点亮星空,为来自星星的孩子们

本文转自：皖西日报 在这个世界上,有一群特殊的人——孤独症儿童,双眼能看见光明却不愿与你目光交汇,耳朵能捕捉声音却忽视外界的呼唤,内心丰盈却总是孤言寡语,他们就像天上的星星,闪烁在自己的世界里,所以也被称为“星星的孩子”。然而,有这样一位女性,她用自己的爱心和毅力,为六安市的孤独症儿童们搭建了一个温暖的港湾,她就是六安市星大洲特殊教育发展中心的创立者孙文伟。

“一份使命,一份坚守”

“菜切得慢一点,注意自己的安全。”在星大洲特殊教育发展中心的阳光家园班里,辅导老师正在指导一名身形挺拔的少年切土豆丝,他是孙文伟的儿子。十五年前,孙文伟生下第二个孩子,新生命诞生的喜悦却被孩子确诊孤独症的消息冲得一干二净。之后的日子,长年累月奔波在上海、合肥等地帮助孩子做康复训练让孙文伟满身疲惫,但同样让她结识了很多同病相怜的家庭。

“在外地通勤给孩子看病的成本太高了,很多家庭根本负担不起。患有孤独症的孩子本来就需要早期干预,我不想眼睁睁看着其他孩子错过最佳的康复训练时期。”自己经历的痛苦让一种使命感在孙文伟的内心蕴育,她迫切的希望在六安建立一个专业的孤独症康复训练机构,让六安的孩子们也能拥有一片自己的星空。

为了实现这个目标,孙文伟在带着孩子康复训练时积极地向康复机构学习相关知识,并多次向有关部门了解开办孤独症康复训练机构所需的流程手续。终于,2018年,在市民政局和市残联的大力支持下,“星大洲”诞生了。

“最开始学校里只有5、6个孩子,坚持了六年到现在,学校里已经有84个孩子了。”孙文伟介绍到,其实真正在“星大洲”接受康复训练的孩子远比我们能看到的要多,只是很多孩子已经取得了很好的康复训练效果,回到普通幼儿园和小学接受教育了。2020年10月,在市民政局和市残联的支持帮助下,六安市星大洲特殊教育发展中心注册成为民办非营利企业并被确定为民生工程残疾儿童康复定点机构,前往“星大洲”接受康复训练的孤独症儿童无需再支付康复训练费用。从此,“星大洲”便不仅仅只是一个康复训练机构,更是成为了孤独症儿童的温馨家园,也是孤独症家庭寻求支持和理解的社区。

“专业教育,成就希望”

孤独症儿童与寻常孩子不同,他们缺乏基本的沟通交流能力,哪怕是简单的语句也常常难以理解,其康复训练也需要专业特殊的方法。“我们现在主要采用ABA(应用行为分析)教学法和结构化教学法,这两种方法在自闭症教育领域被广泛认可。通过将洗手、上厕所等日常生活的技能拆分成一个个具体步骤,带孩子们反复强化训练,帮助他们养成良好的生活习惯。”孙文伟说,患有孤独症的孩子,天生就有很强的刻板行为,如果小时候养成坏习惯会很难改正,不像普通孩子一样会随着年龄的增长而改变,所以“星大洲”在感统、语言、认知、生活自理和独立生活能力等各方面都开设了相关课程,希望能让孩子们尽早摆脱孤独症的困扰,拥抱正常生活。“夕夕刚来的时候连爸爸妈妈都喊不清楚,现在看见我摔倒了竟然知道跑过拉我起来。”提到女儿在“星大洲”的变化,王先生十分激动。据了解,夕夕刚刚来到“星大洲”两个月,语言交流能力和共情能力都有了很大进步,和普通孩子的差距也越来越小。

“我自己经历过,更能理解家长们的难处,我希望‘星大洲’这个大集体能为在这里康复训练的小家庭们分担更多压力,让家长们有时间去工作生活。”孙文伟说,除了需要家长全程陪同的亲子班外,“星大洲”还开设了小托班和提升班,康复训练期间孩子由辅导老师全程照顾,家长只需要在放学后把孩子接回家即可。在孙文伟的帮助下,越来越多的孩子通过康复训练有了日新月异的变化,一个个家庭也重燃了生活的希望。

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“星空路远,同行者众”

一路走来,孙文伟想要做的已经不单单是照顾好自己的孩子,她更希望能让“星大洲”的光芒照亮更多苦难中的家庭,吸引更多志同道合的人加入进来,共同营造一个关心关爱孤独症儿童的社会环境。

今年4月1号,以“全生涯服务、全方位关爱”为主题的世界孤独症日文艺汇报演出在六安市星大洲特殊儿童教育发展中心举办,看着孩子在台上用稚嫩的声音朗诵古诗,用纯真的歌声演唱歌曲,孙文伟和家长们的心里满是感动。“患有孤独症的孩子们也有权利绽放自己的梦想和光彩,但要做好这件事单单靠我一个人是远远不够的。”孙文伟说,“星大洲”作为非营利机构,收入来源单一,经费十分有限,2019年甚至面临破产危机,所幸有着政府和其他家长的大力支持,“星大洲”才能一路走到现在。

为了帮助孩子们更好地融入社会,孙文伟还计划在“星大洲”开设辅助性就业项目。孤独症儿童在超过14周岁后便不再享受民生工程补贴,这势必会给家庭带来更大的经济负担。她希望孩子们能在“星大洲”掌握洗车等谋生技能,父母没办法陪伴孩子一生,也许这些项目收入不多,但能让孩子们自力更生,在成年后更好地回归正常的社会生活。“我也希望能有更多的有志之士一起投身到关心关爱孤独症儿童的公益事业当中,孤独症儿童情况特殊,虽然我们现在有十几名老师,但在80多个孩子面前仍然显得捉襟见肘。”孙文伟的坚持与奉献,为孤独症儿童点亮了希望之光,她不仅是一位伟大的母亲,更是一位值得尊敬的理想家,星大洲特殊教育发展中心的成功,是对她努力的最好证明。