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渐冻症患者敲出千字感谢信
本文转自：健康报□通讯员 沈玉 钱晓云
特约记者 何雨田
近日，江苏省人民医院老年呼吸科收到一封特殊的感谢信。这封信来自渐冻症患者王大叔。无法自主活动的他，用眼动仪一个字一个字敲打，花了3天时间才完成了这封将近1000字的感谢信。
王大叔2023年因肺部感染、呼吸衰竭到江苏省人民医院接受救治。当时，王大叔体质较弱，加上渐冻症这一基础病，呼吸功能已受严重影响，不能自主咳痰，情况一度危急。医生进行了多次抢救，下了好几次病危通知书。
老年医学科主任吴剑卿对王大叔的情况高度重视，组织成立医护小组，先对呼吸急症进行治疗，及时控制住了感染，并根据患者呼吸情况，进行气道切开手术，提供呼吸支持。结合患者患有渐冻症这一基础病，科室在采取呼吸支持的基础上，还采取营养管理、康复训练等多学科综合治疗方法。经过治疗，王大叔的各项指标逐渐恢复正常，免疫力提升，体重也由入院时的40多公斤增加到了目前的55公斤。
医护小组中还增加了康复医生，引导王大叔定期进行踩车、呼吸训练等数项康复训练，延缓肌肉萎缩。因王大叔不能自主发声，护理团队也格外关注王大叔，一天数十次耐心地帮助其进行气道清痰、翻身、调整卧姿等。
入院以来，王大叔的呼吸急症得到医治，进行气道切开手术后渐冻症没有明显发展，其气色和体重都有所改善。但家属对王大叔的心理状态很担心，“他每天大部分时间都盯着天花板，听着身边的救护操作，不知道他会想什么”。
医护团队及时捕捉到了这一需求，在基础治疗外，还给王大叔提供更全面的关心与照顾。比如，病房里时常会传出悠扬悦耳的音乐，那是医护人员在给王大叔听音乐；晚间医护人员会给王大叔播放他爱看的谍战历史片，还会借助眼动仪和他讨论剧情；社工会定期来病房陪王大叔读唐诗、聊爱好……医护人员的爱心举动，让本来冷冰冰的监护室病房变得温暖起来。几个月下来，医护人员和患者家属成为了朋友。
“刚进医院时，他时常紧锁眉头。现在，眉头越来越舒展了。”医护人员说。
王大叔的渐冻症已经累及声带和四肢，需要借助眼动仪传达想法。他花了3天，一字一句敲出了这封感谢信，向帮助过自己的所有医护人员表达感谢。他写道，希望能通过自己的治疗案例帮助医护人员积累更多的经验，惠及类似患者，期待渐冻症“解冻”的春天可以尽快到来。
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快照生成时间：2024-06-25 08:45:03
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