被白血病砸中的他们，还说自己是幸运的

作者 | 奔波儿灞

“为什么是我？”

确诊白血病的瞬间，大刘有些发懵。电视剧里演的“不治之症”，他想不明白怎么会发生在自己身上。这也是一个无解的困惑，因为白血病成因复杂，难有确论。他只能被动地接受，化验单上一项项显示异常的指标。

那一年，他27岁，正准备回老家买房子。从付完首付到办理退款，前后不过两个月。很意外，但他又不得不承认，自己是“幸运”的。

他所确诊的是慢性粒细胞白血病，简称“慢粒”，由人类第9号和22号染色体发生基因突变而导致。因此，每年的9月22日也被定为“国际慢粒日”。

这确实是一个值得纪念的日子。随着靶向治疗药物的出现，慢粒已从“不治之症”，逆转为一种可治可控的慢性疾病。通过规范治疗和定期监测，慢粒患者10年生存率可达85-90%，是人类医学史上的一大奇迹。

在白血病家族，慢粒被称作是“最幸运的白血病”。但在幸运之神未能眷顾的时刻，在阳光普照不到的背面，慢粒患者依然笼罩在“耐药”的阴影之下，其中 T315I 突变是最常见的耐药突变类型之一。在很长的一段时间内，中国伴T315I耐药患者面临着无药可医的困境。

生活的平静，再一次被击碎，他们比患病之初，更有一种被命运嘲弄的感觉。可穿过一次风暴，他们也愿意相信经验和乐观可以带他们攀过险峰、跨过湍流，相信随着现代医学和医疗体系的进一步发展，自己可以不再被动地等待幸运的降临。

01

风暴眼中的平静

暴风雨前夜，一切都是静悄悄的。

2012年，陕西西安，还有两年就退休的张相阳，像往常一样喜欢爬山，除了爱出汗，“不觉得自己有什么大问题”；2014年，湖北黄石，大刘发现自己腹部肿胀，以为是喝酒导致的；2018年，黑龙江哈尔滨，时值70岁的东方被邻居大姐提醒说“脸色不好”，她没有太放在心上，以为消瘦、头晕都是因为太过劳累。

暴风雨席卷过后，一切也都很平静。

确诊当天，大刘将情绪全部藏在了心里，不想让妻子和姐姐担心。他自己却想着数以万计、难以负担的治疗费用，决定放弃治疗。

东方瞒着儿子开始准备后事，每天翻着日历过日子，在他人不曾注意的边边角角，默默安放自己的惊惧和忧虑：“我每天早上起来就摸摸自己摸摸手，看是不是还活着。不敢确信这是真是假，我就喊我儿子，我说儿子你吃饭了，他说吃了，是真的，我还活着。有时候打开窗户看一下是蓝天白云，又掐自己看疼不疼，疼，我还活着。我天天看日历，看着我活着的日期一天一天减去。”

家人，是软肋也是盔甲。

大刘最后还是放心不下自己六岁的儿子，希望在尽可能多的日子里给他一个“完整的家”；东方想到自己一直在做肾透析的儿子，也是一个五十多岁的老人了，希望在人生的后半程依然能“尽到一个母亲的责任和义务”。

在家人的劝导和支持下，他们最终选择接受BCR-ABL酪氨酸激酶抑制剂(TKI)疗法。也是在接受正式治疗后，东方才逐渐明白，自己所拥有的时间其实远不止3个月。通过充分的药物治疗和自我管理，慢粒就像高血压、糖尿病等普通慢性病一样，可以治疗、控制甚至治愈。

腹泻、畏冷、多汗、关节痛、双脚肿胀……在接受一代、二代药物治疗的时候，药物副作用不是没有，且难以预判，在每个人身上的反应的不尽相同，但是在生的希望面前，千难万难都逐渐转化为可以忍受的普通日常。

当病情稳定了三年乃至十年之久，各项指标也以肉眼可见的速度不断转好，慢粒患者们开始相信，未来迎接他们的，只有“正常生活”和“好事发生”。

直到“T315I突变”像一道惊雷，劈向了他们本就易碎的生活。

尽管靶向药的问世使慢粒患者能够像正常人那样长期生存，但获得性耐药一直是慢粒治疗的主要挑战，仍有部分患者会在治疗过程中因耐药或不耐受而治疗失败，最终导致疾病进展甚至死亡。其中，T315I突变是慢粒最常见的突变类型之一，在耐药慢粒中的发生率高达25%左右。伴有T315I突变的耐药慢粒患者对目前所有一代、二代BCR-ABL抑制剂均耐药。

彼时，中国还没有三代BCR-ABL抑制剂上市。

“突变以后，整个人都懵了，怎么吃着药又突变了呢？”张相阳的心态一直很好，也一直相信好的心态能带来好的身体，这是他患病十年以来，第一次有了心理负担，“感觉到很茫然，心里没底了”。

面对耐药，逸航没有明显症状，“我是2020年的12月份去做的检查，那时候的融合基因是0.14%，三个月以后涨到了1.4%，涨了十倍。医生让我测一下突变，结果显示是T315I突变时，所有人包括医生都很吃惊”。

在此之前，逸航确信自己30岁的人生仍有很多选择：“用药后了解到还有好几种靶向药可以选择，国产二代、进口一代、进口二代，选择性很多。但是T315I突变以后，所有一代和二代都耐药，一点用没有。从一开始充满各种希望和盼望，一下子跌落到谷底，整个世界只有灰色，看不到任何希望。”

所有的选择在瞬息之间湮灭，T315I突变又将慢粒患者们拉入新的风暴中，甚至比确诊之初更令人茫然无措——他们陷入了无药可医的境地。

02

比幸运更幸运的事

2020年底，临近过年的时候，大刘特意在单位请了五天假期，提前回家，准备做完全部检查再重新拿药。谁曾想，检测出T315I突变后，他就已经无药可拿了。同时，为了更好地配合治疗，他不得不把外地的工作也辞掉。

无药可吃，家庭经济压力又大，在武汉协和医院黎纬明教授的建议下，大刘加入了奥雷巴替尼临床试验，“顾虑肯定是有的，药是吃到身体里的，没上市之前肯定担心药物存在某些安全问题，但是已经没有其它路可以走了”。

接受三代药治疗的三个月后，基因检测结果转阴，血常规慢慢接近正常值，关节痛这一原本困扰他的药物副作用也减退，他的顾虑随之消散。

逸航错过了三代药的临床试验，抱着试一试的心态服用了国产二代药、进口二代药，没有奇迹，没有效果，只有令人煎熬的副作用：头疼、胸腔积液。

“正常人最难做到的事情，就是为自己料理后事，我差一点就办到了，已经到这个地步了。当时也是从各方面打听，接触到一些病友，哪怕有一点点希望我们也愿意尝试。”

他抱着最坏的打算，也做着最积极的努力。直到2021年的12月的一个晚上，“主任医师给我打电话说，告诉你一个好消息，奥雷巴替尼上市了，那一下兴奋劲儿”。

2021年11月25日，奥雷巴替尼获批在中国上市，成为国内首个且唯一上市的第三代BCR-ABL抑制剂，也是伴T315I突变慢粒的唯一治疗药物，填补了临床治疗的空白。

在发现T315I突变的同一年，“无药可医”的困境解除了，逸航再一次庆幸，自己被“幸运”砸中了，虽然这份幸运背后，是煎熬而漫长的10个月的等待。

于耐药慢粒患者而言，更能被称之为“幸运”的消息是，2023年1月，奥雷巴替尼作为国产重大创新药品，被纳入新版国家医保药品目录。今年3月，首批“医保处方”的落地，也标志着药物的可及性和可负担性都得到了切实提升。

心里有底，是张相阳最大的感受。

“咱们国家有了自己研发的药以后，最起码药源有保证，原来是拿着钱还不一定能买到药。进入医保以后，费用也降下来了，普通人和普通家庭的经济负担也比原来降了不少。”

过去为了生存，他和女儿付出了极致的努力，甚至联络过印度厂家和销售点。最让他们忧虑的始终是真假难辨的药源，复盘T315I突变的原因，他们也不免怀疑是买到了不起作用的假药，且这些“假药”的价格还并不便宜。

在奥雷巴替尼进入医保前，东方很长一段时间也只想将生的希望留给同样生病的儿子。家里人合伙凑钱给她买药，还得骗她说是有患者不吃了才给的。

但是现在，在北大人民医院的江倩教授告知，外地也可以走医保后，她心中的千斤重担终于是落下了。“我坐在外面，看他们帮我填表，有时候顾不上吃饭还要帮我填表，我都掉眼泪。但我特别希望他们给我填表，这样我吃药价格便宜，两千块钱就能吃60粒药。”

如果说，靶向药物的出现，为慢粒患者的治愈之梦想提供了可能；那么，现代医疗体系和国家医保的进步与完善，则为这一梦想的实现提供了有支撑力的保障。

在药物可负担性大大提升的背景下，T315I突变慢粒患者不用再被动地等待幸运的降临，也可以将自己的幸福握在手里，迎接平稳、安宁、无事发生的每一天。

03

围着太阳多转几圈

病魔来敲门的瞬间，世界或许是晦暗的。

当初买房子的首付，大刘是东拼西凑了几十万，从确诊到现在已经花完了。为了养活家庭和攒够药钱，他送过快递、外卖也进过厂，用药总是断断续续的。

张相阳想象的退休生活，原本是要好好到外面的世界逛一逛、跑一跑。但是现在一动就满头大汗的他，只能赶着晚上比较凉快的时候，在家附近遛个弯。

东方身临绝境的时候，依然在为他人考虑，“我当时想一车撞死得了，后来觉得不能，你让车撞死，是把人家坑了，而且我走了以后我儿子怎么办，我把他带到这个世上就得为他负责任”。

但事情最终没有如他们最初所预想的，朝着更坏的方向发展。

基因检测结果转阴后，东方形容自己是“走丢了的孩子又找到家了”。现在的她将生活过得风生水起，采访之前，还忙着和姐妹们筹备模特演出。

张相阳已走过第一个十年，不断涌现的新药更增进了他对治疗的信心，他如今最想实现的生活目标，就是“珍惜当下，围着太阳多转几圈”。

得益于大病救助和临床试验，大刘获得了免费、稳定而持久的药物治疗，也有机会陪伴儿子成长，看着他逐渐长成一个懂事的人，跨进了省重点高中的大门。

逸航的“后事”自然也就拜拜了，经过这四年的磨练，他慢慢地感觉到：“没有什么事情是过不去的，是比生命更重要的。以前有一句话天天挂在嘴边，拼了命地挣钱拼了命地干，这真是‘拼命’了。千万不要拼命，开心就好。”

尽管带病生存艰辛而不易，但我所认识的耐药慢粒患者们，说得最多的并不是生活的难处，而是生活的好处。这场波澜起伏的冒险和航行，让他们比以往更珍视自己所拥有的一切，蓝天、白云、可以大口呼吸的空气，曾经觉得理所当然、平平无奇的风景，突然都变得可爱而珍贵。

只要有机会跟他们聊天，他们或许会成为你从未见过的最积极的人。

张相阳大爷，是个乐哈哈的老头，就算是在回忆并不算愉快的往事，他的语调也总是轻扬的，让人很难不被他的开朗所感染。

东方阿姨，直爽而不失感性，即使对着镜头不住地流泪，她也会反复强调，这不是悲伤的眼泪，而是感恩的眼泪。

让大刘向病友说几句鼓励的话，他的语言也是平实又温暖：“心态放在第一位，药再好但心态不好，治疗起来也比较麻烦。配合医生的指示按时按量服药。如果条件允许，多锻炼，肯定是对身体有好处的。平时多注意一下，像现在的天气忽冷忽热，自己注意添减衣服。”

五年前上映的一部电影《我不是药神》中，患者需要跑到境外购买低价仿制药；五年后的今天，慢粒患者已经可以通过医保“刷”到中国本土自研的治疗药物。中国原创新药的发展为慢粒患者点燃了新的希望，医疗体系的健全又将守护着这份希望长明不息。当治疗的目标不再只是为了获得生存，而是指向更高的生活质量，或许终有一天，慢粒患者们都将摘掉“病人”的标签，回归“正常”的生活和工作状态；也将不再会被病痛所困，自由地迈向理想之境。

（文中大刘、东方、张相阳、逸航均为化名）