90后母亲十年求医路：两儿子患罕见病，一路尽遇好心人没有理由不坚持

5月20日，清晨6点，重庆市丰都县青龙乡初级中学校的校园缓缓苏醒。一缕阳光透过晨雾，洒在男生宿舍励生楼一楼的一扇窗前。那间普通宿舍，是90后母亲黄丽和两个患有罕见病儿子暂时的“家”。

黄丽的两个儿子均患有“杜氏型肌营养不良”（DMD），这是一种目前尚无特效药的罕见遗传疾病，会逐步剥夺患者的行走、进食乃至呼吸能力。面对病魔，她没有崩溃，而是坚定扛起重担，将孩子一天天地送进教室、送往医院、送向未来。这一送，就是10年，行程约有5.8万公里。

生活虽然很艰难，坚强的黄丽咬牙为孩子们撑起一片天。

5月20日，上游新闻（报料邮箱baoliaosy@163.com）记者采访时，黄丽动情地说：“最让我感动的，是一路上遇到那么多好心人。世上还是好人多，他们从心底为我默默打气……我还有什么理由不好好坚持下去？”

一间宿舍里的“生活”

黄丽在学校的“家”，是一间由校方免费提供的男生宿舍。宿舍不大，但被她打理得干净整洁、井然有序。一张双人床与一组上下铺紧凑排列，床头摆着孩子的毛绒玩具，为素净的屋子添了几分童趣与温暖。靠墙的书桌上堆着书本、药品、文具与杂物，物繁却有序，处处显现黄丽对生活的掌控力。

由于黄丽的精心照顾，两个孩子性格显得十分开朗。

5月20日清晨6点10分，她骑上电瓶车，将10岁的小儿子金宇晨送到800米外的小学。金宇晨背着书包，一路搂着她的腰。送别后，她立即赶回宿舍，把16岁的大儿子金政磊抱上轮椅。宿舍门口有一个小台阶，她小心地先抬前轮，再抬后轮，身体微倾、重心前移，尽量减缓颠簸的冲击。轮椅平稳落地后，她沿着教学楼方向缓慢前行，一路穿过晨光中尚未热闹起来的校园，推着儿子前往100米外的初三教室。

6点40分，校园广播响起，歌曲《如愿》的旋律在运动场回荡：“愿你所愿的笑颜，你的手我蹒跚在牵，请带我去明天……”她低头弯腰推轮椅上教学楼台阶，歌声仿佛唱进她心底那句从未说出口的愿望。

送完大儿子，她快步返回宿舍，在校方免费提供的简易厨房里，煮鸡蛋、热牛奶，水汽氤氲。

每天，黄丽都要自己做好饭为两个孩子送去。

7点10分，她拎着早饭，送到小儿子教室门口，又折回。7点20分，早饭送到了大儿子手中。金政磊咬了一口鸡蛋，冲她笑了笑。随后，她去食堂打了一碗素面，回到教室陪孩子一起吃。此时，她额角早已挂满汗珠。

清晨四趟，晚上四趟，一天八趟。她的脚步在校园踩出小径，衣角擦亮课桌的边角。

每天，她都要跑一整天的“山路”，只是这座“山”，叫“生活”。

命运突变的那一年

黄丽是丰都县青龙乡兴隆村人，90后的她，虽然留着一头稀疏长发，但已褪去女性的柔弱，取而代之的是沉静而坚韧的气质。黄丽家境不好，早年辍学打工，遇到丈夫金武昌后组建家庭。婚后生活虽不富裕，却温馨有盼。大儿子出生带来无尽喜悦，小儿子的到来更添完整。然而，平静生活在2015年被骤然打破。

母亲节，两个孩子送给母亲黄丽的礼物是一束玫瑰花。

“那天老师打电话说，金政磊走路不稳，活动能力变差。”她立即让家中老人带孩子前往县医院。医生初步判断为缺钙。她一度以为只是小毛病，不曾多想。

然而半个月后，另一个电话再次击碎她的侥幸。“老师说，金政磊上完体育课，竟然没法自己走进教室，是被抱进去的。”黄丽心头一紧，赶忙上网查资料，意识到情况并不简单，立刻辞职回家。

她第一时间带着金政磊前往重庆医科大学附属儿童医院。“起初挂了骨科，医生检查孩子腿部肌肉后，立刻转到神经科。”医生高度怀疑是先天性肌营养不良，但院内暂时无法确诊，只能取活检标本送北京化验，同时建议全家四人一并检查。

等不及结果，黄丽又带着两个孩子转至上海复旦大学附属儿科医院就诊。最终，重庆与上海的两份结果同时传来，诊断一致：两个孩子都患有杜氏型肌营养不良（DMD）。医生告诉她，这是一种由母体携带的隐性遗传病，仅在男孩中显性发作，目前尚无成熟疗法；患儿多在十几岁失能，肌肉萎缩，寿命难超三十岁。

“那一刻，我真的觉得生活没得希望了。”黄丽回忆道，语气低沉。“死的心都有了，感觉一点希望都没有。两个孩子，都是一样的病，怎么可能？”

2016年1月，她带着确诊报告回到老家，走进村子时，天灰蒙蒙的。有人在村口碰见她，问：“黄丽，孩子情况好点了吗？”她张了张嘴，却什么都说不出来，只是低头掉泪。

那之后，她不敢出门，怕人问。在屋里关了整整三天。手机不接，饭也不吃。她说不清是怕，还是愧疚，总之一想到确诊“是我的原因，两个儿子无药可治”，心就像被刀子剜一样。

“我觉得自己好没用，连哭都不敢哭出声，怕娃儿听到。”她说，那三天，是她人生中最黑暗的三天。

但她撑住了。黄丽说，撑住她的，不是别的，是孩子叫妈妈的声音。黄丽回忆，她曾想过轻生，“但两个孩子没有妈妈怎么活？谁会每天一遍遍地扶他们起身，给他们喂饭、洗澡、擦身体？我不在了，他们就真的没得活路了。”

她咬牙撑下，告诉自己：只要孩子还在一天，我就一天不落地照顾他们，不留遗憾。

十年漫漫求医路

从2015年开始求医起，黄丽带着两个孩子奔走于重庆丰都县青龙乡兴隆村与上海复旦大学附属儿科医院，单程就要转车四五次，来回超两千公里。据统计，从2015年至今，仅从老家青龙乡往返医院的路程就已累计超过5.8万公里。

家中的书桌上摆放着治疗孩子病症的药品。

在人潮拥挤的旅途中，黄丽最怕的不是长时间颠簸，也不是身体的疲惫，而是换乘和进出站。“最难的是转车和上下楼。”她说，“要推轮椅照顾老大，还要拎行李，还得顾小儿子。”

她印象最深的，是一次从上海返回丰都的行程中。火车刚停靠，黄丽推着轮椅、拉着行李，身后跟着小儿子，准备出站。一位年轻小伙突然快步上前，说了一句“我来帮你一把”，就接过了她手里的行李箱。

“他没多说话，就帮我拎着行李箱，一路陪我们走下楼梯，穿过通道，还帮我把箱子推到出站口。那天真的太赶了，一边看小的，一边推大的，顾不上太多。”黄丽说。

等她终于在出口处稳住轮椅、腾出手来时，那位小伙已经转身走远，“居然忘了向别人说句‘谢谢’。”

多年过去，回忆起这件事，黄丽坐在宿舍的塑料凳上，不停地扭着双手，手指一圈一圈绕着指关节打转。语速放缓，像是在努力压住什么情绪。

“我连‘谢谢’都没说出口。”她顿了一下，轻声补了一句，“这件事我一直记着，心里真的过意不去。他可能早忘了，但我一直记着。”

除了旅途中素昧平生的善意，网络也为她连接了温暖的光。一次她在手机上刷到一位宝妈用短视频记录照顾特殊孩子的日常，“我才知道，原来我也可以讲述自己的经历。”黄丽说。她抱着试一试的心态，注册了自己的短视频账号。她尝试用短视频记录生活，一位丰都主播注意到她，不仅教她拍摄剪辑，还在直播间讲述她的故事。许多网友捐来奶粉、衣物、善款。黄丽说，她一开始甚至不敢相信，会有那么多人关注和支持一个默默无闻的普通人。在黄丽的短视频主页评论区，不少网友在留言鼓励她：“你是了不起的妈妈”“向你学习，我们一起加油吧！”

“平时照顾孩子就很忙，视频更新得很慢，也很少，但看到网友的留言觉得很欣慰。”黄丽说，“这个世界上，好人真的很多。大家为我默默打气，我还有什么理由不好好坚持下去？”

撑起母亲的力量

她的坚持并非天生，而是在一次次托举。

黄丽说，支撑她不倒，还有三股力量：一是尚未面世的特效药，是她不倒的希望；二是丈夫金武昌的默默付出，是她不倒的支点；三是两个儿子的懂事与努力，是她不倒的动力。

晚上9点，黄丽低头弯腰推轮椅下台阶，接大儿子金政磊回宿舍。

“我一直记着医生说的，科技在进步，特效药总会有的。”黄丽说。如今，小儿子金宇晨已在试吃一种药物。“目前看10岁前吃，症状轻，没有他哥哥当年糟糕。”她现在最大遗憾是，没能早点让大儿子尝试，“我心里很懊悔。”

在外人眼中，每天她都像一个独行侠。但外出务工的丈夫，是她心里最大的靠山。

“他很内向不爱说话，一直默默在工地干活挣钱。”黄丽的语气第一次哽咽，“我曾说，你跟我一起生活没有希望了，要不你走吧。他说，‘今后不要说泄气话，娃儿不是你一个人的，我们两个要一起扛。’”说到这里，黄丽泪流满面，“我也没别的期望，只想和他一起把孩子养好，过平常日子。因为我的原因，这一点愿望都没有实现。我很过意不去。”

但在丈夫金武昌眼里，黄丽是合格的妻子和母亲。金武昌说，黄丽比他更辛苦，一点休息的时间都没得。“这个病是天意，她也不要内疚，她对我们这个家的付出，我心里也很感动。在外面，我就只想多挣点钱，为了他们母子三人。”

黄丽的愧疚与倔强，丈夫的奉献与不离，碰撞出一束耀眼的光芒，温暖了两个儿子。

如今，大儿子金政磊已是初三学生，虽然不能走路，写字也困难，却凭顽强意志，成绩名列前茅。他的梦想，是考入丰都中学、读大学、当科学家。他说：“如果我活着，我要研发这种病的药，去救别的孩子。”小儿子金宇晨也格外懂事，是家里的开心果。

黄丽被当地政府评为“十大孝善”人物。

2023年，大儿子金政磊与黄丽，分别被评为丰都县“新时代好少年”“好家长”；2025年，黄丽被评为丰都县第七届十大孝善人物。青龙乡初级中学校长向涛说：“希望奇迹发生，金政磊能走得更远，将来成为中国的‘霍金’。”

青龙乡副乡长卢怀明表示：“黄丽是我们乡的榜样，她的故事感动很多人。只要她有困难，政府一定会全力给予支持。”

如今，每天清晨与黄昏，黄丽仍往返八趟，推着轮椅、拎着饭盒，奔走在校园与生活之间。

她不知道未来会怎样，但她知道，只要孩子还在身边，只要还有一丝希望，那些走在泥泞中的日子，就都是通往光亮的路。

上游新闻记者 冯盛雍 冉文 实习生 汤思文 上游新闻签约摄影师 熊波 文图

编辑：朱亮责编：周尚斗 审核：冯飞