我是双相患者，生下一个自闭症女儿

作者 | 肖瑶

编辑 | 吴擎

在明知自己家族存在精神疾病史的情况下，一个女人有资格成为母亲吗？

理论上，“任何人都有资格成为母亲”。但在现实观测中，社会经济条件与伦理惯性，都会被纳入考量。

今年38岁的温州妈妈朱矛矛，作为一名双相情感障碍者，且父母都患有双相情感障碍，生下了一个自闭症女儿树儿。

在这之前，为防止“疯血”基因遗传，朱矛矛经历过一次自然流产和三次人工终止妊娠。然而，第五次怀孕时，她决定留下她。

当时，28岁的她认为自己从身体到心理都充分做好了成为一个母亲的准备，包括对腹中孩子可能出现的一切意外状况。

从幼儿园起，树儿开始展现出与其他孩子异样的行为特征，她异常好动、不能理解规则，总是沉浸在自己的世界里。直到五岁那年，树儿确诊了孤独症。

树儿和朱矛矛/受访者供图

据中国残联2023年发布的数据，我国孤独症患者已超1300万人，每一百个出生的孩子里，就有一个孤独症孩子。目前，医学并不能明确解释自闭症的遗传性发病原因，但身为精神类疾病患者的朱矛矛，不可避免地陷入了一些伦理争议。

这些争议，早在她决定生下树儿那一刻就预料到了。

但她没有多余精力和时间去为这些声音内耗，做树儿的母亲好似升级打怪，也像一步一个奖励的闯关。随着树儿一天天长大，朱矛矛确信，自己与女儿是互相救赎与支撑的关系。对待这个“来自星星的孩子”，身为母亲的自己能尽力去做的，是“让她能在两个星球之间畅行无阻”。

在书籍《树儿：我的女儿来自星星》里，她以母亲的口吻，尽述了自己从决定成为母亲，到发现女儿罹患孤独症、抚养女儿11年的心路历程。

《树儿：我的女儿来自星星》一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记

在普世的想象里，母爱像是个收容所，承载着人们对无坚不摧、无限柔情与责任感的一切期待。但在现实中，不少读者质疑甚至批评朱矛矛，让女儿与自己丈夫都陷于困境精神消耗和物质贫乏的双重困境之中。

朱矛矛丈夫陈宇告诉南风窗，妻子让他背负了很多压力。但他也坦言，成为树儿的爸爸，是他这辈子最不会后悔的事情之一。他不掩盖对妻子的指责，但也毫不掩饰谈及树儿时的释然和宽慰。

在摇摆和挣扎之中度日的自闭症儿童的父母，支撑他们走过每一个黑白交替的日子的，是勇气和责任。

成为母亲的决心

树儿出生于2014年秋天。成为母亲的决心，发芽于怀上树儿那年的春节。

朱矛矛和丈夫回了夫家的四川老家，在朱矛矛看来，那是一个氛围浓厚的大家庭，每个家庭成员都是“大大咧咧”的性格，“哪怕暂时因为什么东西吵起来了，洗碗的时候说两句就过去了”。

朱矛矛被这种其乐融融的氛围感染，“感觉每个成员都奔着‘把日子过好’去努力”。

让她最为触动的，是十岁的小侄女奇娃告诉她，今后自己也想“跟妈妈一样，生个小奇娃，把她养大。”小侄女一家的经济条件不算优渥，母亲也是普通工人妇女，“但她依然能以她妈妈为豪”，这让朱矛矛心里一动，“如果我将来有一个孩子，也能像奇娃一样以自己的妈妈为豪就好了”。

朱矛矛愈发强烈地肯定，自己想要一个属于自己的小家。

树儿爸妈和树儿小时候的合照

发现怀上树儿时，她意识到，如果这次不留下这个孩子，自己也许再也不会成为一个母亲了。

那时，她已经与丈夫结婚5年了。她知道，虽然嘴上不说，但丈夫心里是很喜欢小孩的，对于朱矛矛的三次流产，他其实都心有不悦。

对于自己家族的精神疾病基因对后代存在隐患，朱矛矛提前做好了一切心理准备，“不论孩子是怎么样，我都接受。”她对丈夫说，“我们的孩子有可能不正常”。但丈夫陈宇坚信，孩子不会有问题，“他不愿意往那方面想”。

在陈宇看来，因为妻子当时并未检查出双相情感障碍，因此，他一直坚信他们的孩子是正常的。

怀孕期间，朱矛矛的产检一路绿灯。十个月的异常顺利，让朱矛矛深感“这个孩子是上天给我的礼物”。目前，自闭症是无法通过产前筛查筛出来的。

树儿是早产儿，刚出生时体重很轻，“有点发青，血糊糊的一团，像个小怪物”，但朱矛矛第一次抱着孩子的时候，就感受到了沉甸甸的责任，“担下去就是一辈子”。

她给女儿取了个乳名叫“树儿”，希望她能“正直、平稳地长大”。

树儿

上幼儿园之前，树儿的很多异常表现，尚且可以被视为天性活泼和好动。她自幼爱笑，精力旺盛，不喜欢睡午觉。难得的是，树儿的性格很好。她擅长“自娱自乐”，不会强求大人的陪伴，对待还未到手的玩具或食物很有耐心。

有时候，朱矛矛忍不住骂了她，年幼的树儿会主动求安慰，伸手来求妈妈抱抱。她的记性也很好，至今还记得两岁时穿的包屁衣的颜色和花纹。

唯一的问题出现在行为和语言的表达，树儿的语速比同龄人慢一些，不太能明确表达自己的想法，着急的时候，她可能会锤自己的头。

是陈宇最早发现了树儿身上的怪异。他记得，在教树儿读书认字时，“很多东西别人学一下就会了，树儿学十遍还没学会”。

不过，朱矛矛和陈宇都自认为不是那种“鸡娃”的父母，他们坦然接受孩子的迟钝和缓慢，甚至是偶尔的怪异。“慢一点就慢一点，晚两年就晚两年么”，陈宇想，只要孩子平安健康，晚一点上学、晚一点懂得事理，都不是问题。

“她只是慢一点”

树儿是在5岁那年确诊了自闭症。

朱矛矛当时从医院里走出来的时候，“整个人就像闭着眼睛在泳池里游泳，前后左右被蹬腿蛙泳的人踹了好几脚”。

前几年的轻度异样，以及自己的家族疾病史，都让她早早做过心理准备，“可能有一天女儿可能会患上和我一样的双相情感障碍”。但她从没想过，会是自闭症。

自闭症常常伴随不同程度的智力障碍，且目前仍未有科学依据证实其遗传学路径。一年级时，树儿的韦氏智力测试为62分。《韦氏儿童智力量表》是美国心理学家韦克斯勒编制的评估6岁至16岁儿童智力水平的工具，根据常见的分类体系，正常儿童的智力水平分布在90~109之间。

在学校时，她跟不上同龄孩子的智力发育和学习能力，“别的孩子学一周，她（树儿）起码需要一个月”。

树儿/受访者供图

成为一个自闭症孩童的父母，意味着要跳出同龄人的时钟表和轨道，以更滞后的节奏去抚养孩子。

一年级下学期，朱矛矛鼓励树儿参加了一次语文考试。树儿考了4分，班主任夸她，字写得不错。朱矛矛对树儿班上的其他同学说，她很开心树儿考了4分，“我以为她交白卷，或者会违反纪律被赶出考场。”

在家里，朱矛矛教树儿写基本的汉字。一个字教了40分钟，树儿还是不会写。朱矛矛崩溃了，一瞬间觉得天塌了，“完了这是个傻子”。接着，她会忍不住骂树儿，甚至打了她，导致树儿一个月都不敢再学写字。

在经历过无助和崩溃后，朱矛矛与丈夫达成了一致：“学业上保持对树儿最低限度的期待，不要求考试和成绩”。只希望她学会基本的东西：拼拼音、查字典、基本的读和写字，会基本加减法，买东西会找零。

树儿大笑时的照片

从2022年9月开始，朱矛矛选择了陪读。目前，国家虽然在教育政策上提倡融合教育，但就朱矛矛与自闭症家长们观察到的情况而言，“义务教育阶段，能力高的随班就读混普校，能力低的读特校”，已经是比较理想的情况了，但到了初中，普遍就不再能随班就读了。

陪读时，朱矛矛坐在教室后门口，与女儿隔着一块玻璃窗。她发现，树儿虽然不怎么能听懂老师讲的内容，“但她能做到不打扰别人”。她在自己的座位上神游太虚、假装听讲，把手伸进书包里偷摸发条小鸡。从上学第一天起，树儿成为唯一一个被允许带玩具上学的学生，“她把它当作幻想的朋友”。

有时候在教室门口坐累了，朱矛矛会去操场散散步。校园内栽有杉树、银杏、松柏和香樟树等等树种，朱矛矛想到树儿，“并不是所有树苗都能长成参天大树，有的可能成为盘根错节的榕树，还有的可能是矮小的灌木丛，但每一棵树都是独特的生命体。”

树儿/受访者供图

不过，除了朱矛矛，鲜有人能做到完全平视树儿。不断有人来劝朱矛矛，“没必要在树儿身上投资太多”。一次，朱矛矛的小姨甚至劝她将树儿送去川藏的佛寺，让寺庙收养她，“你怎么还这么舍不得你女儿，她是个累赘，带着她，你们只能一起死。”小姨说。

在外人看来，树儿是个“残次品”。压力最大的一段时间，朱矛矛也恍惚想到过，“要是没有把这个孩子生出来就好了”。

但这一闪而过的想法没法停留，朱矛矛想起心理咨询师问过她的一个问题：“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后，她仍旧是同样的一个人，同样是你女儿，你对她的态度为什么会有这么大的改变？”看着树儿一天天长大，朱矛矛能感觉到，女儿的心智和行为能力缓慢但正向地发生了好转。

树儿的画《去月亮上滑滑梯》被法中交流促进会收藏

树儿7岁那年，有一次，朱矛矛因为家庭债务问题号啕大哭，树儿就在旁边，盯着她的眼睛，一字一字地说：“妈妈，不要哭了。”

她是有感情的。朱矛矛很感动，女儿并不像有一些声音告诉她的那样，“不懂得反馈”，她的情感不仅丰富，还很细腻。

最让朱矛矛感到安慰的是，树儿拥有成年世界里罕见的“保持快乐的能力”。如果是一个正常的孩子，“长到小学，每天面对这么多作业，也许会很焦虑。”但树儿不会为这些事发愁。

树儿的存在，也倒过来让朱矛矛逼着自己学会控制情绪，任何时候都不能着急，“要让情绪自然流动”。

父 亲

陈宇至今还记得十年前见到女儿的第一眼。

那天，朱矛矛在医院待产，到傍晚还没生，陈宇下楼买吃的，回来时恰好在电梯里撞见一个护士，怀里抱着一个刚从襁褓中出来的婴儿。陈宇没多想，回到产房外，护士诧异地问他：“刚抱着那个是你女儿，没看见啊？”

在关于女儿的记忆里，这是一个有趣、轻松的开头，回想起来，陈宇忍不住发笑。

树儿

不愉快在五年后来到。树儿五岁那年，妻子带她去医院检查，回来后告诉陈宇，他们的女儿是自闭症。

当时，陈宇对“自闭症”三个字完全没有概念。因此，他的第一感受是疑惑和迷茫。

真正开始具象意识到“自闭症”三个字，是在女儿长到学龄时，身体力行教女儿读书认字的过程中。一个极其简单的字，树儿学不会，最基础的学前算术，她也看不明白。有时实在不能理解，陈宇着急了，树儿也哇哇大哭起来，望着爸爸一边流泪一边张着嘴。激动的时候，她甚至差点用笔去戳自己的眼睛。

陈宇开始感受到事情的严重性，“慢一点没关系，但有自残行为可不行”。

如今，陈宇早已接受了女儿自闭症的事实，也做好了“养她一辈子”的准备，但他与妻子之间仍然存在着不可磨灭的隔阂。

上轮滑课的树儿

从五年前树儿确诊到现在，陈宇坚持认为，树儿之所以会患自闭症，就是因为妻子孕期喝咖啡，有一次甚至还喝酒。

“这个想法我永远也不会变，有些东西是永远无法弥补的”，陈宇重复说了两遍。这成为他和妻子之间永远无法解开的心结。

他不明白，明明自身“没有弥补错误的条件”，朱矛矛为什么非要在孕期喝咖啡，还有一次竟然喝酒。他也不明白，怀树儿的时候，妻子为什么总是无缘由地哭泣，“天天哭”。这些“背离常规”的行为和反应，都在他心里种下了怀疑和怨恨的种子。

虽然没有直接证据证明以上行为与孩子的自闭症有关，但“就像一个小偷进了你家门，然后你东西少了，他又拿不出证据不是自己干的，那就只可能是他干的。”陈宇形容。

在对待树儿的养育方面，陈宇与妻子也存在观念差异。朱矛矛给树儿报的康复课每个月要8000元左右，她打算给树儿上到小学毕业。

这笔钱对于一个单收入家庭来说不算少，陈宇认为，或许康复课不需要上这么久，应该把更多开支留出来给树儿未来做保障，“我们走了以后，她（树儿）怎么办？”

陈宇感觉，康复课的效果是抽象、不可观测的。从五岁到十岁，树儿的确在行为能力和心智上的确有所进步，“但到底是因为康复，还是因为她个人成长的因素，很难说清楚”。

树儿的爸爸正在教树儿打麻将/受访者供图

经济压力是客观存在的事实。陈宇在一家私企从事行政工作，从结婚前到结婚后，工资悉数留给家中，但全都是“月光”。

其实树儿总体开销并不大，“她又不需要上辅导班”，一部分生活费也能得到（政府）补贴”，陈宇不满的是，从婚前到婚后，妻子不断借了许多外债。

前几年，陈宇几万几万地帮朱矛矛还债，但债务窟窿还是越来越大。去年有段时间，他因为妻子的债务陷入苦闷，每天回到家后就把自己喝醉，不知道时间是如何度过的。

好在，他早已习惯了“树儿爸爸”这个身份，也终究从中获得难以比拟的慰藉和治愈。树儿是个性格很好的孩子——这是陈宇与妻子为数不多的共识。同女儿开个什么玩笑，树儿就会看着陈宇傻笑，逗得陈宇也哈哈大笑。女儿轻易获得快乐的能力时时能感染他。这是做一个父亲难得的发自内心幸福的时刻，“无论如何也不会后悔（生下她）”。

树儿和爸爸/受访者供图

陈宇也开始渐渐学会适应女儿的世界。树儿愿意学习查字典，虽然永远学不会，“会了一段时间又忘了，还要重新教”。如此循环往复，仿佛时间从未在她身上流逝。只要不要求她写数学作业，就永远不会存在亲子冲突。

回想起来，其实在女儿出生那一刻起，陈宇对她的希望就只是“健康”“平安”地长大，长大后“能养活自己就行”。陈宇不希望女儿过上“牛马”的生活，“不要像我们这一代人这么累”。

至今，陈宇的父母还不知道孙女自闭症的事。两老是四川人，不太听得明白普通话，偶尔见一次孙女，孩子相对迟钝的反应，也可以用“学习跟不上”“不擅长学习”等说法搪塞过去。

抚养树儿和她的世界一样，只能容许一切慢一点，再慢一点。

不完美母亲

如今，朱矛矛全职在家里照顾树儿，同时还要照顾自己的母亲。母亲患老年痴呆症后，母女二人的关系终于缓和了些。

在朱矛矛记忆里，童年仿佛拥有两个妈妈。一个是父亲去世之前的妈妈，一个“活力四射”的、时髦而能干的妇女。她是班里的班委，会把女儿照顾得无微不至。小时候，朱矛矛也曾设想，“如果能做一个这样的妈妈，也不错”。

直到朱矛矛十七岁那年，父亲自杀了。那之后，朱矛矛才通过网络第一次了解到“癔症”，得知了父亲原来患有精神疾病。

她回想起来关于父亲的一切。儿时，父亲是个工人，常年在外忙碌。一次，朱矛矛半夜做噩梦，醒来后哭着对父亲说，梦见他被绑在十字架上，要下地狱。父亲告诉她，“爸爸不会下地狱的，你和妈妈会去天堂，爸爸会一个人在地球上游荡”。多年后，朱矛矛才顿悟父亲话里的孤独。

父亲在生前最后的时光里，他常常待在家不停画图、练毛笔字，图纸上画满各式各样的房子。那时，他已因疾病而常常四肢无力，四十岁生日那天，父亲打开冰箱取生日蛋糕时，手一抖，将蛋糕摔在了地上。朱矛矛至今记得父亲那时的无助：“他无声地哭着，坐在地上捞奶油吃”。

父亲走后，母亲仿佛变了个人。此前只会在女儿面前夸父亲的她，忽然开始剧烈地向女儿控诉父亲的自私、虚伪。在朱矛矛母亲口中，父亲忽然长出许多不堪，她似乎在父亲那里受到了很多委屈。

树儿和外婆/受访者供图

当时，朱矛矛十分不解，面对父亲的自杀，她不理解母亲的冷漠，也埋怨母亲没在父亲临终前好好照顾他。她想，“哪怕是撒谎，你就不能对我说谎一辈子吗？你为什么要破坏我心中父亲的形象？”

直到2010年，母亲确诊了双相情感障碍。朱矛矛恍然意识到，“他们两个都病了”。

由于与父母的复杂关系，从青年到成年，朱矛矛一度抗拒成为一个母亲。念大学的时候，她坚信自己将来会做一个“丁克”，也就是一辈子不要孩子。

与母亲的矛盾持续到朱矛矛结婚后。尤其是其中一次流产，不小心暴露给了母亲。

那次，母亲在冰箱里发现了朱矛矛吃的中药，上面关于流产手术的标签还没撕下。母亲崩溃了，指责朱矛矛“你就是想以这种方式来报复我”。她认为，朱矛矛在通过“拒绝成为母亲”这一行为，来反抗她自己的母亲。

树儿和外婆/受访者供图

树儿出生后，母女俩的关系稍稍缓和了些。如今，朱矛矛同时照顾女儿与母亲，母亲也终于愿意信任她了，“她开始相信我不会丢弃她”。但在自己成为母亲后，朱矛矛也在有意识地避免成为自己妈妈那种母亲，她希望自己的孩子能“被自然养育长大”，也要避免自己成为那种过分要强的、不肯承认家庭瑕疵的母亲。

随着树儿一天天长大，她也不经意地成了朱矛矛与母亲之间的某种黏合剂。和许多孤独症孩子一样，树儿爱上了画画，她喜欢在家里墙上涂抹，一条河流、一片森林，外婆总能为她拍手叫好。她告诉朱矛矛，“树儿很聪明，一点都不笨。你小时候自尊心那么强，她随你，骂不得的。”

树儿外婆喜欢艺术家梵高，一次，朱矛矛带她去看梵高的艺术展，母亲在一块展板前驻足了许久，那上面写着一句话：“每个人的心里都有一团火，路过的人只看到烟”。