要。

心愿

令陆月娟惋惜的是，老杨已彻底无法说话，医护及家属都无法知道并完成他临终前的心愿。

收集病人的“遗愿清单”，也是奉贤安宁疗护中心的惯例。小到每天要吃一支冰棍，大到个人集邮展。

龙年春节前，奉贤安宁疗护中心曾开办过一场个人集邮展，二楼病区的走廊成为临时展区，悬挂展陈着上百套、有着近50年历史的成套邮票。展览的主角是医院内一位肿瘤晚期患者王伯，当天恰巧是他81岁生日，一大早，长期卧床的王伯强撑着身子，坐着轮椅来到了展览现场，医院内其他病人的家属、社会志愿者和受邀参观的幼儿园小朋友都围着他，认真听他对作品的解读，吐字缓慢，但清晰用力。这一天，安宁疗护中心迎来久违的欢声笑语。

在陆月娟印象中，王伯是个身体虚弱、沉默寡言的病人，住院一个多月，却很少与医护吐露心声。某日正逢上海寒潮，陆月娟在查房时看到他只穿着一件单薄且有破洞的毛衣，便忍不住问了一嘴：“王伯，你衣服都破了，怎么不买件新的？”王伯回答：“我没钱，钱都拿去买邮票了。”随后又补充道：“等我去世了，最放不下的就是那些邮票。”

王伯告诉陆月娟，集邮是他毕生所好，自1974年起，他陆续收藏了上千张大大小小各类主题的邮票。“我的时间不多了，能不能在医院办个集邮展？”

了解王伯的心愿后，陆月娟与同事们几乎立刻行动了起来，布置场景、策划提纲，王伯年轻时的邮友们竟也都闻讯纷纷从上海市区赶来，20多人共同参与布展。展览前一晚，他激动得不肯睡觉，拉着老伴说：“希望我明天能站起来，我要给大家讲解。”

展览成功举办一周后，王伯安详离世。