慌乱中的求医家庭在这里度过安睡的夜晚

本文转自：工人日报

“爱心小家”温暖赶路人——

慌乱中的求医家庭在这里度过安睡的夜晚

图为志愿者正在布置“爱心小家”。吴桐 摄

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“爱心小家”为慌乱中的求医家庭提供了临时落脚之地，春节前的“团圆饭”让患儿和家长感受到了节日的温暖。春节后，他们继续前行，寻找希望，“爱心小家”的灯也依然亮着，温暖着。

“爱你孤身走暗巷，爱你不跪的模样，爱你对峙过绝望，不肯哭一场……”

在小病友和大人们的注视下，果果（化名）大方地给大家演唱一首《孤勇者》。

1月14日，北方小年。北京，正值数九隆冬。在丰台区右安门医院附近某小区的1704房间，早上9点钟已热闹起来了。

这个普通的民居，是北京同心圆慈善基金会提供给来京就诊的大病儿童及其家庭免费居住的若干 “爱心小家”之一。

为让留京就诊的孩子和家长感受到节日的温暖，春节前爱心人士、志愿者们，与小家的住客一起，写福字、包饺子、贴春联。

兔年元素的窗花、五颜六色的气球让小家顿时有了春节的氛围。

4.2万多个安睡的夜晚

果果今年8岁，2022年6月25日，确诊急性肾衰竭，双肾永久性坏死。2022年至今，果果的妈妈商姐一直带着他在北京求医。

大病儿童异地求医，其家庭承担的治疗费用和生活开销很大，特别是医院附近，房源紧张，价格偏高，北京、上海等一线城市医院附近更是一房难求。

“爱心小家”的存在给了困难中的他们一些安慰和帮助。

如今在北京，除了右安门医院、北京儿童医院附近，亦庄、燕郊等地也都有了“爱心小家”。

“爱心小家”负责人陈雯娟说，运营5年来，截至2022年6月底，“爱心小家”共为2611个家庭提供了4.2万多个安睡的夜晚。

目前，全国包括北京、武汉、太原在内的6个城市的知名医院附近设立了同款“爱心小家”。

商姐是位80后单亲母亲，一个人带着果果在北京和郑州之间颠沛求医。在北京的这些日子,由于病情不稳定，果果先后三次被救护车拉进ICU。

原有的工作几乎停摆，收入锐减，母子俩省吃俭用，“爱心小家”为慌乱中的他们提供了临时落脚之地。

“感谢爱心人士的帮助，只要有一线希望，我们就不会放弃。”商姐动情地说。

“爱心小家”的团圆饭

在北京右安门“爱心小家”的家长中，有两个话不多的男人，滨海和白大哥。

滨海说，你可能不信，这些生了大病的孩子，真的比一般孩子都聪明，“她一岁的时候，就会跟着我和她妈妈擀饺子皮。”

说到这，滨海望向女儿安安（化名）。和其他家长交流孩子病情，滨海神色凝重，但只要是和女儿说话，他总能瞬间微笑起来。

50多岁的滨海，大连人，在当地一家国企上班，40多岁时，才有了这个女儿，“老来得女”的他视安安为掌上明珠。

只是没想到孩子8岁时，确诊了神经母细胞瘤。

4年多来，滨海带着女儿四处求医，为了给孩子看病，卖掉了房和车。

安安的病情原本已经有所好转，但最近复查时，医生告知情况不太乐观，建议免疫疗法。滨海又带着女儿来到北京。

白大哥是癌症患儿冬冬（化名）的爸爸。来自山西农村的他同样沉默寡言，他和孩子刚住进“爱心小家”不久。

冬冬也不爱说话，戴着一个黑色鸭舌帽，帽檐压得很低，几乎看不到他的眼睛。房间里有人的时候，他总是坐在角落，玩手机。

冬冬患癌症已经好几年，白大哥带着他四处求医问药。“治疗癌症的很多药物和疗法，都不在报销的范围，大头儿只能自费，花了大几十万元了。”

在“爱心小家”，各有各的难处，大多都心照不宣，见面也不多问，只是对各家的孩子投去更多关怀的眼神。

春节前，“爱心小家”的团圆饭，是他们求医生活中难得的色彩，大人们忙着调饺子馅儿、和面、擀皮、包饺子。

几个孩子也很快被吸引，参与到包饺子的队伍中，享受这短暂的温馨时光。

不停歇，寻找希望

与大病儿童异地求医家庭这个庞大的群体相比，目前，“爱心小家”的力量还远远不够。

陈雯娟直言，失去经济来源和社会关系、在异乡孤立无援、面对身心折磨，患儿家庭还需要更多“爱心小家”的帮助。

在右安门“爱心小家”里，还住着一对来自山东临沂农村的婆媳，他们来北京是为了给孩子乐乐（化名）看病。

2019年10月，在北京儿童医院，年仅4岁的乐乐同样确诊了神经母细胞瘤。

在北京治疗了8个多月后，2020年6月，婆媳俩带乐乐回到老家山东。当年12月来京复查时，发现病情复发。这回是第二次复发。

“总的花了140多万元了，最近放疗了5次，花费5万多，由于没办法办理住院，走门诊又无法报销。”经病友介绍，债台高筑的婆媳俩联系到了“爱心小家”，在北京找到了这个免费的临时住所。

团圆饭结束后，乐乐奶奶和妈妈就要离开“爱心小家”，他们需要在北京儿童医院附近找到房子，这样能离病房里的孩子近一些。

滨海不忙的时候，眼睛几乎一刻也离不开女儿安安，眼神里满是慈爱。

白大哥，依旧沉默，他期待新的一年儿子能康复得更好。

年前，商姐带着果果踏上了去郑州寻找肾源，寻找希望的火车。