我有一个“来自星星的孩子”

本文转自：重庆日报

走近孤独症孩子母亲——

我有一个“来自星星的孩子”

新重庆-重庆日报记者 李珩

全方位关爱 新华社发

“叔叔，我能和你击个掌吗？”4月1日，沙坪坝区嘉汇路人行道旁，一个六七岁的男孩怯怯地向一名过路的男子问道。他说话有些不连贯，眼睛瞥向一边，并不看对话的男子。

“我们的眼睛要看着叔叔说哟。”男孩的老师弯下腰，对男孩说道。

男孩顿了顿，随后看向面前的叔叔，把刚才的话又重新说了一遍，并将一张纸条递到男子面前，上面写着“我为孤独症代言”几个字。

男子立即会意，笑着与男孩击了掌。看到这个场景，站在不远处的男孩母亲一下子红了眼眶。

这一幕正是乐一融合特殊需要儿童康复托养中心（以下简称“托养中心”）发起的“我与陌生人击个掌”活动，参加活动的是该中心的10余个孤独症患儿。

4月2日是第17个“世界孤独症关注日”，记者采访了3位孤独症患儿的母亲，倾听她们不寻常的故事。

以前每天都哭，现在考了驾照接送孩子

言言妈妈：“比别的妈妈要辛苦些，但因为这个孩子，自己也在不断成长和进步”

文章开头提及的男孩叫言言，今年7岁。秀气的脸庞，配上扑闪扑闪的大眼睛，言言很是可爱。

“我从来没想过自己的孩子会是孤独症患儿。”言言的妈妈周桐宇语速有点快，她当过兵，曾是一名护士。

言言直到3岁都不会说话。“我一遍又一遍地教他，张大嘴，夸张地发音，可孩子毫无反应。”周桐宇知道自己的孩子“出了问题”，但是她不愿相信，更不愿承认。

“这是大多数孤独症患儿父母的最初心态。”周桐宇说，直到后来，言言确诊为孤独症。

那时，她陷入了深深的绝望，整个人都崩溃了，每天都哭。

周桐宇试着把言言送到早教中心、幼儿园，都被“退”了回来，因为言言易哭，刻板行为严重，不听任何指令。言言总是忍不住拿着帽子往窗外丢，周桐宇多次教导，但言言始终“听不进去”。

终于，在言言又一次往外面扔东西时，周桐宇再也忍不住，拿起衣架狠狠地打在孩子身上。看着言言身上青一块、紫一块的，她心如刀割，抱着孩子痛哭，为自己的失控行为懊悔不已。

“还是要进行科学的干预。”2021年，在朋友的介绍下，周桐宇将言言送到了托养中心。自己也辞了职，从璧山搬到沙坪坝，租房陪读。

经过干预训练，言言有了明显的进步。有一天，言言完整地给她念了一首诗，周桐宇顿时泪流满面。她清楚地记得那首诗叫《春天到》，那时，她也仿佛看到了春天。

托养中心负责人贺小燕告诉周桐宇，孤独症孩子特别考验家长的耐心和毅力，家长改变1%，孩子改变99%，进步就是100%。

按老师的要求，周桐宇翻阅学习各种心理书籍，收看相关主题的直播，参加线下家长公益培训班，慢慢地，她不再焦虑，情绪变得稳定。以前“怕开车”的她去年还考取了驾照，现在可以独立接送孩子上下学。

“我每天都很充实，还在不断地学习。”周桐宇说，作为一个孤独症孩子的妈妈，可能比别的妈妈要辛苦些，但因为这个孩子，自己也在不断成长和进步。

从不敢带孩子出门到大方逛街

小马哥妈妈：“我会陪着我的孩子一起走下去”

“除了焦虑和无助，我更怕的是别人异样的眼光。”小马哥的妈妈陈琴（化名）已经是两个孩子的母亲，但看上去很年轻。小马哥是家里的第二个孩子，被诊断为孤独症。

“当时，我觉得很丢脸。”陈琴说，得知儿子患病后，她下意识地减少了与亲戚朋友的往来，甚至春节也不回老家。

“怕别人看出孩子的异样，也怕成为别人茶余饭后的谈论对象。”陈琴说。

曾经在很长一段时间里，陈琴很少带孩子出门：一方面，她总觉得别人用异样的眼光打量孩子；另一方面，她也担心小马哥在外面“搞破坏”，就算极力和别人解释，别人也不理解，只会觉得是家长教育得不好，孩子不懂事。

后来，小马哥到了托养中心。陈琴也开始学习如何当好一名孤独症患儿的母亲。

“孤独症孩子的康复训练，最终目的是能回归到社会，像健全的孩子一样生活。”贺小燕的一句话点醒了陈琴——孤独症将孩子困在自己的世界里，自己不带他与世界接触，岂不是又给孩子画上了一个圈？

从那以后，陈琴不再顾及“面子”，大大方方地带孩子出门逛街、游玩，她会教小马哥与人打招呼，教孩子和人击掌，教孩子认识树、阳光……

“我爱妈妈，我要照顾妈妈……”经过一段时间的康复训练，小马哥趴在陈琴耳边笑眯眯地说出了这样一句话。陈琴笑着回忆：“那时我觉得自己是世界上最幸福的人。”

“虽然前面的路还很长，甚至很难看到尽头，但我会陪着我的孩子一起走下去。”陈琴说。

学会慢慢放手，鼓励孩子自己探索

西西妈妈：“请再给他们一些理解、一点包容”

西西的妈妈欧丽是一名90后，漂亮，笑容恬静，很难看出她有一个“来自星星的孩子”。

“我也崩溃过。”欧丽说，我也曾忍不住责备孩子、打孩子，紧接着又觉得内疚，背着孩子哭，整晚都睡不好觉——这可能是每个孤独症孩子母亲都有的经历。

慢慢地，她发现，要学会放手，鼓励孩子自己去探索未知的世界。

儿子西西很怕去陌生的地方，比如遇到一家室内光线稍微暗一点的店，他就不敢踏进去。最初，欧丽不断和他讲里面没有危险，他听不进去；她硬拉着他进去，孩子使劲挣扎，死活不进去。

欧丽决定自己先走进去，让孩子在外面等着自己。然后，她耐心而不停地喊西西的名字。见妈妈进去了，西西睁大眼睛往里面看，也试着往里走，发现确实没有危险后，也放下心来尝试跟随妈妈的脚步跨进店门。从那以后，西西可以跨进陌生的地方了。

偶尔让欧丽感到难过的是，平时乘坐轨道交通时，西西喜欢趴在座位上看外面的风景，有时候动作可能大了一点，书包不小心撞到邻座的人，这会引来他人的不满。

“我会跟别人解释，说抱歉打扰到你了，我的孩子有点特殊，希望你能谅解。”欧丽有些难过地说，有的人能理解，但有的人认为孩子“没家教”。

“我希望社会再多给这群孩子一些理解，再多一点包容，他们真的很努力，家长也在努力。”欧丽说，西西8岁了，明年打算送他去普通学校试一试，也许他真的能像健全的孩子一样上学。

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关于孤独症，你真的了解吗？

4月2日，市精神卫生中心儿童青少年科副主任医师冉曼利、主治医师彭美玲就市民关心的孤独症进行了科普。

1.什么是孤独症？

孤独症的医学专业名称为“孤独症谱系障碍”，主要临床表现为：社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

孤独症属于神经发育障碍，童年期尤其是幼年期就有表现，因为社会功能损害不同、家长接纳程度不同，并不是每个孤独症患者都是童年期被诊断。

2.孩子出现哪些情况，应该警惕孤独症？

为提高我国医师识别孤独症早期行为标志的能力，规范早期筛查，由中华医学会组织专家，达成关于孤独症早期行为标志的专家共识，即不看、不应、不指、不语、不当。以上提到的五不，在2岁左右群体中可作为孤独症早期识别的强有力证据，如果出现上述问题，建议及早就医。

具体来说：

“不看”，大概在婴儿期，比如八九个月的时候，家长会发现孩子不和父母对视，比如父母和孩子说话的时候，发现孩子不会用眼睛看自己；

“不应”，指家里人叫这个孩子的时候，他不会回头看，也不会回应；

“不指”，指不会用手指，简单来说是没有姿势语言，不同意的时候不会摇头，同意的时候不会点头，有需求的时候也不会用手指指向自己需要的东西；

“不语”，指不会主动使用语言，不会用说话的方式表达自己的要求，也不会与人对话；

“不当”，指孩子的行为与同龄的孩子相比，有很大的不同，比如反复开关水龙头，反复开关门，反复用手去转动电扇等。

3.孩子不合群，会不会是孤独症？

不合群是不能够诊断孤独症的。孤独症是发生在儿童早期的一种发育障碍。它涉及了语言、感知、情感、思维、人际交往和动作等多个方面，属于广泛发育障碍的范畴，同时，大多数的患者还伴有智力上的损伤。

4.如何诊断孤独症？

孤独症的诊断主要靠患儿的临床表现、医师通过收集抚养人信息和诊室内的观察。目前没有诊断孤独症的生物学指标，医师会根据患儿病情决定是否进行头颅磁共振、脑电图、基因染色体等检查，但这些检查更多是用于全面了解病情，而不是确诊孤独症的依据。

5.孤独症为何要早筛早诊早干预？

孤独症通常起病于婴幼儿期，目前尚缺乏有效治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗干预期为6岁前，越早干预效果越好。如能在3岁前接受科学干预，可不同程度改善患儿症状和预后。

为规范0至6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务，国家卫生健康委2022年印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》。国家卫生健康委妇幼司有关负责人表示，防治工作关口前移，着重抓住0至6岁这一关键阶段，通过抓早抓小，在早发现的基础上早期实施干预，将有利于进一步改善患儿症状。

（新重庆-重庆日报记者 李珩）