• 我的订阅
  • 健康

国际罕见病日|让“罕见”被看见

类别:健康 发布时间:2024-02-29 22:42:00 来源:每日看点快看

本文转自:央广网

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,常危及生命。每年二月的最后一天,是“国际罕见病日”,旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。

罕见病具体如何界定?罕见病的病因是什么?罕见病如何防治?央广网贵州频道专访上海儿童医学中心贵州医院儿童消化内分泌遗传代谢科医生马秀琦,带您了解更多有关罕见病的知识。

统筹:栾小琳 任振国

策划/设计:杨贇

拍摄/剪辑:潘利青(实习生)

支持:上海儿童医学中心贵州医院

央广网贵州频道 出品

以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。

快照生成时间:2024-02-29 23:45:03

本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。

信息原文地址:

世界强化免疫日丨带你走进疫苗知识小课堂
本文转自:央广网12月15日是世界强化免疫日,在1988年的第41届世界卫生组织大会上确定并实行,当时主要为了消灭脊髓灰质炎(俗称小儿麻痹症)而设立。在脊灰病毒已经可控的今天,这
2023-12-15 13:03:00
冬至 贵州镇远羊肉汤锅受青睐
本文转自:央广网央广网黔东南12月22日消息(记者任振国)12月22日,我们迎来了二十四节气之一的冬至,在贵州镇远,每年冬天到这个时候,羊肉供不应求。走进镇远一家特色羊汤锅店,只
2023-12-22 18:11:00
大医黔行|上海儿童医学中心贵州医院儿童内分泌遗传代谢科副主任医师马秀琦:儿童生长发育务必早关注
...病、性发育障碍等等。针对热点问题,上海儿童医学中心贵州医院儿童内分泌遗传代谢科副主任医师马秀琦为家长们进行权威解答。马秀琦为患儿做诊断天眼新闻:如果孩子矮小应该做哪些检查?马
2024-08-15 03:19:00
中华慈善日丨微薄力量  始终温暖
本文转自:央广网他们可能正在经历疾病和痛苦他们可能是陌生人也可能就在我们身边9月5日是第八个“中华慈善日”在这个特殊的日子里让我们一起行动起来关注每一个需要帮助的他们我们可以向贫
2023-09-05 12:02:00
贵州盘州一煤矿运输胶带着火致16人遇难
本文转自:央广网央广网六盘水9月24日消息(记者任振国)9月24日,贵州省盘州市人民政府网站发布通报:9月24日上午8时10分左右,盘州市盘关镇山脚树煤矿发生一起事故,初步判断为
2023-09-24 21:23:00
贵州首次进口种用兔子顺利抵黔
来源:极目新闻央广网贵阳5月8日消息(记者任振国)记者从贵阳海关获悉,5月7日,经过30多小时的在途监管,从上海口岸进境的1473只、货值388.07万元的种兔顺利抵达贵州省安顺
2024-05-08 09:59:00
全国和美乡村篮球大赛(村BA)总决赛开赛
央广网黔东南10月26日消息(记者任振国 实习生郑智谦)10月25日,全国和美乡村篮球大赛(村BA)总决赛在贵州省黔东南州台江县台盘村开赛。按照赛程安排,东北赛区的山东省聊城市茌
2023-10-26 14:35:00
“无门槛”!贵阳路边音乐会 全民共享音乐狂欢
来源:极目新闻央广网贵阳9月24日消息(记者任振国实习生郑智谦)没有门票、座位,甚至没有专业场地……每周五晚,在贵州省贵阳市云岩区文昌阁城墙下,一场免费但热闹非凡的“路边音乐会”
2023-09-24 20:58:00
本文转自:央广网央广网黔东南8月18日消息(记者栾小琳 任振国)8月18日凌晨1时02分,贵州省黔东南州黎平县肇兴镇肇兴村“梦幻肇兴”客栈发生火灾,造成9人遇难、2人受伤。救援力
2023-08-18 17:03:00
更多关于健康的资讯:
YesNow时光宝:科学配方提升NAD+,安全与功效表现突出
在追求健康长寿的永恒命题下,现代人正面临一场“未老先衰”的隐形危机。最新研究揭示,由于环境压力、营养失衡与慢性压力的多重叠加
2026-03-09 17:39:00
大皖新闻讯 年仅26岁,却因慢性肾脏病5期(尿毒症)紧急住院,必须立即接受血液透析治疗。近日,安徽医科大学第一附属医院肾脏内科收治了年轻患者小李(化名)
2026-03-09 19:17:00
首份钠摄入地图揭秘:少放盐≠减钠,八成摄入来自调味品
你是否认为,自己平时饮食很“清淡”,少放了盐,高血压、心脑血管疾病就离自己很远?近日,中国营养学会中营惠健康研究院和中国天气
2026-03-09 17:53:00
“两癌筛查”是妇女健康的压舱石 南京鼓楼医院参与三八妇女节全国公益活动
“两癌筛查”是守护女性健康的重要基石。根据国家癌症中心发布的2025年数据显示,我国乳腺癌年新发病例约42万例,年死亡病例约7
2026-03-09 14:27:00
用科学与关爱回应 “为HER发声”乳腺癌医患故事汇在南京启动
2026年3月8日是第116个国际妇女节,在这个属于每一位女性的日子里,“为HER发声:乳腺癌医患故事汇”活动在南京举行
2026-03-09 14:28:00
百姓的口碑是最高的奖杯——成都普济中医药研究院中医门诊部荣膺“2025年度百姓放心品牌医院”
近日,在备受瞩目的消费质量报年度品牌评选中,成都普济中医药研究院中医门诊部凭借卓越的医疗质量、良好的患者口碑和诚信的经营理念
2026-03-09 16:25:00
随着社会对健康议题的日益重视,健康作为全民健康的重要组成部分,正受到越来越多的关注。在这背景下,专业医疗机构如何以系统化
2026-03-09 16:25:00
广州仁德耳鼻喉医生集团专科基地落地扬州妙手医院
近日,扬州妙手医院与广州仁德耳鼻喉医生集团隆重举行战略合作签约暨专科基地揭牌仪式,标志着广州仁德耳鼻喉医生集团专科基地正式落地扬州妙手医院
2026-03-09 16:26:00
晶世容颜微晶祛斑突破皮肤屏障,引领皮肤抗衰行业新变革
在皮肤抗衰与美白祛斑领域,如何安全、高效地突破皮肤屏障,将有效成分精准递送至肌底,一直是行业难以逾越的技术鸿沟。传统祛斑产品往往因透皮吸收率低
2026-03-09 16:26:00
西安北大医院:深耕颅面神经领域,用专业实力助力康复
坐落于西安市新城区北大街159号的西安北大医院,长期专注颅面神经疾病诊疗与研究,以扎实的医疗功底、规范的诊疗体系和贴心的医疗服务
2026-03-09 16:26:00
大象的多项实用新型专利,正在重新定义安全套体验
当消费者问“什么避孕套好用”时,他们期待的往往是一个简单的答案。但在大象看来,这个答案却是需要由一整套技术创新体系来支撑
2026-03-09 16:26:00
速愈素:化疗后白细胞低、体重降怎么办?
确诊癌症后,化疗是很多患者必须面对的治疗。但化疗带来的白细胞下降、恶心呕吐、体重减轻,让家属们最常问一个问题:“化疗期间适合吃哪些营养品
2026-03-09 16:26:00
郑州尖峰眼科:近视手术注意事项有哪些?
不少人都把“摘镜”提上了日程,摆脱厚重眼镜的束缚,用清晰视力迎接新的生活,想想都让人期待!但面对近视手术,很多人既紧张又迷茫
2026-03-09 16:27:00
达愈Reco22专家科普:子宫肌瘤知多少?术后又该如何恢复?
据统计,子宫肌瘤的发病率约为20%-50%。虽然多数肌瘤不会癌变,但一旦需要手术切除,不仅身体要经历创伤,卵巢功能也可能悄然受损
2026-03-09 16:27:00
对标三甲定价,筑牢公平收费基础南京邦德中医医院生殖不孕科在制定收费标准时,始终以国内三甲医院的同类诊疗项目为参照,确保整体收费水平与公立医院保持同步
2026-03-09 16:27:00